Von Diane Talbert, wie es Keri Wiginton gesagt wurde
Menschen beschreiben Psoriasis oft als erhabene rote Flecken mit weißen, silbrigen Schuppen. Als farbige Person ist meine Psoriasis bei aktiver Psoriasis dick und violett mit Schuppen, die reißen und bluten. Ich jucke wie verrückt.
Ich habe auch eine Psoriasis-Erkrankung, die meine Gelenke betrifft. Das ist eine Art von Entzündung, die die Gelenke betreffen kann. Ich bekomme starke Müdigkeit, morgendliche Steifheit, geschwollene Finger und Zehen und Schmerzen in meinen Sehnen.
So viele Leute haben zu mir gesagt: „Du hast Psoriasis? Ist das nicht nur trockene Haut?“ Mit Menschen, die so denken, werden wir immer missverstanden. Von Familie, Freunden und Ärzten.
Suche nach Antworten
Ich bin jetzt 62. Zum Glück nehme ich ein Medikament, das mir hilft, meine Psoriasis-Erkrankung zu bewältigen. Aber das war nicht immer so.
Als ich 5 Jahre alt war, befürchteten die Mitarbeiter meiner Schule, dass meine Psoriasis ansteckend sei. Sie schickten mich an meinem ersten Tag ins Krankenhaus. Dort musste ich 3 Monate bleiben. Sie mussten einen Spezialisten hinzuziehen, der bei mir schließlich Psoriasis diagnostizierte.
Ich glaube nicht, dass die meisten Ärzte im Jahr 1963 jemals eine farbige Person gesehen hatten, deren Körper zu mehr als 80 % mit Plaques bedeckt war. Und einige Ärzte sagten, ich hätte diese Krankheit nicht, weil sie nicht so aussah, wie ihrer Meinung nach Psoriasis aussehen sollte.
Ich habe schon in jungen Jahren gelernt, dass ich mein eigener bester Fürsprecher sein muss. Als Teenager begann ich, Psoriasis zu erforschen. Zu meiner Überraschung bin ich nie auf ein Bild oder einen Hinweis auf eine schwarze Person gestoßen. In den nächsten 40 Jahren verlor ich die Zählung der Ärzte, die nicht wussten, wie sie mich behandeln sollten.
Haut- und Gelenkbeteiligung sind nicht immer miteinander verbunden
In meinen 20ern fing ich an, Schmerzen in meinen Gelenken zu bekommen und meine Nägel begannen ziemlich schlimm zu kratzen. Das war schmerzhaft, weil meine Haut sehr dick wurde und sich von den Nägeln löste. Meine Ärzte sagten damals, das liege an meiner Psoriasis. Aber sie haben mich nicht auf Gelenkentzündungen getestet.
Ein Arzt sagte mir, ich würde überreagieren, aber wenn die Schmerzen so schlimm seien, sollte ich ein Aspirin nehmen. Sie sagten, ich sei zu jung, obwohl man die Schwellung an meinen Händen sehen konnte. Stattdessen diagnostizierten sie bei mir Angst und Depression.
Nachdem ich zu zahlreichen Ärzten gegangen war, fand ich einen Dermatologen, der mir riet, zu einem Rheumatologen zu gehen. 50 – 25 Jahre nach meinen ersten Symptomen bekam ich schließlich die Diagnose einer Psoriasis-Erkrankung meiner Gelenke.
Pflegequalität finden
Ich habe zu Beginn der Pandemie mit einem neuen biologischen Medikament begonnen. Aber ich bin seit 20 Jahren dabei. Dies sind Medikamente, die die Funktionsweise des Immunsystems verändern. Sie können den Entzündungsprozess verlangsamen und wirken sehr gut bei Psoriasis-Erkrankungen. Aber im Vergleich zu Weißen erhalten Schwarze in den USA seltener diese Art von Behandlung.
Ich glaube, dass wir als Minderheiten so viel mehr mit dieser Krankheit zu kämpfen haben. Ich habe mit so vielen Farbigen gesprochen, die noch nie von Biologika gehört haben. Ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass dir irgendjemand davon erzählen wird, wenn du keine angemessene Versicherung hast, um sie zu bezahlen. Als ich aufwuchs, hatte ich keine gute medizinische Versorgung, also bekam ich nicht die beste Behandlung. Ich glaube auch, dass ich deshalb länger brauchte, um eine richtige Diagnose zu bekommen.
Um ehrlich zu sein, habe ich nicht verstanden, was „Unterschiede in der Gesundheitsversorgung“ bedeutet, als ich jünger war. Aber ich erinnere mich, dass ein Arzt mir sagte, ich solle meinem Medikament Vaseline hinzufügen, damit es einen ganzen Monat hält. Ich hatte Schuppen auf 80 % meines Körpers, und das ist alles, was er für mich tun konnte, sagte er. Ich verbrachte Jahre damit, Behandlungen zu nehmen, die nicht funktionierten.
Ich denke, wir müssen über diese Ungerechtigkeiten sprechen. Denn einkommensschwache Menschen werden in unserem medizinischen System erfahrungsgemäß anders behandelt. Wir werden übersehen.
So finden Sie den richtigen Arzt
Wenn Sie an einer Psoriasis-Erkrankung der Gelenke leiden – oder glauben, dass dies der Fall ist – suchen Sie einen Rheumatologen auf. Ich habe seit mehr als 50 Jahren eine Hautbeteiligung und seit 30 Jahren Gelenkentzündungen. Aber meinen ersten Rheumatologen habe ich erst vor etwa 10 Jahren gesehen.
Und finden Sie einen Dermatologen, der sich mit Psoriasis-Erkrankungen auskennt. Der, den ich jetzt habe, ist sehr sachkundig. Aber viele, die ich in der Vergangenheit hatte, waren es nicht.
Es ist auch hilfreich, dass mein Dermatologe und mein Rheumatologe meinen Behandlungsplan auf derselben Seite haben.
Bevor Sie Ihren Arzt aufsuchen, versuchen Sie, ein Tagebuch über Ihre Symptome zu führen. Das kann helfen, Ihren Arzt etwas schneller in die richtige Richtung zu lenken. Sie sollten Dinge im Auge behalten wie:
- Schwellungen in Ihren Fingern oder Gelenken
- Gruben in deinen Nägeln
- Woanders anschwellen, wie an der Ferse
- Wie schwer es ist, morgens aus dem Bett zu kommen
- Wie müde du bist
- Wie oft fühlen Sie sich müde
Und wenn es um Ihren Arzt geht, lassen Sie sich nicht davon abhalten. Als ich älter wurde, hatte ich die Gelegenheit, darauf zurückzublicken, wie Ärzte mich behandelt haben. Sie würden Entscheidungen treffen und mich nicht in meinen Behandlungsplan einbeziehen. Das war ein Problem für mich. Ich hatte das Gefühl, sie sagten mir, ich solle ruhig sein.
Hier sind einige andere problematische Dinge, die ich gehört habe:
- Der Schmerz ist nur in deinem Kopf.
- Ich weiß nicht, was ich tun soll, um dir zu helfen.
- Wir haben alle Tests gemacht, und wir können nichts falsch finden.
Und mein absoluter Favorit, der von einem älteren Rheumatologen stammt: Schwarze Menschen bekommen keine Psoriasis.
Holen Sie sich Vorsorgeuntersuchungen
Meine Hausärztin weiß von meiner Psoriasis-Erkrankung, aber deshalb gehe ich nicht zu ihr. Ich weiß, dass ich wegen der anderen Erkrankungen, die mit der Psoriasis-Erkrankung einhergehen, regelmäßige Untersuchungen brauche. Ich habe:
- Hoher Blutdruck
- Hoher Cholesterinspiegel
- Diabetes
Mein Arzt und ich müssen sie alle überwachen.
Ein weiterer Grund, warum ich zu meiner Hausärztin gehe, ist, dass sie vielleicht etwas sieht, was meine Spezialisten übersehen.
Gib nicht auf
Stellen Sie sicher, dass Sie jeder neuen Behandlung eine Chance geben. Selbst wenn Sie das richtige Medikament einnehmen, kann es einige Monate dauern, bis es wirkt. Es ist für mich seit 50 Jahren Versuch und Irrtum mit Behandlungen. Aber in dieser Zeit ist in der medizinischen Gemeinschaft so viel passiert, und wir haben jetzt so viele wirksame Möglichkeiten.
Diane Talbert, 62, fand heraus, dass sie Psoriasis hatte, als sie 5 Jahre alt war. In ihren 20ern begann sie, Symptome einer Gelenkentzündung zu bekommen. Sie ist Bloggerin, Rednerin und Fürsprecherin für Menschen mit Psoriasis und anderen chronischen Krankheiten. Sie gründete „Power Beyond Psoriasis“, eine gemeinnützige Gruppe. Ihr Unterstützer Nr. 1 ist ihr Ehemann Alvin.