„Sie war ein wandelndes Skelett, das von Ärzten abgetan wurde“, sagt die Mutter eines Mädchens, bei dem „eine der schlimmsten Krankheiten der Welt“ diagnostiziert wurde.

Als Mutter Vicky Suggett bemerkte, dass es ihrer Tochter nicht gut ging, tat sie, was alle Eltern tun würden.

Sie ging mit ihr zu ihrem Hausarzt, befolgte dessen Rat und hoffte, dass es Ellie bald besser gehen würde.

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Aber sie tat es nicht. Der Zustand des 21-Jährigen verschlechterte sich rapide.

Sie verlor in nur vier Wochen einen Stein und wurde so schwach, dass sie kaum noch aus dem Bett aufstehen konnte – dennoch taten die Ärzte ihre Symptome als Nebenwirkungen der Covid-Impfung oder einer leichten Infektion ab.

Vicky aus Ormesby, North Yorkshire, sagte: „Sie verschwand vor unseren Augen einfach von uns.“

„Sie war wie ein wandelndes Skelett, aber es wurde nichts getan.“

Schließlich wurde bei Ellie eine Krankheit diagnostiziert, die so selten ist, dass angeblich „einer von einer Million“ Menschen davon betroffen ist.

Die Takayasu-Arteriitis ist eine Form der Vaskulitis, die eine Entzündung der Blutgefäße verursacht.

In Großbritannien werden jedes Jahr nur 100 neue Fälle diagnostiziert.

Ellies Symptome begannen im November 2022. Sie hatte wiederkehrende Schmerzen in ihrer linken Schläfe und der linken Seite ihres Kiefers.

Aber rückblickend sagte Vicky, dass es schon lange davor Warnzeichen gegeben habe.

„Monate zuvor hatte sie vergrößerte Lymphknoten unter ihrem linken Arm – der Seite, die jetzt beschädigt ist –, aber sie wurde aus der Brustklinik entlassen, wobei die Ärzte sagten, die Entzündung sei auf den Covid-Impfstoff zurückzuführen“, sagte sie.

„Wir gingen und dachten, alles sei in Ordnung, aber das war offensichtlich nicht der Fall.“

Ellie linderte ihre Kopfschmerzen mit Ibuprofen und fühlte sich bald unglaublich müde.

„Ich hatte wirklich mit Müdigkeit zu kämpfen“, sagte sie.

„Ich kann es nur so beschreiben, dass ich ein 90-Jähriger im Körper eines 21-Jährigen war.“

Die Blutwerte waren normal, abgesehen von einer leicht erhöhten Blutsenkungsgeschwindigkeit (ESR) und C-reaktivem Protein (CRP).

Beides sind Marker für entzündliche Erkrankungen, darunter Arthritis und entzündliche Darmerkrankungen sowie Herzinfarkt und Sepsis.

Aber die Mediziner machten sich keine Sorgen, da sie davon ausgingen, dass ihre Werte wahrscheinlich aufgrund einer anhaltenden Infektion höher waren.

„Wir gingen glücklich nach Hause und dachten, dass alles wieder gut wäre“, sagte die zweifache Mutter Vicky.

Dann begann Ellie ihren Appetit zu verlieren und es traten andere, beunruhigendere Symptome auf.

Ich begann wirklich zu glauben, dass all diese Symptome nur in meinem Kopf entstanden

Ellie Suggett

„Sie hatte zeitliche Kopfschmerzen, sie sah Kaleidoskope und blinkende Lichter in ihren Augen und die Schmerzen in ihrem Kiefer waren schrecklich“, sagte ihre Mutter.

„Sie saß stundenlang da und weinte darüber.

„Ich kam von der Arbeit nach Hause und Ellie lag einfach auf ihrem Bett, so müde, dass sie nicht einmal aufstehen konnte.“

Ellie, jetzt 22, fügte hinzu: „Dann begannen die Schmerzen in meinem linken Arm und ich konnte kaum etwas dagegen tun – ich konnte mir nicht einmal die Haare waschen.“

„Ich konnte nichts essen, also verlor ich in vier Wochen einen Stein, und am Anfang wog ich nur acht Stein.

„Meine geistige Gesundheit begann sich zu verschlechtern, als ich wirklich anfing zu glauben, dass all diese Symptome nur in meinem Kopf entstanden.“

Vicky entschied, dass genug genug war, und brachte ihre Tochter zurück zum Hausarzt, wo weitere Blutuntersuchungen durchgeführt wurden.

Die Ärzte schlossen eine Arthritis aus, aber Ellies ESR- und CRP-Werte blieben höher als sie sein sollten, sodass ihr Antibiotika verschrieben wurden, um ihre vermutete Infektion zu behandeln.

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„Die ganze Zeit wusste ich, dass etwas nicht stimmte, aber ich hatte einfach das Gefühl, dass uns niemand zuhörte“, sagte Vicky.

„Ellie hatte so starke Schmerzen, aber ihr wurde das Gefühl vermittelt, es handele sich um Gesundheitsprobleme.

„Sie nahm so viel Nurofen und wir kamen einfach nicht weiter.“

Schließlich erhielt Ellie am 30. Mai nach weiteren Blutuntersuchungen einen Anruf von ihrem Hausarzt.

Ihre ESR- und CRP-Werte waren inzwischen so hoch, dass sie ihr sagte, sie solle direkt zum James Cook University Hospital in Middlesbrough gehen.

Vicky meinte, dass sie bei beiden Messungen nicht mehr als fünf Punkte hätte erzielen sollen, aber Ellie lag bei 124.

Im Krankenhaus konnten die Ärzte in Ellies linkem Arm keinen funktionierenden Puls feststellen – und auf jeder Seite ihres Körpers herrschten „völlig unterschiedliche Blutdruckwerte“.

Eine CT-Untersuchung ergab, dass sie eine „ausgedehnte Gefäßwandverdickung der Aorta“ hatte und ihre „Arteria subclavia praktisch verschlossen war, sodass ihr linker Arm nicht mit Blut versorgt wurde“.

Am folgenden Tag wurde eine Takayasu-Arteriitis diagnostiziert.

„Wir waren alle absolut untröstlich“

„Niemand hätte davon träumen können“, sagte Vicky.

„Ich hatte noch nie davon gehört. Niemand hatte davon gehört. Aber die Leute sagen, es sei eine der schlimmsten Krankheiten der Welt, und sie sagten uns, dass es im Krankenhaus eine von einer Million sei.

„Wir waren alle absolut untröstlich.“

Voller Raserei begann Vicky, den Zustand zu googeln und fühlte sich bald „verängstigt“.

Dann sprach sie mit den Beratern und wurde noch versteinerter.

„Sie haben uns ziemlich viel Gruseliges erzählt“, sagte sie.

„Sie sagten, Ellie würde wahrscheinlich eine Chemotherapie bekommen, sie könnte vielleicht keine Kinder bekommen und sie würde verdammt viele Steroide brauchen, was Ihr Aussehen sehr verändert.“

„Die Ärzte sagten uns auch, dass sie hätte erblinden, einen Schlaganfall oder Herzinfarkt erleiden und möglicherweise sterben können, wenn wir sie nicht ins Krankenhaus gebracht hätten.“

Ellie, eine Empfangsdame, fügte hinzu: „Es war für meinen 21-jährigen Verstand so viel zu begreifen.“

Nach einer Woche mit Steroiden wurde sie entlassen und begann, jeden Monat ein Immunsuppressivum per Transfusion zu erhalten.

Obwohl der innere Schaden „irreversibel“ ist, ist Ellie jetzt stabil und versucht, sich von den „schrecklichen“ Steroiden zu entwöhnen.

Ellie und ihre Mutter versuchen auch andere Familien zu ermutigen, auf Antworten zu drängen, wenn bei ihnen ähnliche „unerklärliche“ Symptome auftreten.

Vicky, die ihre Tochter dafür lobte, dass sie „so mutig durch eine so überwältigende und beängstigende Erfahrung gegangen ist“, sagte: „Ich möchte das Bewusstsein da draußen schärfen, damit andere junge Mädchen, die zu Hause sind, sich schwach fühlen und nicht einmal aus dem Bett aufstehen können.“ Sie sind so müde, haben den Appetit verloren und wissen nicht, was los ist. Sie können Hilfe holen.

„Wenn Sie zu Ihrem Arzt gehen und sagen, dass Sie sich müde fühlen und Ihre Muskeln und Gelenke schmerzen, wird er wahrscheinlich nicht allzu viel davon bemerken.

„Takayasu-Arteriitis ist schwer zu diagnostizieren, aber wenn unser Hausarzt Ellies Puls an beiden Handgelenken statt nur an einem überprüft hätte, hätten sie vielleicht festgestellt, dass sie auf ihrer linken Seite keinen funktionierenden Puls hatte.“

„Wenn Sie der Meinung sind, dass Ihr Arzt es nicht genau weiß, oder Sie das Gefühl haben, dass Sie mit ihm nicht weiterkommen, gehen Sie bitte zur Notaufnahme.“

„Ich wünschte von ganzem Herzen, wir wären direkt ins Auto gestiegen und zur Notaufnahme gefahren.“

„Das Bauchgefühl eines Elternteils, ob mit seinem Kind etwas nicht stimmt, ist immer zu 100 Prozent richtig.“

„Ich wusste einfach, dass etwas nicht stimmte. Bei der Arbeit fing ich immer an zu weinen, weil ich nichts tun konnte.“

„Ich blicke zurück und denke, wenn wir gerade zur Notaufnahme gegangen wären, wären wir jetzt vielleicht nicht an diesem Punkt.“

Die Familie Suggett sammelt Geld für die Wohltätigkeitsorganisation Vasculitis UK GoFundMe um anderen mit ähnlichen Blutgefäßerkrankungen zu helfen.

Vicky sagte: „Vielen Dank an alle, die bisher gespendet haben.“

„Unsere Freunde, Familie und die örtliche Gemeinschaft waren während dieser Zeit so fürsorglich.“

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