Vier Monate. Von der Diagnose bei meinem Vater bis zu seinem Tod vergingen nur 4 Monate. Es ist kaum zu glauben, dass seit dieser Erfahrung mehr als 21 Jahre vergangen sind und wie es meine persönliche und berufliche Leidenschaft verändert hat, eine Welt zu schaffen, in der Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs gedeihen können. Und obwohl wir noch viel zu tun haben, gab es in den letzten 20 Jahren kontinuierliche inkrementelle Fortschritte – zuletzt Fortschritte bei der Rolle von Gen- und Tumortests für Patienten und Familienmitglieder –, die mir Grund zur Sorge geben sehr hoffnungsvoll in Bezug auf das, was vor uns liegt und die Möglichkeit, die Patientenergebnisse signifikant zu ändern.
Wie die meisten wusste ich vor der Diagnose meines Vaters sehr wenig über Bauchspeicheldrüsenkrebs, aber sobald ich diese Worte hörte, ging ich online und stellte schnell fest, dass es an Informationen, Ressourcen und Forschung zu dieser Krankheit mangelte. Damals war sehr wenig über Bauchspeicheldrüsenkrebs bekannt – nur eine Handvoll Forscher untersuchten ihn und die 5-Jahres-Überlebensrate betrug nur 4%. Ich war wütend, dass meinem Vater und Tausenden anderen Patienten keine Hoffnung mehr gemacht wurde. Ihnen wurden keine Behandlungsmöglichkeiten angeboten und sie wurden nach Hause geschickt, um ihre Angelegenheiten in Ordnung zu bringen.
Diese Hoffnungslosigkeit und Wut inspirierten mich zum Handeln, und kurz nach dem Tod meines Vaters entdeckte ich die Pankreaskrebs-Aktionsnetzwerk (PanCAN) 1999 wurde eine neu gegründete Organisation an der the Zeit. Ich begann meine Reise bei PanCAN als Freiwilliger und wurde im Jahr 2000 als erster Vollzeitmitarbeiter der Organisation eingestellt. In meiner Rolle als Präsident und CEO fühle ich mich geehrt, die Gelegenheit zu haben, mit der Pankreaskrebs-Community zusammenzuarbeiten, und ich habe PanCAN werden zur treibenden Kraft für die Beschleunigung des Fortschritts: Finanzierung von bis heute über 149 Mio Mission.
Patientenfürsprecher haben mich schon immer inspiriert, die aus erster Hand miterlebt haben, was Patienten und ihre Familien zu Ehren ihrer Angehörigen für PanCAN tun, um die Zukunft von Bauchspeicheldrüsenkrebspatienten zu verändern, aber ich hatte eine neue Erkenntnis über die Bedeutung von Patientenfürsprechern, als ich ein . wurde selbst geduldig.
Im Jahr 2018 wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert, der bei einer routinemäßigen Mammographie entdeckt wurde. Ich schätze mich außerordentlich glücklich – meine Diagnose war dank des Brustkrebs-Screenings im Frühstadium – und nach der Operation war ich krebsfrei. Ich ließ auch Gentests durchführen, die bei Brustkrebspatientinnen Standard sind, um festzustellen, welche Behandlungen für mich am besten geeignet sind, und um das Risiko meiner Familie für bestimmte Krebsarten zu verstehen. Nach dieser Erfahrung war ich den Brustkrebsbefürwortern, die vor mir gekommen waren und auf eine Früherkennung und bessere Behandlung der Krankheit drängten, so unglaublich dankbar.
Diese Erfahrung hat gezeigt, wie wichtig es ist, jedes Jahr die schrittweisen Fortschritte für Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs zu feiern, denn ich weiß, dass wir mit jeder neuen Information die Geheimnisse dieser herausfordernden Krankheit entschlüsseln.
Aufgrund der Fortschritte in der Forschung wird nun empfohlen, dass alle Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs genetische Tests auf erbliche Krebsmutationen und Biomarker-Tests ihres Tumors durchführen lassen, um die besten Behandlungsoptionen zu bestimmen. Und zum ersten Mal weisen neue Richtlinien des National Comprehensive Cancer Network (NCCN) darauf hin, dass die Kenntnis Ihres genetischen Risikos für Familienmitglieder wichtig sein kann, bei denen nur ein Verwandter ersten Grades mit Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert wurde. Es ist wichtig, Ihr Risiko zu verstehen, informiert zu bleiben und Ihr eigener bester Fürsprecher zu sein.
November ist der Monat des Bewusstseins für Bauchspeicheldrüsenkrebs und PanCAN betont die Bedeutung von Tests für Patienten und ihre Familien. Wissen ist Macht, und wir möchten, dass die Menschen drei einfache Schritte unternehmen, die ihr Leben retten könnten: Reden, testen und die Kontrolle übernehmen.
Für Verwandte ersten Grades von Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs empfehlen wir Ihnen, mit Ihrem Arzt oder genetischen Berater zu sprechen, um zu klären, ob eine genetische Untersuchung erforderlich ist. PanCAN Patient Services kann Ihnen bei der Vorbereitung auf dieses Gespräch helfen.
Für Patienten, bei denen bereits Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert wurde, empfiehlt PanCAN dringend Gentests auf vererbte Mutationen so bald wie möglich nach der Diagnose, die dazu beitragen können, Familienmitglieder über ihr eigenes Risiko zu informieren und sich möglicherweise auf die Behandlungsmöglichkeiten des Patienten auswirken. Wir empfehlen auch, dass alle Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs einen Biomarker-Test ihres Tumorgewebes durch einen präzisionsmedizinischen Dienst wie den von PanCAN durchführen lassen Kennen Sie Ihren Tumor um zu verstehen, ob ihre Tumorbiologie helfen kann, Behandlungsentscheidungen zu treffen.
Heute haben Bauchspeicheldrüsenkrebspatienten und ihre Familien mehr Informationen und Möglichkeiten als zu der Zeit, als bei meinem Vater die Krankheit diagnostiziert wurde. Und ich habe keinen Zweifel daran, dass es bei den anhaltenden unermüdlichen Bemühungen der PanCAN-Befürworter in Zukunft einen Tag geben wird, an dem bei jemandem Bauchspeicheldrüsenkrebs früh diagnostiziert wird, weil es einen Früherkennungstest gibt, und geheilt wird, weil es neue Behandlungen gibt. In der Zwischenzeit unternehmen wir jeden Tag Schritte, die den Fortschritt beschleunigen. Sprechen, testen und kontrollieren. Drei einfache Schritte, die Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs und ihren Familien jetzt Informationen und Stärkung bieten. Erfahren Sie mehr unter pancan.org.
Julie Fleshman ist Präsidentin und CEO des Pancreatic Cancer Action Network.
Dieser Artikel ist Teil des Mitwirkendenprogramms von WebMD, mit dem Personen und Organisationen außerhalb von WebMD Artikel zur Berücksichtigung auf unserer Website einreichen können. Sie haben eine Idee für eine Einreichung? Mailen Sie uns an [email protected]