Ein großes Hindernis bei der Bekämpfung von Long-COVID besteht darin, dass wir immer noch herausfinden, was es ist. In Ermangelung eines wissenschaftlichen Konsenses über ein immer noch aufkommendes medizinisches Phänomen, so die Weltgesundheitsorganisation definiert die Bedingung lose als „das Fortbestehen oder die Entwicklung neuer Symptome 3 Monate nach der ersten SARS-CoV-2-Infektion, wobei diese Symptome ohne andere Erklärung mindestens 2 Monate anhalten.“ Die häufigsten Long-COVID-Symptome, nach Angaben des britischen National Health Service, sind extreme Müdigkeit, Atemnot, Muskelschmerzen und Geruchsverlust. Aber bei Patienten können noch viele andere, scheinbar zufällige Symptome auftreten, von Tinnitus über Durchfall bis hin zu Gedächtnisverlust. Auch das Fortschreiten der Erkrankung kann unvorhersehbar sein: Es kann sein, dass es den Patienten besser geht, nur um Wochen oder Monate später einen Rückfall zu erleiden.
Long COVID ist eine lebensverändernde Krankheit, die jetzt betroffen ist Dutzende Millionen Menschen weltweit. Es kann dazu führen, dass Sie Ihrer Arbeit nicht mehr nachgehen, zur Schule gehen, Kontakte knüpfen oder sich sonst irgendwie anstrengen können, ohne sich hinlegen zu müssen. Über den unmittelbaren physischen Tribut hinaus kann es weitere Folgen haben schwerwiegende Folgewirkungen auf Ihre geistige Gesundheit. Aber angesichts des Ausmaßes und der scheinbaren Willkür seiner Auswirkungen sowie des derzeitigen Fehlens eines allgemein anerkannten Tests für Langzeit-COVID kann es schwierig sein, seine Auswirkungen gegenüber denjenigen zu artikulieren, die nicht betroffen sind. Einige Symptome, wie z Unwohlsein nach Belastungist für andere Menschen möglicherweise nicht offensichtlich, was es schwieriger macht, eine Krankenversicherung zu beantragen, eine Freistellung von der Arbeit zu rechtfertigen oder Ihren Kindern einfach zu erklären, warum Sie plötzlich den Nachmittag im Bett verbringen müssen.
„Es ist eine unsichtbare Krankheit“, sagt Chantal Britt, Co-Vorsitzende einer Nichtregierungsorganisation Langes COVID Europadie selbst lange an COVID erkrankte, nachdem sie sich im März 2020 mit dem Virus infiziert hatte. „Sie sehen nicht, dass ich krank bin. Ich meine, Sie sehen mich an und denken, sie ist etwas älter, aber ich weiß es nicht.“ Ich sehe nicht krank aus. Es fällt mir schwer, es irgendjemandem zu erklären. Und meine Kinder, wissen Sie, schauen mich an, besonders die Jungen, weil sie nicht betroffen sind. Und sie sagen immer: „Was ist los mit dir? Warum nicht du?“ Marathons laufen? Weißt du, ich kann einfach nicht. Es ist unmöglich.
Long COVID Europe ist ein Netzwerk nationaler Long-COVID-Selbsthilfegruppen, das gegründet wurde, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und sich für staatliche Interventionen und medizinische Forschung einzusetzen. Zu den Initiativen der Organisation gehört ein Videospielprojekt, Langer COVID-Modus, das gemeinsam mit der Marketingagentur Saint Elmos betrieben wird. Es handelt sich um eine im Mai gestartete Reihe kostenloser Mods für die PC-Versionen beliebter Spiele wie Elden Ring, Minecraft und The Witcher 3, die versuchen, die häufiger auftretenden langen COVID-Symptome zu simulieren und so Patienten dabei helfen, auszudrücken, wie es ist, mit dem Leben zu leben Zustand.
„Es ist eine großartige Möglichkeit, diese Botschaft zu vermitteln, weil man sie selbst erleben muss“, sagt Britt. „Sonst weiß man nicht, worum es geht, und es ist schwer zu erklären. ‚Müdigkeit‘ klingt etwas vage, und Belastungsintoleranz, bei der man einfach nicht in der Lage ist, Sport zu treiben oder sich anzustrengen – das ist wirklich schwer zu bekommen.“ rüber. Und wenn man einen Avatar hat, der davon betroffen ist, ist das einfach eine tolle Möglichkeit, das rüberzubringen. Für mich gibt es immer eine neue Herausforderung, ein neues Symptom, sie tauchen links und rechts auf. Ich versuche, mich damit abzufinden mit einem, und dann beginnt ein neues.
Die Mods selbst wurden in Zusammenarbeit mit Modding-Teams aus der ganzen Welt entwickelt, die alle ehrenamtlich arbeiteten. In der von Garden of Eyes entwickelten Mod „Elden Ring“ bewegen sich Spieler standardmäßig langsamer und füllen ihre Ausdauer langsamer auf – selbst das Aufstehen nach dem Sitzen an einem Ort der Gnade ist ein mühsamer Prozess. Spieler können zufällig das Bewusstsein verlieren, Runen – die metaphysische Level-Up-Währung des Spiels – „vergessen“ oder sich während der Heilung aufgrund von Verdauungsproblemen verletzen. Ihre Charaktere fühlen sich möglicherweise plötzlich erschöpft und müssen mitten in einer Boss-Begegnung für ein paar Sekunden innehalten.
„Wir haben versucht, diese Symptome in das Spiel zu übertragen, ohne die Kernmechanik des Spiels zu ändern“, erklärt Garden of Eyes. „Wir haben versucht, darauf aufzubauen und etwas zu schaffen, das zu diesen Symptomen passt. So haben wir zum Beispiel den Überblick über die Zeit und Stromausfälle verloren. Elden Ring verfügt über eine Tageszeitmechanik. Also haben wir dafür gesorgt, dass der Bildschirm schwarz wird, und dann das geändert.“ Zeit. Um Kopfschmerzen zu haben und anhalten zu müssen, verwenden wir einige Animationen im Spiel wieder – wir müssen sie codieren, damit es zufällig geschieht. Wir haben im Grunde nur versucht, so viele Symptome wie möglich zu simulieren.“
Der von Stellar7Project entwickelte lange COVID-Mod für Witcher 3 funktioniert auf ähnliche Weise mit und gegen die Rollenspielelemente des CD Projekt-Spiels. Unter anderem werden vier Belastungsstufen eingeführt, wobei die Symptome an jeder Schwelle stärker werden. In Stufe vier können Sie Geralts übernatürliche Hexersinne nicht mehr nutzen und können beim Zugriff auf Ihr Inventar zufällig Gegenstände fallen lassen.
„Sie kamen auf mich zu, weil es dem ähnelte, was ich in einer anderen Mod, The Witcher 3 Redux, gemacht hatte“, sagt Stellar7Project. „Und weil die Mechaniken ähnlich waren, war es von der Codierung her recht einfach. Ich habe schon mit all diesen Arten von Mechaniken gearbeitet. Dieses Mal musste ich es nur noch extremer machen.“
Eine offensichtliche Sorge, wenn es darum geht, kommerzielle Videospiel-Blockbuster zu modifizieren, um Menschen über langes COVID aufzuklären, besteht darin, dass die Gefahr besteht, die Krankheit zu trivialisieren und das Klima des Missverständnisses zu verstärken. Diese Spiele sind auf Eskapismus und nicht auf Bildung ausgelegt, und Modi mit höherem Schwierigkeitsgrad – die möglicherweise fragwürdig realistische Krankheitssimulationen beinhalten – werden oft als masochistischer Nervenkitzel dargestellt. Könnten die langen COVID-Mods die Menschen falsch über die Erkrankung informieren und zusätzliche Belastungen für diejenigen verursachen, die damit leben, indem sie sie zu einem unterhaltsamen Ausdauertest machen, ähnlich dem Spielen von Fallout: New Vegas auf der Schwierigkeitsstufe „Hardcore“?
Britt stimmt zu, dass das Konzept manchen Menschen vielleicht schwer zuzumuten ist, argumentiert aber, dass es für die Patienten, mit denen sie arbeitet – vor allem für Kinder – befreiend sei, in Gesprächen auf die Mods verweisen zu können. „Ich verstehe Ihren Standpunkt voll und ganz, aber erstens haben wir viele Kinder, die Gamer sind und von langem COVID betroffen sind. Und für sie ist das das Größte – sie lieben es, weil sie es den Jungs erklären können.“ Sie spielen mit dem, wovon sie betroffen sind.“
Britt glaubt nicht, dass die Gefahr besteht, die Menschen über Long-COVID falsch zu informieren, denn schließlich handelt es sich bei diesen modifizierten Spielen immer noch um Fantasiewerke – sie könnten zwar nützliche Einblicke im Hinblick auf die Kultivierung von Empathie bieten, aber es besteht kein Anspruch auf direkte Faktenlage. „Wir sind der Meinung, dass die Mods einen guten Job darin machen, ein neues Publikum zu informieren, indem sie Analogien und Sprachen aus einer Welt verwenden, die ihnen vertraut ist. Sie geben uns die Möglichkeit, einige der Dinge zu zeigen, die wir empfinden, wie zum Beispiel Anstrengungsintoleranz, die eine davon ist.“ Die Hauptsymptome sind schwer zu verstehen, wenn Sie sie nicht erleben. Mit den Mods können wir auch einige der weniger bekannten Symptome hervorheben, wie die verschiedenen Auswirkungen kognitiver Dysfunktion und Magen-Darm-Probleme. Da die Mods Teil virtueller Charaktere sind, ist es Es ist offensichtlich, dass mit den Informationen nicht versucht wird, klinische Beschreibungen und medizinische Ratschläge in Frage zu stellen.
„Alle Mods basieren auf den Effekten, Attributen und Gegenständen, die bereits in den Spielen verfügbar sind. Zum Beispiel im Elden Ring Long COVID-Modus, [the representation of] Post-Exertional Malaise lehnt sich an die bereits existierende Madness-Animation an. Spieler und ihre Anhänger verstehen das. Sie erkennen, dass wir ihre Spiele nur auf kreative Weise umfunktionieren, um sie über etwas aufzuklären, worüber sie sonst nie stolpern würden.“
Es sei für Langzeit-COVID-Selbsthilfegruppen von entscheidender Bedeutung, das Thema einfallsreicher anzugehen, fährt Britt fort, wenn man bedenke, wie desensibilisiert die Menschen nach Jahren des Lockdowns und der Berichterstattung in den Medien seien, allgemein über COVID zu sprechen. „Ich denke, wir müssen anders denken und dürfen es nicht als negativ ansehen, einen spielerischen Ansatz zu verfolgen. Eines meiner Lieblingsspiele, bevor ich COVID hatte, war Pandemic. Es ist ein Spiel, bei dem man die Welt als Virus infiziert. Und Sie.“ Ich muss wie das Virus denken, um das zu können. Nach der Pandemie ist es nicht mehr so lustig! Ich dachte, das ist verrückt, weißt du – so ein Spiel zu haben, aber es ist so [can also be] strategisch. Letztendlich ist dies eine Erfahrung, die die Botschaft vermittelt, es ist ein Werkzeug. Die Mittel sind gerechtfertigt, wenn das Ergebnis da ist, und ich denke, wir haben neue Menschen erreicht, die noch nie davon betroffen waren.“
Es ist heute genauso wichtig, die Menschen auf das Risiko einer langen COVID-Infektion aufmerksam zu machen, wie es in den Anfangsjahren der Pandemie war, als die Infektionen weltweit stark anstiegen. Nach mehreren Impfwellen sind die Fallzahlen dramatisch zurückgegangen und die unmittelbaren Auswirkungen einer Ansteckung mit den vorherrschenden COVID-Stämmen sind weitreichend nicht so heftig als im Jahr 2020, wobei die Situation je nach Region sehr unterschiedlich ist. Aber mehrere Studien deuten darauf hin, dass eine wiederholte Ansteckung mit dem Virus schreckliche Folgen haben kann, da jede Infektion die Wahrscheinlichkeit erhöht, dauerhafte Symptome zu entwickeln.
„Wenn man sich vier- oder fünfmal erneut infiziert, erkranken einige der jüngeren Menschen und mehr Männer“, sagt Britt. „Jetzt sind einfach mehr Menschen betroffen. Und sie sind sich dessen überhaupt nicht bewusst, sie wussten nicht einmal, dass es das gibt. Oder sie denken: ‚Bei den ersten paar Malen, als ich infiziert wurde, habe ich nie Long-COVID bekommen, also werde ich es auch nie bekommen.‘ it‘. Und sie sind schockiert. Es sind junge Leute, und sie wissen einfach nicht, was passiert – auch sportliche Leute.
„Es gelingt uns nicht, die Botschaft zu vermitteln, dass dies wirklich gefährlich ist. Sie wollen das nicht. Sie wollen das Risiko nicht eingehen. Wenn die Leute es gewusst hätten – wenn ich es gewusst hätte, hätte ich mich natürlich geschützt.“ Aber man kann diese Botschaft nicht einfach dadurch vermitteln, dass man den Leuten erzählt, dass man müde wird.“