Als Jorja Emerson im Februar 2016 zur Welt kam, sah sie aus wie jedes andere neue Baby.
Aber im Laufe der Monate merkten ihre Eltern, dass mit dem Jungen, der sich nicht so entwickelt hatte, wie es ein typisches Baby sollte, etwas nicht stimmte.
Bei Jorja, jetzt fünf, wurde später eine Chromosomenstörung diagnostiziert, die eine schwere Form der Epilepsie verursacht.
Im schlimmsten Fall kann die Erkrankung dazu führen, dass Jorja mehr als 30 Anfälle pro Tag erleidet. Sie wurde zweimal auf die Intensivstation eingeliefert – und einmal wurde ihren Eltern mitgeteilt, dass sie unheilbar krank sei.
Ihre Eltern versuchten jede mögliche Behandlung, aber nichts schien zu helfen. Zu diesem Zeitpunkt hörten sie von den positiven Auswirkungen von medizinischem Cannabis auf ein Kind mit einer ähnlichen Erkrankung – standen jedoch bald vor einer weiteren Hürde, da die Behandlung in Großbritannien nicht verfügbar war.
Glücklicherweise sprang dann Innenminister Sajid Javid ein und im Oktober 2018 erhielten die Ärzte grünes Licht, um die legale, aber nicht lizenzierte Behandlung in Großbritannien zu verschreiben.
Im Dezember 2018 wurde Jorjas Eltern zum ersten Mal Hoffnung gegeben, als ihr Kleinkind das erste Kind war, von dem angenommen wurde, dass in Großbritannien medizinisches Cannabis verschrieben wurde.
„Es dauerte ungefähr fünfeinhalb Wochen, bis wir eine Verbesserung sahen – aber als wir diese Marke erreicht hatten, wurde es definitiv besser und besser, bis zu dem, wo wir drei Jahre später stehen“, sagte ihr Vater Robin Emerson Der Unabhängige. „Seitdem geht es Jorja gut.
„Sie ist frei von Anfällen, sie ist ein fröhliches Smiley-Kind – es hat unser Leben komplett verändert.“
Robin Emerson, dessen fünfjährige Tochter Jorja an schwerer Epilepsie leidet, fordert eine Gesetzesänderung, die es Hausärzten erlaubt, britischen Patienten medizinisches Cannabis zu verschreiben
(Robin Emerson)
Vor der Einnahme des Medikaments konnte Jorja aus Belfast nicht alleine sitzen oder sich umdrehen, aber erst vor ein paar Monaten machte sie ihre ersten Schritte auf einem Laufband.
„Sie war gerade so sediert, dass sie ihren Kopf nicht mehr vom Kissen heben konnte und ihre Augen leer waren“, sagte ihr Vater.
„Als sie zum ersten Mal medizinisches Cannabis konsumierte, war es, als würde eine Glühbirne eingeschaltet; ihre Augen waren offen, sie war wachsam.“
Für die Familie begann sich die Lage zu verbessern – doch letzten Monat erlitt sie einen weiteren Schlag, als der Spezialist, der zugestimmt hatte, das von einer kanadischen Firma hergestellte Medikament einer kleinen Gruppe von Kindern, darunter Jorja, zu verschreiben, in den Ruhestand ging.
In Großbritannien dürfen zunächst nur Fachärzte medizinisches Cannabis verschreiben, und Jorjas Eltern konnten seit dem Ruhestand von Dr.
Herr Emerson sagte, dass nur drei Kinder in Großbritannien NHS-Rezepte für das Medikament erhalten haben und etwa ein Dutzend Familien in der gleichen Situation wie seine sind, wobei viele mehr als 2.000 Pfund pro Monat zahlen, um ihr Kind am Leben zu erhalten – und eine sogar verkauft ihre Haus, um sich die Behandlung leisten zu können.
Robin Emerson, dessen Tochter Jorja (im Bild) an schwerer Epilepsie leidet, fordert eine Gesetzesänderung, damit Hausärzte britischen Patienten medizinisches Cannabis verschreiben können
(Robin Emerson)
Der Vater fordert nun, dass Hausärzte die Befugnisse erhalten, das Medikament zu verschreiben.
Er beschuldigte Herrn Javid und den Premierminister, das Leben seiner Tochter „entlassen“ zu haben, nachdem Briefe, die er schrieb, in denen er sie aufforderte, sich persönlich mit ihm zu treffen, um die Situation zu besprechen, unbeantwortet blieben.
Herr Emerson schätzte, dass er eine Frist von etwa zwei bis drei Wochen hatte, um Jorjas nächstes Rezept zu verschicken, um das Medikament rechtzeitig aus Kanada zurückzubekommen.
Seine schlimmste Befürchtung ist, dass seine Tochter wieder auf der Intensivstation landet und schließlich stirbt.
“Wir sind in einer Situation, in der es dringend wird, wo wir wirklich Sajid Javid brauchen, um einzugreifen”, sagte er. „Ich frage ihn von Vater zu Vater: Was würde er für sein Kind tun?“
Dr. Martinez sagte auch, dass Kinder mit Epilepsie, die durch Medikamente auf Cannabisbasis (CBPM) kontrolliert werden, in der Lage sein sollten, Rezepte von ihren Hausärzten im Rahmen gemeinsamer Pflegeprotokolle erfüllen zu lassen.
„Dies ist genau der gleiche Prozess, der bereits für jede andere Art von nicht zugelassenen kontrollierten Arzneimitteln existiert“, sagte sie.
Die British Pediatric Neurology Association (BPNA) sagte in einer Erklärung: „Wir haben jedes Mitgefühl für die Eltern in dieser Position. Ärzte haben jedoch auch eine Verpflichtung hinsichtlich der Sicherheit ihrer Patienten und verschreiben nur ungern Medikamente, die nicht angemessen auf Sicherheit und Wirksamkeit geprüft wurden.
„Ärzte müssen die verfügbaren Beweise für die von ihnen verschriebenen Medikamente abwägen und den möglichen Nutzen sowie die Sicherheit sorgfältig abwägen.
„Die BPNA ist bestrebt, klinische Studien mit diesen Arzneimitteln zur Behandlung von Epilepsie bei Kindern zu ermöglichen. Die BPNA empfiehlt pädiatrischen Neurologen, Produkte zu verschreiben, die von der Europäischen Arzneimittelagentur und/oder der britischen Arzneimittelbehörde MHRA zugelassen wurden. Derzeit erfüllt nur ein Medikament auf Cannabisbasis diese Anforderungen.“
Der Unabhängige hat das Gesundheitsministerium um eine Stellungnahme gebeten.