Im ersten Jahrzehnt ihres Lebens genoss Saada Branker eine normale, aktive Kindheit in Montreal. Doch nachdem sie ein Jahr lang unerklärliche Schmerzen in Schultern, Händen und Füßen hatte, diagnostizierte ihr Arzt im Alter von 12 Jahren bei ihr eine polyartikuläre juvenile rheumatoide Arthritis, die heute als juvenile idiopathische Arthritis (JIA) bezeichnet wird.
Diese Nachricht vor 40 Jahren überraschte Brankers Eltern. Damals wie heute war es ungewöhnlich, von Kindern mit Arthritis zu hören. Als Branker in die High School kam, war ihr Zustand so ernst, dass sie oft am Spielfeldrand festsaß.
„Das Schwierigste war, im Sportunterricht zu sitzen und den Schülern dabei zuzusehen, wie sie die Dinge taten, die ich früher tat“, sagt Branker, ein freiberuflicher Autor und Redakteur in Toronto. „Ich saß 40 Minuten lang auf dieser dünnen Bank am Rand des Fitnessstudios und sah zu, wie sie die Dinge taten, die ich nicht tun konnte.“
Das Gefühl, eine Ausgestoßene zu sein, gefiel Branker so sehr, dass sie ihre Krankheit jahrelang vertuschte. Nur mehrere Dutzend amerikanische Kinder unter 16 von 100.000 haben es. Der Typ, den Branker hatte, ist noch seltener. Polyartikulär bedeutet, dass die Krankheit fünf oder mehr große und kleine Gelenke betrifft, beispielsweise in den Knöcheln und Füßen.
Als sich Branker dem Erwachsenenalter näherte, wurde ihre JIA als rheumatoide Arthritis (RA) eingestuft. Der Zustand forderte nicht nur einen Tribut von Brankers Körper, sondern auch von ihrem geistigen Wohlbefinden. „Ich begann mich sehr unsicher zu fühlen, ich fühlte mich anders. In der High School will man nicht anders sein, man will sich einfügen.“
Das Unbehagen breitete sich auch auf andere Bereiche von Brankers Leben aus. Es folgte ihr zum Journalismusprogramm der Ryerson University in Toronto, wo sie den Übergang zum College mit RA als „lebensverändernd und stressig“ empfand. „Obwohl ich mich darauf gefreut habe, hat es mich körperlich berührt“, sagt sie.
Die Schmerzen und die Steifheit aufgrund der rheumatoiden Arthritis machten langsam die meisten alltäglichen Aufgaben unmöglich. Sie konnte ihre Dreadlocks nicht länger drehen oder ihre Freunde in die Innenstadt fahren. An ihrem pessimistischsten Punkt ging Branker einfach davon aus, dass sie irgendwann ihre Mobilität und Unabhängigkeit verlieren würde.
Branker begann ihren ersten Job nach dem College als Programmassistentin bei der Canadian Broadcasting Corporation, kurz nachdem sie sich wegen RA am Ellenbogen operieren ließ. Zu ihren Aufgaben gehörte das Heben und Bewegen von Gegenständen, was ihr Arzt jedoch riet, dies zu vermeiden. Aber Branker zögerte, sich ihrem Arbeitgeber anzuvertrauen.
„Ich wollte nicht, dass es jemand erfährt“, sagt sie. „Meine Herausforderung war immer: ‚Wie sehe ich körperlich genauso aus wie alle anderen?‘ Was mir damals wichtiger war, war, mich einzufügen und den Job zu machen.“
Tatsächlich hielt Branker ihre Krankheit geheim – bis sie es nicht mehr konnte. Eines Morgens im Juni 2001 wurde ihr klar, dass sie ihre Kleidung nicht anziehen konnte.
„Als ich mich anziehen wollte, konnte ich meine Arme nicht heben, um die Bluse anzuziehen. Ich musste meine Mitbewohnerin anrufen, um mir beim Anziehen zu helfen. Das war der Morgen, an dem ich beschloss, allen bei der Arbeit zu erzählen, dass ich mit dieser Krankheit zu kämpfen habe.“
Branker wechselte vom Einblenden zum Reden. Sie fing auch an, einen Sozialarbeiter aufzusuchen, um zu lernen, wie man mit einer lebenslangen Krankheit geistig umgeht. „Dadurch habe ich das Verständnis entwickelt, dass ich nicht nur darüber sprechen muss, sondern dass die Menschen auch von dieser Krankheit erfahren müssen.“
Branker lernte, sich auf andere zu stützen. „Die Leute waren so nett und haben geholfen. Aber es fiel mir auch schwer, es zu akzeptieren. Es hat mir immer einiges abverlangt.“
Mit fortschreitender Krankheit fürchtete Branker um ihre Zukunft. Doch nun erkennt sie, dass der beste Weg darin besteht, das Unbekannte zu akzeptieren.
„Der Verlust der Mobilität ist etwas, worüber wir ehrlich sein müssen. Wenn wir die Mobilität verlieren, bedeutet das nicht, dass sie für immer verloren ist. Aber in diesem Moment muss man den Verlust betrauern.“
Branker fordert andere mit RA auf, freundlich zu sich selbst zu sein und ihre Gesundheit zu ihrer obersten Priorität zu machen.
Mit ihrer neu entdeckten Selbstvertretung fungiert Branker als Teamplayerin für ihre Behandlung. Sie bringt eine Liste mit Fragen zu Arztterminen mit, recherchiert und spricht sich für eine Therapie aus, die ihrer Meinung nach am besten zu ihrem Lebensstil passt.
„All das begann für mich angenehm und dann normal zu werden. Ich fing an zu schauen [the physicians] als mein Team und nicht nur als Ärzte, die mir beibringen, was ich tun soll. Dieser Wandel hat mir geholfen, mich zu stärken“, sagt sie.
Branker nutzt auch Hilfsmittel, darunter Werkzeuge, die ihr beim Anziehen ihrer Socken oder beim Greifen von Kochutensilien helfen.
Für jede Aufgabe, die sie nicht erledigen kann, ist Branker entschlossen, sich anzupassen und eine neue Perspektive zu gewinnen.
„Anstatt es als ‚Ich kann es nicht tun, es ist für immer weg‘ zu betrachten, denke ich: ‚Was kann ich stattdessen tun?‘ ” Sie sagt. Sie „müssen nicht ständig herumlaufen und denken: ‚Ich muss mich wie alle anderen verhalten und so tun, als ob ich das kann‘, wenn Sie es an manchen Tagen nicht können, und das ist in Ordnung.“