Sie gingen gerade ins Kino. Aber das Theater war viel zu heiß. Als sie gingen, konnte er nicht einmal seinen Kopf hochhalten. Er konnte nicht sprechen. Und laufen konnte er sicher nicht.
„Zum Glück hatte ich meinen Rollstuhl“, sagt Zach McCallum. „Aber ich war ein Chaos.“
McCallum, 55, wurde 2015 mit Myasthenia gravis (MG) diagnostiziert. Seitdem hat er viel über seinen Zustand gesprochen. Aber er fühlte sich an diesem Tag „wirklich verlegen“. Es war früh in seiner Krankheit und er wollte nicht, dass seine Schwester ihn so sah.
Dann gab sie ihm eine Nachricht, die bei ihm hängen blieb und die er anderen in der MG-Community mitteilt: Es hilft Ihren Freunden und Ihrer Familie nicht, wenn Sie dies verbergen.
„Es hilft, wenn man ehrlich sagt, womit man lebt“, sagt McCallum.
Wenn bei Ihnen MG diagnostiziert wurde, finden Sie hier einige Tipps, wie Sie mit Ihren Lieben sprechen können.
Wie man das Gespräch in Gang bringt
MG ist eine seltene neuromuskuläre Erkrankung. Wenn Ihre Erfahrung ähnlich der von McCallum ist, haben die meisten Menschen, mit denen Sie sprechen, wahrscheinlich noch nie davon gehört. Es ist auch eine Krankheit, die man von außen nicht sieht. Das kann es für Freunde und Familie schwierig machen, zu verstehen, was Sie durchmachen.
„Es ist eine andere Geschichte, wenn Sie ein Glied verloren haben“, sagt Amit Sachdev, MD, Assistenzprofessor und Direktor der Abteilung für Neuromuskuläre Medizin an der Michigan State University. „Aber bei Myasthenia gravis geht es um Müdigkeit und Schwäche.“
Familien können manchmal schwer verstehen, warum jemand, der gut aussieht, nicht aufstehen und den Abwasch machen kann oder Hilfe auf der Toilette braucht, sagt Sachdev. Aber sie sehen die Dinge vielleicht etwas klarer, wenn Sie einige medizinische Dinge erklären.
Sagen Sie Ihren Freunden und Ihrer Familie, dass Sie eine Autoimmunerkrankung haben. Ihr Immunsystem greift bestimmte Muskelrezeptoren schneller an, als Ihr Körper neue bilden kann. Diese zusätzliche Entzündung „blockiert die Nerven daran, mit den Muskeln zu sprechen“, sagt Sachdev.
Bei MG wirkt sich das häufig darauf aus, wie Sie Ihre Augen, Ihren Mund, Ihre Arme, Beine oder Atemmuskeln bewegen.
Eine nicht so wissenschaftliche Analogie kann auch helfen, Ihren Standpunkt zu verdeutlichen. McCallum vergleicht MG mit einer Rundfunkstation und einem Fernseh- oder Radiogerät.
Ihre Nerven senden ein Signal aus, um „Ihren Arm zu heben oder Ihr Bein zu heben“, sagt McCallum. „Aber kleine Idioten sind in der Blutbahn herumgerannt und haben die Hörer der Leute zerstört. Jetzt bekommen die Muskeln das Signal nicht mehr … und je mehr Sie Ihre Muskeln benutzen, desto mehr Empfänger werden blockiert.“
Wenn sie weitere Informationen über Ihre Erkrankung wünschen, senden Sie sie an die Website der Myasthenia Gravis Foundation of America.
Gehen Sie Ihren Alltag mit MG durch
Richard Nowak, MD, Direktor der Yale Myasthenia Gravis Clinic, sagt, dass Ihr erstes Gespräch mit Ihren Lieben unterschiedlich sein wird, je nachdem, wo Sie sich in Ihrem Krankheitsverlauf befinden. Ihre Symptome können sich ändern oder leichter zu kontrollieren sein, wenn Sie sich für den besten Behandlungsplan entscheiden, sagt er.
Aber egal, ob Sie gerade diagnostiziert wurden oder schon eine Weile mit MG leben, lassen Sie Ihre Freunde und Familie wissen, welche Symptome einen großen Einfluss auf Ihr tägliches Leben haben.
Beispielsweise können Doppeltsehen oder herabhängende Augenlider das Autofahren oder Lesen erschweren. Wenn Sie lernen, mit Ihrem MG umzugehen, brauchen Sie laut Nowak möglicherweise Hilfe, um zu Ihren Arztterminen zu gelangen, Ihre Rezepte abzuholen oder zum Lebensmittelgeschäft zu gehen. Und sagen Sie denen, die Ihnen nahe stehen, dass es üblich ist, dass einige Ihrer Symptome kommen und gehen.
Sie fühlen sich morgens vielleicht vollkommen in Ordnung, sagt Nowak, aber am Mittag, Nachmittag oder frühen Abend haben Sie möglicherweise Probleme, Ihre Augenlider offen zu halten oder zu sprechen. Diese Änderung könnte Ihre Freunde und Familie verwirren, wenn sie nicht wissen, was sie erwartet.
„Manchmal sagen die Leute mit undeutlicher Sprache: ‚Hast du genug Ruhe bekommen oder hast du getrunken?’“, sagt Nowak. „Es kann sehr leicht als etwas anderes falsch interpretiert werden, wenn das nicht der Fall ist.“
Einige MG-Symptome können schwerwiegend sein. Sagen Sie Ihren Lieben, dass sie auf Kurzatmigkeit oder Schluckbeschwerden achten sollen. Sie sollten sofort medizinische Hilfe in Anspruch nehmen, wenn Sie Atembeschwerden haben.
Langfristige Symptome hervorrufen
Medikamente und andere Therapien können für die Mehrheit der Menschen mit MG eine große Hilfe sein.
„Wir können die meisten Patienten symptomfrei oder mit minimalen Symptomen behandeln, die nicht unbedingt ihre täglichen Aktivitäten beeinträchtigen“, sagt Nowak.
Aber die Behandlung ist kein Allheilmittel für alle. McCallum hat eine refraktäre Form der Krankheit. Schnell wirkende Medikamente helfen bei einigen seiner Symptome. Aber er hat noch viel Schwäche, besonders in seinen Beinen. Für längere Strecken nutzt er einen Rollstuhl oder andere Hilfsmittel.
„Ich kann im Haus herumlaufen“, sagt McCallum. „Wenn ich meine Unterarmkrücken benutze, kann ich 40 Fuß gehen, bevor ich anhalten muss, oder ich falle hin. Das ist meine Grenze.“
Zusätzlich zu müden Muskeln bekommt McCallum eine Menge allgemeiner Müdigkeit und Gehirnnebel. Er sagt, dass diejenigen, die ihm nahe stehen, wissen, wie man die Zeichen erkennt, die er braucht, um sich auszuruhen.
„Wenn ich mit meinen Freunden im Lebensmittelgeschäft bin und wir uns eine Weintraube ansehen und ich denke: ‚Oh ja, lass uns ein paar ‚Perlen’ besorgen“, sagt McCallum. „Es liegt nicht daran, dass ich das Wort für Trauben nicht kenne und ich plötzlich Aphasie habe. Es ist so, dass mein Gehirn nur dachte: ‚Ich bin zu müde, um das richtige Wort zu finden, also wähle ich einfach eins aus.’“
Erklären Sie, wie sich das Leben mit MG anfühlt
Niemand kann jemals genau wissen, wie du dich fühlst. Aber es könnte einige Tests geben, die den Menschen eine kleine Vorstellung davon geben, wie einige Ihrer Symptome aussehen.
„Es gibt Computerbildschirme, die simulieren, wie Doppeltsehen aussieht“, sagt McCallum. “Oder Sie können sagen: ‘Schnallen Sie sich ein 10-Pfund-Gewicht an jedes Handgelenk und tun Sie jetzt alles, was Sie tun müssen.'”
Sachdev sagt, es sei schwierig, das richtige Beispiel zu finden. Aber Sie können jemandem ohne MG sagen, dass er sich daran erinnern soll, wie schwach und müde er sich nach einem wirklich harten Training oder einem langen Lauf fühlt.
„Denken Sie darüber nach, wie viel Mühe es gekostet hat, an diesen Punkt zu gelangen“, sagt Sachdev. „Denken Sie jetzt an Ihre täglichen Aktivitäten, die Sie zu diesem Punkt führen.“
Wie man Unterstützung für jemanden mit MG zeigt
McCallum lebt allein, aber er hat mit einem ADA-konformen Designer zusammengearbeitet, um seinen Wohnraum umzugestalten. Seine Küche und sein Badezimmer sind jetzt rollstuhlgerecht, und er hat einen Treppenlift eingebaut. Über diese Art von adaptiven Veränderungen sollten Sie nachdenken, wenn Sie mit jemandem zusammenleben, der MG hat.
Als Freund oder Familienmitglied können Sie auch bei alltäglichen Dingen mit anpacken. McCallums Kumpel können eine Ladung Wäsche waschen oder sein Geschirr aufräumen. Und sie zeigen, dass sie sich auf subtile Weise interessieren.
„Oft tun sie nur kleine nachdenkliche Dinge: ‚Ich habe dieses Greifwerkzeug gesehen und dachte, Sie würden es nützlich finden‘ oder ‚Ich habe diesen interessanten Artikel über die Funktionsweise des Immunsystems gelesen und mich gefragt, was Sie tun darüber nachgedacht.“
Wenn Sie MG haben, sagt McCallum, dass Sie es Ihren Freunden und Ihrer Familie sagen sollen, wenn sie nicht hilfreich sind. Geben Sie ihnen die Chance, sich zum Besseren zu verändern. Aber „wenn du aus einem Gespräch mit jemandem herauskommst und denkst: ‚Nun, vielleicht muss ich mich wirklich nur ein bisschen mehr anstrengen. Vielleicht bin ich nur ein bisschen faul, dann ist das kein guter Freund. Das ist niemand, mit dem du zusammen sein willst.“