Soziale und emotionale Unterstützung kann auf Ihrem Weg mit Hepatitis C einen großen Unterschied machen. Ein gutes Unterstützungssystem kann Ihr Wohlbefinden steigern und Ihnen helfen, gesund zu bleiben.
Warum Unterstützung bei Hep C wichtig ist
Bei hep C fragen Sie sich vielleicht, was als nächstes passiert. Sie können sich Sorgen darüber machen, wie sich dies auf Ihre Gesundheit auswirken wird. Möglicherweise fühlen Sie sich isoliert und unsicher, mit wem Sie sprechen können.
„Emotionale Unterstützung ist enorm notwendig“, sagt Dan Palmer, ein 59-jähriger Singer/Songwriter und Videoproduzent aus Carson City, NV, bei dem Ende 30 Hep C diagnostiziert wurde. Nachdem er eine Lebererkrankung durch Hep C entwickelt hatte, hatte Palmer eine Lebertransplantation. 2016 wurde ihm mitgeteilt, dass er geheilt sei.
„Hep C ist immer noch sehr stigmatisiert. Die Leute glauben vielleicht, dass Sie ein Drogenkonsument sind und dass Drogenkonsum die Quelle Ihrer Infektion ist. Das macht es schwierig, darüber zu sprechen“, sagt Palmer.
Die Suche nach der richtigen Unterstützung kann Ihnen helfen, Antworten auf Ihre Fragen zu finden, sich weniger allein zu fühlen und sich besser um Ihre Gesundheit zu kümmern.
Sie können mit Ihren Freunden und Ihrer Familie, Ihren Ärzten und Ihrem medizinischen Team und der Hepatitis-C-Gemeinschaft ein Unterstützungsnetzwerk aufbauen.
Familie und Freunde
Enge Freunde und vertrauenswürdige Familienmitglieder können Ihnen helfen, das Leben mit Hep C zu bewältigen.
„Familie und Freunde können Ihnen dabei helfen, die richtige Pflege zu finden“, sagt Mindie Nguyen, MD, Hepatologin am Stanford University Medical Center in Kalifornien. Sie können Ihnen auch dabei helfen, mit Ihren Medikamenten und Ihrer Behandlung auf Kurs zu bleiben.
Sie können mit Familie und Freunden über Ihre Gefühle und Sorgen sprechen. Sie können bei praktischen Dingen wie Hausarbeit, Work-Life-Balance oder finanziellen Angelegenheiten helfen. Wenn Sie mit Drogenmissbrauch oder psychischen Problemen zu kämpfen haben, kann ein Familienmitglied oder ein enger Freund Ihnen helfen, eine Behandlung zu finden, und Sie auf dem Weg unterstützen.
„Die Wahl, mit wem Sie diesen Aspekt Ihres Lebens teilen, ist wichtig“, sagt Warren Hall, der nationale Manager für Unterstützungsdienste der American Liver Foundation. Es ist möglicherweise am besten, es auf Personen zu beschränken, denen Sie vertrauen, dass sie Sie verstehen und unterstützen werden. „Nicht jeder muss alles über uns wissen, und das gilt auch für Gesundheitsfragen“, sagt Hall.
Ihr Arzt und andere Fachleute
Ihr medizinisches Team ist Teil Ihres Unterstützungssystems. Ihr Hausarzt, Fachärzte, Krankenschwestern, Apotheker und andere Gesundheitsdienstleister können auf Ihre Fragen und Bedenken eingehen und Ihnen helfen, Entscheidungen über Ihre Behandlung zu treffen.
Schreiben Sie vor jedem Besuch eine Liste mit Fragen auf, die Sie Ihrem Arzt stellen können. Wenden Sie sich zwischen den Besuchen bei Fragen oder Bedenken, die Sie möglicherweise haben.
Um die größtmögliche Unterstützung von Ihrem Gesundheitsteam zu erhalten, seien Sie offen und ehrlich. „Es ist nichts gewonnen, wenn Sie Informationen von Ihrem Arzt zurückhalten“, sagt Hall. Tests und Prüfungen erzählen nur einen Teil der Geschichte. „Ärzte verlassen sich stark auf die Offenheit ihrer Patienten in Bezug auf ihre Gesundheit“, sagt er.
Wenn Sie sich nicht wohl dabei fühlen, offen mit Ihrem Arzt zu sprechen, ist es möglicherweise an der Zeit, einen neuen zu finden.
Zuverlässige Informationen und Helplines
Wenn Sie mehr über Hep C erfahren, können Sie es besser verstehen und damit umgehen. Aber achten Sie darauf, bei zuverlässigen Quellen zu bleiben.
Webseiten. „Wir sagen den Leuten, dass Websites, die auf „.gov“, „.org“ oder „.edu“ enden, im Allgemeinen am besten sind“, sagt Hall. Probieren Sie die CDC (cdc.gov) und die National Institutes of Health (nih.gov) aus.
„Eine sehr zuverlässige Quelle mit vielen großartigen Online-Informationen und einer gebührenfreien Nummer ist die American Liver Foundation oder die ALF (liverfoundation.org)“, fügt Palmer hinzu.
Hep-C-Organisationen. Viele hep C-Organisationen verfügen über eine Vielzahl von Support-Ressourcen, die online und per Telefon verfügbar sind.
- ALF-Hilfezentrum (1-800-465-4837). Die ALF kann Ihre Fragen zu Ihrer Diagnose beantworten, über Ihre Bedenken sprechen und Ihnen helfen, Informationen, Ressourcen und Unterstützung durch ihre Support-Community zu finden.
- Help4Hep (877-HELP-4-HEP). Informationen und Unterstützung für hep C finden Sie bei dieser gemeinnützigen, gebührenfreien Hotline mit Peer-to-Peer-Beratern. Sie können Ihnen helfen, Ärzte, kostengünstige Kliniken, Selbsthilfegruppen, finanzielle Hilfe und andere Ressourcen zu finden.
- Hepatitis C Mentor & Support Group (HCMSG). „Die HCMSG wurde speziell gegründet, um dem Mangel an Bewusstsein und Unterstützung von Menschen mit chronischer Hepatitis C entgegenzuwirken“, sagt Michelle Barnett, Arzthelferin (PA) bei Associates in Gastroenterology in Colorado Springs, CO Eins-zu-eins-Mentoring für Patienten mit Hepatitis C.“
Lokale Gesundheitsämter. Sie können auch Informationen, kostenlose Tests, Beratung und Selbsthilfegruppen über Ihre staatlichen und örtlichen Gesundheitsbehörden finden, sagt Hall.
„Große urbane Zentren wie New York City oder Los Angeles werden mehr Ressourcen haben als kleinere Gemeinden. In kleineren Bereichen kann es einige Grabarbeiten erfordern, aber die Hilfe ist da“, sagt er.
Selbsthilfegruppen und Online-Communities
Viele Menschen mit Hep C finden emotionale Unterstützung durch Online-Communities und Selbsthilfegruppen.
„Der Umgang mit anderen Menschen mit Hepatitis C kann dazu führen, dass Sie sich weniger allein fühlen“, sagt Barnett, der seit 20 Jahren mit Menschen mit Hepatitis C arbeitet.
Palmer sagt, dass die Teilnahme an persönlichen Selbsthilfegruppen während seiner gesamten Reise sehr hilfreich war. Gespräche mit anderen Gruppenmitgliedern haben ihm eine Vielzahl von Einsichten vermittelt, die er ohne die Gruppe nicht hätte.
Um eine Selbsthilfegruppe oder Gemeinschaft zu finden, wenden Sie sich an die ALF oder HCMSG. „Die ALF unterhält ein Online-Support-Forum und hat in den meisten Bundesstaaten Links zu persönlichen Support-Gruppen“, sagt Barnett. „Die HCMSG bietet Ressourcen und Dienstleistungen wie persönliches Mentoring für Patienten mit Hepatitis C.“
Sie können auch Selbsthilfegruppen in den sozialen Medien finden. „Ich bin Mitglied mehrerer geschlossener Gruppen auf Facebook“, sagt Palmer. Da Fragen, Antworten und Diskussionen nur von Gruppenmitgliedern gesehen werden, neigen die Leute dazu, frei zu teilen, sagt er. Die Gruppen waren eine stetige Quelle der Einsicht, Ermutigung und Inspiration.
Um das Beste aus einer Online-Community oder Selbsthilfegruppe herauszuholen, ist es am besten, so offen wie möglich zu teilen. Wenn es Ihnen peinlich ist oder Sie sich Sorgen machen, denken Sie daran, dass die Menschen in Ihrer Support-Community nicht da sind, um Sie zu verurteilen. Sie sind da, um Erfahrungen auszutauschen und Ratschläge zu geben, damit Sie besser leben können.
Wann Sie einen Therapeuten aufsuchen sollten
Wenn Sie Angst, Depression oder Interesseverlust an Dingen verspüren, die Ihnen früher Freude bereitet haben, ist es möglicherweise eine gute Idee, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Versuchen Sie, mit einem professionellen Berater oder Therapeuten zu sprechen. Professionelle Hilfe zu suchen, ist kein Zeichen von Schwäche, sagt Hall. Es ist ein Zeichen von Stärke.