Multiple Sklerose (MS) ist eine unvorhersehbare neurologische Erkrankung. Keine zwei Menschen haben genau die gleichen Symptome. Wenn Sie an dieser chronischen Erkrankung leiden, können die Symptome von leicht bis schwer reichen. Sie könnten Probleme wie Müdigkeit und Schwäche, verschwommenes Sehen, Stimmungsstörungen, Muskelkrämpfe oder Gleichgewichts- und Konzentrationsprobleme bekommen.
Abhängig von der Art der MS, die Sie haben, können Ihre Symptome von Zeit zu Zeit aufflammen oder Sie können neue Symptome bekommen. Die Unvorhersehbarkeit von MS kann eine Herausforderung sein, besonders wenn Sie einen hektischen Zeitplan an Ihrem Arbeitsplatz, in Ihrer Schule oder in Ihrem Privatleben, wie Elternschaft und Hausarbeit, jonglieren müssen.
Emily Reilly, 33, hat Erfahrungen aus erster Hand. Bei der gebürtigen Alexandria, VA, die als Engagement-Managerin für Gesundheitsdienstleister bei der National MS Society arbeitet, wurde mit 17 Jahren schubförmig remittierende MS diagnostiziert. Zu dieser Zeit war sie aktive Highschool-Absolventin und Sportlerin.
„Ich war ein Fußballspieler mit dem Traum, College-Ball spielen zu gehen, und ich hatte ein Fußballstipendium unterschrieben [a month] vor meiner Diagnose”, erinnert sie sich.
Sie hatte Beinschwäche und allgemeine Müdigkeit bemerkt. Ein MRT-Scan zeigte Läsionen an der Wirbelsäule. Aber ein MS-Spezialist brachte sie auf den richtigen Behandlungsplan und ermutigte sie, ihren Fußballträumen zu folgen und Wege zu finden, sich an das Leben mit MS anzupassen.
“Er sagte zu mir: ‘Lass mich dich nicht aufhalten.’ Und so habe ich College-Fußball gespielt. Ich habe alle 4 Jahre gespielt. Ich war eigentlich ein rein amerikanischer Torhüter, was wirklich cool war”, sagt Reilly.
Aber es war nicht einfach. Menschen mit schubförmig remittierender MS neigen dazu, Perioden mit neuen oder sich verschlechternden Symptomen zu haben, gefolgt von Perioden der teilweisen oder vollständigen Genesung. Dies wird Remission genannt. Symptome können jederzeit auftreten und Ihre Routine oder Ihren Zeitplan durcheinander bringen.
Reilly brauchte einiges an Strategie und Anstrengung, um sich an das Leben mit MS anzupassen: sich auf gelegentliche Schübe vorzubereiten und mit der ständigen Müdigkeit fertig zu werden. „Während dieser Zeit habe ich wirklich gelernt, wie ich mit meiner Energie umgehen kann, indem ich ein College-Athlet und Student bin, und dann auch gelernt habe, mit einer chronischen Krankheit zu leben, die so unvorhersehbar ist.“
Reilly schreibt der Bewegung auch zu, dass sie ihr hilft, fit, gesund und aktiv zu bleiben. Ihre Leidenschaft für Bewegung und deren Auswirkungen auf ihr Wohlbefinden führten sie sogar dazu, zertifizierte Personal Trainerin zu werden. Sie lehrt modifizierte Übungen für Menschen innerhalb der MS-Gemeinschaft.
Wie MS Ihre Work-Life-Balance beeinflussen kann
MS ist eine Autoimmunerkrankung, was bedeutet, dass das körpereigene Immunsystem sein eigenes Gewebe angreift. Die genaue Ursache ist unbekannt, aber es passiert, wenn das Immunsystem gestört wird und die Fettsubstanz namens Myelinscheide zerstört, die die Nerven im Gehirn und Rückenmark, die das zentrale Nervensystem bilden, umhüllt und schützt. Dies führt zu Kommunikationsproblemen und Verwirrung in den Nachrichten, die zwischen dem Gehirn und dem Rest Ihres Körpers übertragen werden.
Je nach Ort des Angriffs kann es bei jeder Person zu unterschiedlichen neurologischen Symptomen kommen. Das macht „MS hochgradig individualisiert“, sagt Robert Bermel, MD, Direktor des Mellen Center for Multiple Sclerosis der Cleveland Clinic.
MS-Symptome können sehr unterschiedlich sein und von leicht bis schwer reichen. Müdigkeit und Stimmungsprobleme scheinen die häufigsten Beschwerden zu sein. Diese „unsichtbaren Symptome“ können beeinträchtigend sein, tägliche Aufgaben erschweren und die Produktivität bei der Arbeit oder zu Hause beeinträchtigen.
Untersuchungen zeigen, dass die sozioökonomischen Auswirkungen von MS hoch sind. Für Menschen, die mit dieser Erkrankung leben, sind reduzierte Arbeitszeiten, Krankenstand, schlechte Arbeitsleistung und Frühverrentung üblich. Der Mangel an Energie überträgt sich auch, wenn Sie versuchen, Besorgungen zu erledigen und die Anforderungen Ihres Privatlebens auszugleichen. Manchmal haben Sie vielleicht einfach nicht genug Energie, um Ihre To-do-Liste für den Tag zu erledigen.
“Ich denke, dass das Symptom der Müdigkeit als eine Art Benzintank mit begrenztem Kraftstoff darin beschrieben werden kann. Es ist, als ob Sie, sobald Sie es aufgebraucht haben, irgendwie ausgelöscht werden”, sagt Bermel.
Häufige MS-Symptome sind:
- MS-Umarmung. Es ist ein enges Druckgefühl um Ihren Oberkörper, das sich anfühlen kann, als würde sich eine Blutdruckmanschette um Sie herum straffen.
- Ermüdung
- Schmerzen
- Juckreiz
- Eine harte Zeit zu gehen und zu balancieren
- Taubheit oder Kribbeln
- Die Schwäche
- Muskelkrämpfe
- Verschwommenes Sehen
- Schwindel oder Schwindelgefühl
- Blasen- und Darmprobleme
- Stimmungsschwankungen
- Depression
- Veränderungen der geistigen Fähigkeiten
- Sexuelle Probleme
Weniger häufige Symptome sind:
- Sprachprobleme
- Geschmacksverlust
- Zittern
- Krampfanfälle
- Eine schwere Zeit zum Atmen
- Probleme beim Schlucken
- Schwerhörigkeit
Wann Sie Ihren Arzt wegen Ihres MS-Schubs anrufen sollten
Während MS-Symptome definitiv Ihre Stimmung und Ihren Tag stören können, können die Symptome in ihrer Intensität variieren, und nicht alle von ihnen sind besorgniserregend. Dies gilt insbesondere, wenn bei Ihnen MS neu diagnostiziert wurde.
„Das Wichtigste, was man von Anfang an herausfinden muss, ist, Patienten mit MS dabei zu helfen, die Symptome eines neuen MS-Schubs von Schwankungen bestehender Symptome zu unterscheiden, die sicherlich kommen und gehen und gute und schlechte Tage haben können. Und diese ändern sich manchmal in ‚Pseudoschübe‘, aber ich nenne sie gerne Symptomfluktuationen“, sagt Bermel.
Wenn es sich um ein Symptom handelt, das Sie noch nie zuvor hatten, ist es normal, sich deswegen Sorgen zu machen. Aber Brian Barry, MD, ein Neurologe und Direktor der MS-Klinik am MedStar Washington Hospital Center in Washington, DC, sagt, es sei besser, etwa 24 Stunden zu warten, um zu sehen, ob sich die Symptome bessern oder verschlimmern.
„Jeder kann Taubheitsgefühl haben, wenn er auf dem falschen Arm schläft, oder etwas, das nach ein paar Minuten oder so verschwindet. Aber wenn Sie ein neues Symptom haben, etwas, das Sie noch nie zuvor hatten, oder etwas, das schlimmer ist als Sie.“ jemals zuvor hatte, und besonders wenn es länger als einen Tag anhält, würde ich die Leute definitiv dazu ermutigen, mit ihrem Neurologen zu sprechen”, sagt Barry.
Bestimmte Dinge können auch ein Aufflammen auslösen und dazu führen, dass Sie sich schlechter fühlen. Dazu können Dinge wie Stress, Fieber, Harnwegsinfektionen, Überhitzung oder Virusinfektionen gehören. Ihre Symptome können nachlassen, wenn der Auslöser nachlässt.
Experten sagen, es ist am besten, abzuwarten und es auszuprobieren. Auf diese Weise müssen Sie nicht sofort alles in Ihrem Zeitplan streichen. Dies kann Ihnen die Mühe ersparen, jedes Mal, wenn Sie einen Schub bemerken, zu Ihrem Arzt zu gehen.
Tipps zum Verwalten Ihres Zeitplans mit MS
Die Unberechenbarkeit von MS kann frustrierend sein und Ihr tägliches Leben erschweren. Aber es gibt Dinge, die Sie tun können, um Ihre körperliche und emotionale Gesundheit langfristig zu verwalten. Sie beinhalten:
Sparen Sie Ihre Energie. Wenn Sie Ihren Tag beginnen, haben Sie möglicherweise nur begrenzte Energie. Verwenden Sie es früher am Tag und für Aufgaben, die ganz oben auf Ihrer Prioritätenliste stehen. Und Reilly sagt, dass es in Ordnung ist, etwas nachzulassen, wenn Sie nicht in der Lage sind, alles auf Ihrer To-Do-Liste zu erledigen.
„Ich denke, es ist wichtig, sich selbst die Erlaubnis zu geben, langsamer zu werden, nein zu sagen. Ich denke, das ist super wichtig, sich selbst Anmut zu geben. Vielleicht kann ich heute nicht Wäsche waschen, Abendessen kochen, Mahlzeiten zubereiten oder was auch immer“, sagt sie.
Ruhen Sie sich aus, wenn Sie es brauchen. „Wir können es schaffen, indem wir alle 2 Stunden 15 Minuten für körperliche und geistige Erholung einplanen. Das kann sehr hilfreich sein, um Dinge wie Überhitzung und Dehydrierung zu vermeiden“, sagt Barry.
Dies kann Ihnen helfen, sich aufgeladen zu fühlen, um Ihre nächste Aufgabe zu meistern.
Sich bewegen. Reilly merkt an, dass Bewegung nicht nur ihre körperliche Gesundheit, sondern auch ihre Denkfähigkeit fördert. Sie betont auch, neuromotorische Übungen zu machen. Diese Art von Übung kann bei der Hand-Auge-Koordination, Beweglichkeit und dem Gleichgewicht helfen – all das hilft Menschen mit MS.
Dies kann so einfach sein wie das Werfen und Fangen von Tennisbällen, sagt Reilly. “Jeder kann es tun.”
Gesund essen. Regelmäßiges Essen einer ausgewogenen und gesunden Mahlzeit kann Ihnen die Nährstoffe und Energie geben, die Sie brauchen, um Ihren Tag zu überstehen. Aber es ist am besten, heiße oder stark gewürzte Mahlzeiten zu vermeiden, die einen Anstieg der Körpertemperatur auslösen können.
Wenn Sie sich nicht sicher sind, wie Sie anfangen sollen, sprechen Sie mit einem Ernährungsberater, der Ihnen hilft, einen für Sie geeigneten Ernährungsplan zu erstellen.
Kommunizieren Sie Ihre Grenzen bei der Arbeit. Da MS Ihre Produktivität bei der Arbeit beeinträchtigen kann, ist es wichtig, dass Sie Ihrem Vorgesetzten oder Ihren Kollegen Ihre eventuellen Einschränkungen klar mitteilen. Dies kann helfen, mit Erwartungen umzugehen.
Barry sagt, dass dies „Strategien beinhalten kann, die darauf abzielen, dass die Unterkunft häufigere Pausen einlegt“.
Es kann auch Optionen wie das Gespräch mit Ihrer Personalabteilung über Remote-Arbeit beinhalten, um Ihren Bedürfnissen gerecht zu werden.
Zögern Sie nicht, um Hilfe zu bitten. Aufgaben im Haushalt oder andere tägliche Aufgaben können Ihnen zu viel erscheinen, wenn Sie kaum Energie haben. Bitten Sie Ihre Familie und Freunde um Hilfe, wenn Sie sie wirklich brauchen.
„Wenn Sie Kinder haben, lassen Sie sie Ihnen vielleicht im Haushalt helfen, um bei einigen Aufgaben zu helfen oder wirklich mit Ihrem Ehepartner zu kommunizieren. Es ist super wichtig, die Leute wissen zu lassen, wo sie helfen und eingreifen können“, sagt Reilly.
Finden Sie den Behandlungsplan für Sie. Obwohl es keine Heilung für MS gibt, können krankheitsmodifizierende Medikamente und andere Behandlungspläne Ihnen helfen, die Erkrankung zu bewältigen. Fragen Sie Ihren Arzt, was für Sie richtig ist.
“[If MS is] die Lebensqualität einer Person beeinträchtigt, haben wir Medikamente, die wir häufig gegen ihre Schmerzen verwenden, wenn es Schwierigkeiten beim Gehen sind, dann empfehlen wir den Versuch einer Physiotherapie”, sagt Barry.
Ergotherapie ist eine weitere Option. Ergotherapeuten arbeiten mit allen Einschränkungen, die Sie möglicherweise in Bezug auf Arbeit oder Privatleben haben, und können Ihnen helfen, Wege zu finden, sich langfristig an das Leben mit MS anzupassen.
Aber es ist wichtig zu bedenken, dass MS jeden Menschen anders betrifft. Was für eine Person funktioniert, funktioniert möglicherweise nicht immer für Sie. Am besten arbeiten Sie mit Ihrem Gesundheitsteam zusammen, um Lösungen für die Verwaltung Ihres Zeitplans zu finden.
„Sie können nicht die Regeln für die MS eines anderen schreiben; Sie müssen den Ansatz und das Management wirklich personalisieren. Das ist eines der Dinge, die wirklich herausfordernd an MS sind – die Unvorhersehbarkeit und die Heterogenität davon. Es ist ein bisschen bei jedem anders, und jeder macht seine eigene Geschichte mit MS”, sagt Bermel.