Wahrscheinlich nahm Ihre Rolle als Betreuer Gestalt an, noch bevor Ihr Angehöriger mit Komplement-3-(C3-)Glomerulopathie genau wusste, womit er es zu tun hatte. Die ersten Symptome dieser Erkrankung – Blut und Eiweiß im Urin – können Anzeichen für viele andere Erkrankungen sein. Um diese Symptome zu untersuchen, um eine eindeutige Diagnose zu erhalten, können mehrere verschiedene Tests erforderlich sein. Letztendlich erfordert die Diagnose von C3G eine Nierenbiopsie.
„C3-Glomerulopathie kann eine diagnostische Herausforderung sein“, sagt Dr. Kirk Campbell, Professor für Medizin an der Icahn School of Medicine am Mount Sinai. „Im Vorfeld der Diagnose können Symptome wie Ödeme durch Flüssigkeitsansammlung, Müdigkeit, Übelkeit und Schwäche durch Verschlechterung der Nierenfunktion auftreten.“
C3 Glomerulopathie Herausforderungen
Etwas mehr als die Hälfte aller Menschen mit C3-Glomerulopathie geben an, dass die Krankheit ihr tägliches Leben erheblich beeinträchtigt. Wenn die Nieren nicht gut filtern, was bei dieser Erkrankung der Fall ist, kann dies zu Gelenkschmerzen, Augenproblemen und sogar Nierenversagen führen.
Anzeichen von Nierenversagen sind:
- Appetitlosigkeit
- Erbrechen
- Schlafstörungen
- Trockene und juckende Haut
- Nächtliche Muskelkrämpfe
Selbst eine Behandlung kann Symptome verursachen, die einer Behandlung bedürfen. Beispielsweise können einige Fälle von C3-Glomerulopathie ausgelöst werden durch Autoantikörper – Proteine des Immunsystems, die fälschlicherweise Ihr eigenes Gewebe angreifen, als wäre es ein Keim. Wenn Ihr Angehöriger an dieser Art von C3-Glomerulopathie leidet, kann er Medikamente einnehmen, die sein Immunsystem beruhigen. Dies setzt sie jedoch einem höheren Infektionsrisiko aus.
In diesem Fall ist es besonders wichtig, auf gute Hygiene zu achten und auf Anzeichen von Krankheit zu achten.
Du kannst:
- Erinnern Sie sie daran, sich die Hände zu waschen und Händedesinfektionsmittel mitzunehmen, wenn Wasser und Seife nicht verfügbar sind.
- Übernimm Aufgaben, die Keime oder Bakterien beinhalten könnten, wie Gartenarbeit, Müll rausbringen, Badezimmer putzen und Katzenstreu wechseln.
- Kochen Sie unter Einhaltung guter Lebensmittelsicherheitspraktiken. Spülen Sie Obst und Gemüse gründlich ab und kochen Sie Fleisch vor dem Servieren vollständig durch.
Jedes dieser krankheits- oder behandlungsbedingten Symptome und Nebenwirkungen kann bedeuten, dass Ihr Angehöriger besondere Pflege und Hilfe im täglichen Leben benötigt. Ihre genauen Bedürfnisse hängen von der Schwere ihrer Erkrankung ab.
Pfleger als Pflegekoordinator
Als Pflegekraft müssen Sie möglicherweise Arzttermine mit Ihrem Angehörigen wahrnehmen und deren Pflege koordinieren. Sie können hilfreich sein, indem Sie auf Veränderungen im allgemeinen Gesundheitszustand Ihres Angehörigen achten. Sprechen Sie mit Ihrem Angehörigen und seinem Arzt, wenn Sie neue oder sich verschlechternde Probleme bemerken.
„Betreuer können während der Diagnose- und Behandlungsphasen sehr hilfreich sein, indem sie eine enge Kommunikation mit dem behandelnden Nephrologen fördern und erleichtern und Anzeichen dafür erkennen, dass das Behandlungsschema möglicherweise geändert werden muss“, sagt Campbell.
Hier sind einige Möglichkeiten, wie Sie sich bei Bedarf für die Pflege Ihres Angehörigen einsetzen können.
Erfahren Sie mehr über C3-Glomerulopathie. Wenn Sie sich über diesen Zustand informieren, sind Sie besser gerüstet, um bei Arztterminen die richtigen Fragen zu stellen und die Antworten zu verstehen. Sich zu informieren kann Ihnen auch dabei helfen, die sich ändernden Bedürfnisse Ihres Angehörigen im Verlauf der Krankheit zu antizipieren und sich darauf vorzubereiten. Stellen Sie sicher, dass Sie Informationen über diese Krankheit aus vertrauenswürdigen und glaubwürdigen Quellen erhalten, wie z. B. den Websites der National Kidney Foundation und der National Organization for Rare Disorders.
Bereiten Sie sich auf Arzttermine vor. Gehen Sie zu Terminen, die mit Ihren eigenen Fragen vorbereitet sind, und stellen Sie sicher, dass Ihre Liebsten auch ihre Fragen stellen können. Planen Sie, sich Notizen zu machen. Bringen Sie Papier und Stift mit oder verwenden Sie ein Tablet oder Smartphone. Helfen Sie bei Terminen mit, dass Ihr Angehöriger alle Informationen versteht und in das Gespräch einbezogen wird.
Organisieren Sie medizinische Informationen. Verbringen Sie etwas Zeit damit, ein System für medizinische und juristische Dokumente einzurichten, damit sie auf dem neuesten Stand und leicht zu finden sind. So sparen Sie Zeit und Energie, wenn Sie sie später brauchen.
Wenn Sie bei der Auswahl von Anbietern für Ihre Angehörigen eine Rolle spielen, betont Campbell, wie wichtig es ist, sich von einem spezialisierten multidisziplinären Team behandeln zu lassen, das aus Ärzten, Krankenschwestern, Ernährungsberatern, Sozialarbeitern und Beratern besteht.
Behalten Sie die emotionale Gesundheit im Auge
Die C3-Glomerulopathie hat deutliche Auswirkungen auf die körperliche Gesundheit, kann aber auch die psychische Gesundheit beeinträchtigen. Ärzte können nicht immer vorhersagen, wie schnell oder schwer die C3-Glomerulopathie fortschreiten wird, was es schwierig machen kann, über die Zukunft nachzudenken und zu planen. Selbst wenn die Behandlung die Krankheit in Remission bringt, sagt Campbell, ist es immer noch nicht möglich, die C3-Glomerulopathie zu heilen.
„Die Prognose der C3-Glomerulopathie ist sehr unterschiedlich“, sagt Campbell. „Viel hängt davon ab, wie schwer die Nierenerkrankung zum Zeitpunkt der Diagnose ist.“
Menschen mit C3-Glomerulopathie haben oft mit Angstzuständen und Depressionen wegen ihrer Krankheit zu kämpfen. Da es sich um eine seltene Krankheit handelt, fühlen sich manche Menschen auf ihrer Reise möglicherweise allein. Aus diesem Grund sind psychische Gesundheitsversorgung und ein gutes Unterstützungsnetzwerk, einschließlich Gesundheitsdienstleistern, Freunden, Familie und anderen mit dieser Erkrankung, wichtig.
„Gruppen wie die Nephcure Foundation und die National Kidney Foundation verfügen über Ressourcen und Unterstützung, einschließlich Updates zu neuen Behandlungsmöglichkeiten und Möglichkeiten für klinische Studien“, sagt Campbell. „Selbsthilfegruppen und Patienten- und Familienforen durch Gruppen wie Nephcure können sehr hilfreich sein.“
Achten Sie auch auf Ihre eigene Gesundheit
Burnout bei Pflegekräften kann leicht passieren, wenn Sie sich um einen geliebten Menschen kümmern, aber nicht um sich selbst. Burnout kann Sie dazu bringen:
- Fühlen Sie sich emotional und körperlich erschöpft
- Ziehe dich von Familie und Freunden zurück
- Sei reizbar
- Verlieren Sie Ihren Appetit und verlieren Sie Gewicht
- Werde oft krank
- Ändern Sie Ihre Schlafmuster
Wenn Sie diese Symptome haben, sind hier einige Möglichkeiten, wie Sie anfangen können, besser auf sich selbst aufzupassen:
Holen Sie sich Unterstützung von anderen Bezugspersonen. Die meisten Menschen mit Erfahrung in der Pflege eines geliebten Menschen können Einblicke und Verständnis bieten, die Sie als nützlich empfinden werden. Diejenigen, die sich um jemanden mit Nierenerkrankungen, insbesondere C3-Glomerulopathie, kümmern, können sich auf Ihre spezifische Situation beziehen. Suchen Sie nach Verbindungen zu C3-Glomerulopathie-Selbsthilfegruppen oder Organisationen wie dem Caregiver Action Network.
Hilfsangebote annehmen. Wenn andere helfen wollen, lass sie. Besser noch, erstellen Sie eine Liste mit Aufgaben, die Sie erledigen können, wenn die Angebote kommen.
Pausen machen. Es ist in Ordnung, sich eine Auszeit zu nehmen, wenn Sie sich überfordert oder erschöpft fühlen. Je mehr Unterstützung du um dich herum sammelst, desto einfacher wird es, einen Schritt zurückzutreten und für dich selbst zu sorgen, wenn es nötig ist. Auf diese Weise können Sie sich in Ihrer Pflegerolle von Ihrer besten Seite zeigen.
Kümmere dich um deine eigene Gesundheit. Pflegekräfte übersehen oft ihre eigenen Gesundheitsbedürfnisse. Du brauchst deine Kraft, um für andere stark zu sein. Bewegen Sie sich, ernähren Sie sich gesund, behalten Sie den Überblick über routinemäßige Vorsorgetermine und bauen Sie ein wenig Spaß in Ihren Zeitplan ein, wenn Sie können.
Erhaltenprofessionelle Hilfe, wenn Sie sie brauchen. Wenn Sie Anzeichen von Burnout erkennen, erwägen Sie, sich einen Berater oder Therapeuten zu suchen, damit Sie Luft holen, Bedenken äußern und Ihre eigenen Bedürfnisse erfüllen können.