Obwohl Morbus Crohn mit täglichen Herausforderungen einhergeht, einschließlich Schwierigkeiten, rauszukommen und Zeit mit anderen zu verbringen, ist es wichtig, bestehende Beziehungen zu stärken und neue aufzubauen. Ein aktives soziales Leben zu führen und gleichzeitig die Symptome von Crohn zu bewältigen, mag entmutigend erscheinen, aber es geht um Gleichgewicht und Kommunikation.
Indem Sie die Art und Weise überdenken, wie Sie in Verbindung bleiben – und sich auf Ihre Familie, Freunde und andere in der Crohn’s Community stützen – können Sie immer noch Zeit mit Ihren Lieben verbringen und ein starkes Unterstützungsnetzwerk aufbauen.
Tipps, um mit Morbus Crohn sozial zu bleiben
Schübe und andere Symptome können Sie nervös machen, wenn Sie ausgehen, aber lassen Sie sich davon nicht abhalten. Alles, was es braucht, ist ein wenig Planung. Egal, ob Sie zu einer Party gehen, an einer Arbeitsveranstaltung teilnehmen oder versuchen, eine neue Verbindung herzustellen, hier sind einige Tipps, die Ihnen helfen, sich wohl zu fühlen und eine gute Zeit zu haben.
Erwartungen verwalten
Denken Sie in erster Linie daran, geduldig mit sich selbst zu sein und sich Flexibilität zu verschaffen.
„Früher habe ich mich ständig schuldig gefühlt und mich gefragt, was andere Leute von mir denken müssen, weil ich schuppig bin“, sagt Lauren Beach, 30, die seit ihrem 12. Lebensjahr mit Morbus Crohn lebt. „Aber etwas davon loszulassen und das zu wissen diese Dinge außerhalb deiner Kontrolle liegen, werden dir auf lange Sicht helfen. Wenn die Leute, mit denen du Pläne absagen musstest, dich als Person lieben, werden sie Verständnis haben.”
Um den Erwartungen gerecht zu werden, schlägt Alexa Federico, 28, vor, mit Ihrem engeren Kreis über das Potenzial für Planänderungen in letzter Minute zu sprechen. Wenn sich die Leute Ihrer Situation bewusst sind, werden Sie weniger Druck verspüren, Pläne zu ändern, wenn Sie sich nicht wohl fühlen.
„Es wird Zeiten geben, in denen Sie Pläne stornieren müssen“, sagt Federico, ein Praktiker für funktionelle Ernährungstherapie, bei dem mit 12 Jahren Morbus Crohn diagnostiziert wurde. „Es ist schade, aber rahmen Sie es immer ein, dass Sie tun, was Ihr Körper braucht, und das ist am wichtigsten.”
Dating und Geselligkeit
Beim Navigieren in sozialen und romantischen Situationen müssen Sie Ihre Morbus-Crohn-Symptome berücksichtigen, und mit Ehrlichkeit und etwas Vorbereitung können Sie Zeit mit anderen auf eine Weise verbringen, die für alle funktioniert.
Planen Sie voraus, bevor Sie ausgehen. Um sich vor einem Abendessen mit Freunden oder einem Date zu beruhigen, sollten Sie vor oder direkt nach Ihrer Ankunft am Zielort nachsehen, wo sich die Badezimmer befinden. Es gibt Sogar einige Apps, wie z. B. Flush, können Sie herunterladen, um die Suche nach Toiletten zu erleichtern.
Denken Sie auch daran, Wechselkleidung und feuchte Tücher mitzunehmen, wenn Sie das Haus verlassen, wenn es aufgrund Ihrer Pläne sinnvoll ist. Wenn Sie in ein Restaurant gehen, suchen Sie auf der Website nach einer Speisekarte, die Sie im Voraus erkunden können.
Scheuen Sie sich nicht, Date-Ideen vorzuschlagen, die auch für Sie am besten funktionieren.
„Vielleicht ist es ein Restaurant, das Speisen und Getränke anbietet, die Sie vertragen, oder ein Non-Food-Date“, sagt Federico. „Spaziergänge, Shows, Sportspiele, Malabende oder Treffen in einem Park sind großartige Non-Food-Dates. Wählen Sie Bereiche aus, mit denen Sie vertraut sind, damit es weniger Stress gibt, zu dem Date zu kommen, und Sie wissen, wo sich die öffentlichen Toiletten in der Nähe befinden.“
Erkunden Sie den Tag der Ereignisse. Es kann schwierig sein, sich im Voraus auf Veranstaltungen anzumelden, wenn Sie nicht wissen, wie Sie sich fühlen werden, wenn das Datum kommt. Die Yogalehrerin Ashara Keyes, 27, bei der mit 15 Jahren Morbus Crohn diagnostiziert wurde, nutzt Eventbrite und die Meetup-App gerne, um Veranstaltungen für die Tage zu finden, an denen sie ausgehen möchte. “Diese Apps helfen mir, das Gefühl zu haben, dass ich immer noch ein soziales Leben habe, ohne den Stress, mich verpflichten zu müssen oder mich schlecht zu fühlen, wenn ich nicht teilnehmen muss, wenn es mir nicht gut genug geht”, sagt sie.
Alternativen anbieten. Du musst nicht immer rausgehen, um mit deinen Mitmenschen Spaß zu haben. Wenn Sie sich nicht gut genug fühlen, um das Haus zu verlassen, versuchen Sie, Ihre Pläne zu ändern. Laden Sie Menschen ein, zu Ihnen zu kommen. Kochen Sie zum Beispiel gemeinsam Abendessen, statt ins Restaurant zu gehen, oder sehen Sie sich zu Hause einen Film an, statt ins Kino zu gehen.
Nehmen Sie sich Zeit zum Ausruhen. „Bei Verabredungen sorge ich immer dafür, dass ich am Tag davor oder am Tag aller Pläne viel Ruhe bekomme – und danach, je nach Aktivität“, sagt Surakhsha Afonso, 26, bei der mit 11 Jahren Morbus Crohn diagnostiziert wurde. Hören Sie zu Ihrem Körper und nehmen Sie sich einen Tag Zeit, um sich aufzuladen, wenn Sie es brauchen.
Teilen Sie mit, womit Sie sich wohlfühlen. Vielleicht möchten Sie Ihren engen Freunden erklären, was Sie jeden Tag durchmachen, damit sie Ihren Lebensstil besser verstehen. Sie können sie auch wissen lassen, dass Ihre Symptome Sie möglicherweise davon abhalten, ständig mit ihnen auszugehen.
Wenn es um Dating geht, liegt es an Ihnen, zu entscheiden, wann Sie Ihr Date über Ihren Morbus Crohn informieren und wie viel Sie teilen. Du solltest es vielleicht nicht bei den ersten Dates ansprechen und stattdessen warten, bis eine Beziehung ernster wird. Oder Sie möchten, wie Beach, von Anfang an offen mit der Person sein.
„Sie können so viel oder so wenig teilen, wie Sie sich wohl fühlen, aber Ihren Partner frühzeitig an dem teilhaben zu lassen, was ich für einen großen Teil meines Lebens halte, hilft dabei, das zu steuern und zu eliminieren, was ansonsten als schwierige Konversation angesehen werden könnte. ” Sie sagt.
Seien Sie ehrlich zu Ihrer Familie und Ihren Lieben. Scheuen Sie sich nicht, sich zu äußern und um Unterstützung von Ihrem Partner, Familienmitgliedern und nahen Angehörigen zu bitten. Sie können Ihnen helfen, ein starkes Unterstützungssystem aufzubauen, und sind oft die ersten, die bei anhaltenden Herausforderungen wie Schüben helfen.
“[Your family] Vielleicht möchten sie wissen, wie sie helfen können, und ich schlage vor, sie zu bitten, sich bei Ihnen zu melden, Sie zu Hause zu besuchen, anstatt sich zu treffen, oder FaceTime-Anrufe zu tätigen, damit Sie trotzdem in Verbindung bleiben können “, sagt Federico. Keyes fügt hinzu, dass Sie das auch können Lassen Sie Ihren Partner helfen, indem Sie ihn kleine Aufgaben und Aufgaben von Ihrem Teller nehmen lassen.
Wenn es um die Großfamilie geht, schlägt Beach vor, mit Telefonanrufen, Textnachrichten, E-Mails und sozialen Medien in Kontakt zu bleiben, wenn Sie sie nicht persönlich sehen können.
Erziehung
Elternschaft ist sowieso voller Höhen und Tiefen, und es kann noch schwieriger sein, sich um Ihre Kleinen zu kümmern und gleichzeitig Ihre Gesundheit zu verwalten. Um sicherzustellen, dass Sie und Ihre Familie sich unterstützt fühlen, beachten Sie einige dieser Gewohnheiten:
Priorisieren Sie Ihre Gesundheit. Eltern, insbesondere Mütter, können sich so sehr darauf konzentrieren, sich um den Rest der Familie zu kümmern, dass sie vergessen, für sich selbst zu sorgen. Aber wenn Sie sich zuerst um sich selbst kümmern, können Sie andere langfristig besser unterstützen. Stellen Sie also sicher, dass Ihre übliche Behandlung bei Crohn – Medikamente, Arzttermine, Blutuntersuchungen – ganz oben auf Ihrer To-Do-Liste steht.
Planen Sie Aktivitäten für die Kinder. Kleine Projekte oder Spiele, die Ihre Kleinkinder beschäftigen, können helfen, wenn Sie müde sind oder Schmerzen haben. Vielleicht möchten Sie zum Beispiel Puzzles griffbereit haben oder eine Schachtel mit praktischen Übungen oder Malbüchern vorpacken. So können Ihre Kleinen selbstständig an etwas arbeiten, wenn Sie sich um sich selbst kümmern müssen. Keyes, die Mutter einer 6-jährigen Tochter, sagt, dass YouTube auch ein großartiges Tool ist, um Kinder zu unterhalten, wenn Sie auf sich selbst aufpassen müssen. “Fühlen Sie sich nicht schuldig”, sagt sie. “Man kann etwas aufziehen, das lehrreich und trotzdem unterhaltsam ist.”
Pausen machen. Alle Eltern wissen, dass dies leichter gesagt als getan ist, aber es ist noch wichtiger, Stress zu bewältigen und sich mit Morbus Crohn auszuruhen.
„An den Tagen, an denen Sie mit Symptomen zu kämpfen haben, halten Sie sich zurück, kümmern Sie sich um sich [the] Baby in ‘Teilen’, und legen Sie Ihre Füße hoch, wann immer Sie die Gelegenheit dazu haben, auch wenn es wann ist [the] Baby bekommt eine Flasche“, sagt Afonso, die eine neue Mutter ist. Sie schlägt zum Beispiel vor, alle wichtigen Dinge (Windeln, Füttern usw.) nach Bedarf zu erledigen, aber die Badezeit kann warten, bis Sie sich etwas ausgeruht haben. Und es ist in Ordnung mit dem Baby zu sitzen und Bücher zu lesen, um es zu unterhalten; Sie müssen sich nicht jedes Mal körperlich betätigen.
Pausen können auch so einfach sein, wie das Telefon für eine Weile stumm zu schalten oder alleine einen kurzen Spaziergang zu machen. Selbst wenn es nur eine Stunde für dich ist, versuche, diese Zeit zu blockieren, um Luft zu holen und ein wenig abzuschalten.
Neue Verbindungen knüpfen
Es gibt viele Möglichkeiten, nicht nur Ihre Beziehungen zu pflegen, während Sie bei Crohn’s navigieren, sondern auch Ihr Netzwerk um Menschen zu erweitern, die verstehen, was Sie durchmachen.
Schließe dich einer Selbsthilfegruppe an. Eine Möglichkeit, sich mit anderen auf derselben Reise zu verbinden, besteht darin, zu prüfen, ob es in Ihrer Nähe einen Einheimischen gibt Kapitel der Crohn’s & Colitis Foundation. Während diese Gruppen in erster Linie konzentrierte Sitzungen abhalten, um über Herausforderungen zu sprechen und persönliche Geschichten auszutauschen, stellen die Mitglieder oft auch ihre eigenen gesellschaftlichen Veranstaltungen wie Picknicks und Mittagessen, Freiwilligentage in der Gemeinschaft und Familienausflüge zusammen. Diese Beziehungen und Versammlungen können besonders erhebend sein, da Sie sich miteinander identifizieren können.
Profitieren Sie von digitalen Netzwerken. Wenn Sie sich online mit anderen verbinden, können Sie auch eine andere Art von Community aufbauen, die hilft, Fragen zu beantworten und Unterstützung bietet.
- Sehen Sie sich Online-Foren an.
- Verbinde dich mit anderen auf Instagram.
- Tritt Facebook-Gruppen bei.
- Laden Sie Apps wie Bezzy IBD herunter, um Tipps, Herausforderungen und mehr auszutauschen.
- Überprüfen Sie Organisationen wie die Crohn’s & Colitis Foundation oder Hoag, um virtuelle Selbsthilfegruppen und Peer-to-Peer-Unterstützungsprogramme online zu finden.