Von Shaini Saravanamuthu, wie es Kara Mayer Robinson erzählt wurde
Als ich erfuhr, dass ich an Retinitis pigmentosa (RP) leide, einer Art erblicher Netzhautdystrophie, war ich schockiert.
Niemand in meiner Familie hat Sehprobleme. Ich hatte einige Probleme mit meiner Sehkraft, aber ich dachte, es läge an der schlechten Beleuchtung oder einfach daran, dass die Augen im Dunkeln nicht gut sehen sollten.
Nach meiner Diagnose machte mein Kampf, nachts zu sehen, Sinn.
Meine Diagnose
Ich entdeckte, dass ich Retinitis pigmentosa hatte, nachdem ich zu einem neuen Optiker gewechselt war. Er hat es bei einer Routineuntersuchung erwischt. Er hatte ein Foto von meiner Netzhaut gemacht und Pigmentablagerungen gesehen.
Mein Optiker hat mich sofort an einen Augenarzt überwiesen. Ich habe mehrere Gesichtsfeldtests gemacht und meine Netzhaut gescannt. Mein Arzt stellte Fragen zu meinem Sehvermögen und wann ich Symptome bemerkte. Sie fragten auch nach meiner Familiengeschichte.
Ich habe einen südasiatischen Hintergrund. Meine Familie stammt aus einem Land, in dem sie keine Krankenakte hatte und nicht offen über Krankheiten oder Behinderungen sprach. Dies machte es schwierig zu wissen, ob jemand in meiner Familie an Augenkrankheiten oder Sehverlust litt.
Ich habe erst wirklich eine Idee bekommen, nachdem ich einen Gentest hatte. Ich fand heraus, dass meine beiden Eltern Träger waren. Sie sagten mir, dass ein Gen mutiert sei, und so bekam ich RP. Meine Genmutation wurde immer noch nicht identifiziert, aber ich habe herausgefunden, dass ich sie nicht an meine Kinder weitergeben werde, was eine Erleichterung ist.
Ich war bei zwei verschiedenen Augenärzten, bevor ich die endgültige Diagnose bekam. Mir wurde gesagt, ich brauche einen Spezialisten, der mir folgt und den Zustand verfolgt. Meine Ärzte sagten, dass ich mit der Zeit mehr Sehkraft verlieren würde. Sie sagten mir, ich solle geduldig sein, Vitamine nehmen und das Beste hoffen. Sie sagten auch, es gäbe keine Heilung.
Wie wird meine Zukunft aussehen?
Herauszufinden, dass ich RP hatte, war herzzerreißend und erschreckend. Meine Hauptsorge war, wie schnell mein Sehverlust eintreten würde. Ich wollte wissen, ob es irgendwelche Behandlungen gibt, um es umzukehren. Ich machte mir auch Sorgen, es an meine zukünftigen Kinder weiterzugeben. Ich hatte viele Fragen. Kann ich mein normales Leben weiterführen? Was wird aus meiner Karriere? Wie wird Dating aussehen?
Das war 2011. Aber jetzt ist es ein ganz anderes Ballspiel. Es werden so viele weitere Studien und klinische Studien durchgeführt, und es gibt ein größeres Bewusstsein für die erbliche Netzhautdystrophie. Jetzt gibt es viel mehr Hoffnung.
Die Wissenschafts- und Technologieseite ist sehr spannend. Auch wenn es nicht zu meinen Lebzeiten ist, bin ich ziemlich zuversichtlich, dass Menschen, bei denen die Diagnose diagnostiziert wurde, in den nächsten Generationen nicht die schrecklichen Worte hören müssen: „Entschuldigung, es gibt keine Behandlung für RP.“
Leben mit Netzhautdystrophie
Mit 31 Jahren bin ich jetzt gesetzlich blind und eine Person mit einer Behinderung. Ich habe schwere Nachtblindheit und eingeschränktes peripheres Sehen.
Im Jahr 2020 entdeckte ich ein Loch in meinem rechten Auge, das zu weiteren Sehproblemen führte. Meine Ärzte konnten das Loch mit einer Amnionmembran stopfen. Das Sehvermögen ist nicht zurückgekehrt, aber das Risiko einer Netzhautablösung ist weg. Ich hoffe, die verlorene Sicht aus dem Loch kommt langsam zurück.
Jetzt nehme ich es einfach Tag für Tag. Tagsüber und an gut beleuchteten Orten geht es mir besser. Mein größter Kampf ist nachts oder bei schwachem Licht, wo ich überhaupt nichts sehe. Ich habe Probleme mit Treppen, also lasse ich mir Zeit, besonders wenn ich an öffentlichen Orten Treppen hinuntergehe.
Ich arbeite viel an meinem Gedächtnis. Erinnerungen und Taschenlampen sind meine besten Freunde.
So sind meine Freunde und Familie. Sie sind eine riesige Unterstützung. Sie helfen mir, mich im Dunkeln zu führen und bringen mich an Orte, an denen öffentliche Verkehrsmittel keine Option sind. Ich habe keinen Führerschein mehr, also ist es eine große Hilfe.
Wenn ich ausgehe, gehe ich normalerweise mit meiner Schwester oder Freunden. Ich bleibe bei Orten, an denen ich schon war und wo ich mich wohl fühle, wenn ich alleine mit öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs bin. Ich habe vor zu lernen, wie man einen weißen Gehstock benutzt, der ein Mobilitätsgerät ist, um meine Unabhängigkeit und mein Selbstvertrauen in dunklen Umgebungen zurückzugewinnen.
Eine hellere Aussicht
Es wird mit der Zeit besser. Ich brauchte ungefähr 4 Jahre, um diese neue Reise anzunehmen, mit der Hilfe meines Therapeuten und meines genetischen Beraters.
Der Beitritt zu Online-Selbsthilfegruppen wie denen auf Facebook und das Folgen von Menschen in sozialen Medien, die mit Sehverlust erfolgreich sind, waren eine große Hilfe. Ich liebe die Gemeinschaft, die ich auf der ganzen Welt kennengelernt habe. Unsere sehbehinderte Gemeinschaft ist so stark und belastbar. Es ist sehr inspirierend.
Wenn Sie zum ersten Mal eine Diagnose erhalten, mag es so aussehen, als würde alles schief gehen, aber mit der Zeit können Sie lernen, die Reise anzunehmen. Diese Diagnose führte mich zu einer ganz neuen Gemeinschaft, die ich nicht kannte, und sie hat mir die Augen geöffnet, kein Wortspiel beabsichtigt, für so viel.
Ich bin dankbar für meine Reise und kann es kaum erwarten zu sehen, wie sehr die Welt der Sehforschung in den kommenden Jahren wachsen und innovativ sein wird. Mein Rat an andere ist, Vertrauen zu haben und es Tag für Tag zu nehmen.