EIN JUGENDLICHER, der alle Haare verlor, als seine Freunde gerade mit dem Rasieren begannen, sagt, ein neues zugelassenes Alopezie-Medikament sei ein „Game-Changer“.
Zak Hope, 17, sagt, wenn ihm die neue Behandlung verschrieben wird, wäre das das „beste Geschenk aller Zeiten“, nachdem er sich durch seine GCSEs gekämpft hat.
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Er sagte zu Sun Health: „Ich habe seit zwei Jahren eine völlige Glatze und es war eine wirklich schwere Zeit.
„Gerade als alle meine Freunde anfingen, über das Rasieren ihrer Gesichter zu reden, fielen mir die Haare aus.
„Ich wusste nicht, was ich tun sollte, und es gab so viele Tage, an denen ich die Schule nicht ertragen konnte.
„Ich musste mich ständig mit Kommentaren und Gekicher auseinandersetzen und es wurde zu schwer.“
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Zak, der eine unterstützende Freundschaftsgruppe hat, sagt: „Einige meiner Lehrer waren so unsensibel, dass einer sogar zu mir sagte: ‚Du hast da einen fragwürdigen Haarschnitt gehabt, Zak‘.“
„Ein anderes Mal, gerade als ich aus dem Schulbus stieg, fragte mich der Fahrer, ob ich Krebs hätte. Als ich ihm sagte, nein, ich hätte Alopezie, antwortete er: ‚Nun, es muss scheiße sein, du zu sein‘.“ Ja, das tut es.
„Dieses Medikament könnte für mich bahnbrechend sein.“
NICE hat schließlich Ritlecitinib, Markenname LITFULO, zugelassen, das die Autoimmunerkrankung bei einem von fünf Patienten umkehrt.
Erkenntnisse aus klinischen Studien zeigten, dass fast 25 Prozent der Erwachsenen und Jugendlichen, die LITFULO einnahmen, innerhalb von 24 Wochen ein deutliches Nachwachsen der Haare erlebten, das 80 Prozent oder mehr ihrer Kopfhaut bedeckte.
Nach fast einem Jahr stieg dieser Wert auf 40 Prozent der Patienten.
Ritlecitinib, einmal täglich eingenommen, ist eine Art Januskinase (JAK)-Hemmer, der das Immunsystem unterdrückt. Es reduziert die Enzyme, die Entzündungen und anschließenden Haarausfall am Follikel verursachen.
Es wurde von NICE als Option zur Behandlung schwerer Alopecia areata bei Menschen ab 12 Jahren empfohlen.
Besorgniserregender Haarausfall
Zak aus Bude, Cornwall, leidet seit Februar 2022 an Alopecia universalis, was bedeutet, dass er alle Haare auf der Kopfhaut und am Körper verloren hat.
Seine Mutter Natasha, 49, Yogalehrerin und Autorin, sagt: „Zak bekam zu Beginn der Pandemie im Jahr 2020 erstmals eine kahle Stelle auf seinem Kopf.
Ich habe jeden Tag Haarbüschel aus seinem Schlafzimmer entfernt, was unglaublich traumatisch war.
Natasha Hope
„Er war an einem Virus sehr erkrankt, und ich denke, dass dies zusammen mit Stress der Auslöser war.“
Das Pflaster wurde mit einer topischen Steroidcreme behandelt und die Familie ging davon aus, dass die Tortur vorbei sei.
„Ein weiterer Patch erschien jedoch zu Beginn des folgenden Jahres im Jahr 2021“, sagt Natasha.
„Uns wurde ein stärkeres, topisches Steroid verschrieben, aber als die Haare an einer Stelle nachwuchsen, bemerkte ich, dass sich andere bildeten.
„Ende 2021 fiel sein Haar in besorgniserregendem Tempo aus und er hatte eine riesige kahle Stelle am Hinterkopf.
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„Er hatte schon immer dichtes, schönes Haar, so dass er die Stellen größtenteils abdecken konnte, aber es wurde immer schwieriger.
„Ich habe jeden Tag Haarbüschel aus seinem Schlafzimmer entfernt, was unglaublich traumatisch war.“
Laut Alopcia UK wurde Zak das orale Steroid Prednison angeboten, das potenzielle Nebenwirkungen wie Sodbrennen, ein erhöhtes Infektionsrisiko, Gewichtszunahme und Stimmungsstörungen hat.
Bei langfristiger Anwendung treten schwerwiegende Nebenwirkungen wie Diabetes, Bluthochdruck und Knochenschwund auf.
Natasha sagt: „Wir versuchten weiterhin, ihn ganzheitlich zu behandeln, erhöhten seine Vitaminzufuhr, stellten die Ernährung um und versuchten es sogar mit Akupunktur und Allergietests.“
„Nichts hat funktioniert und seine Haare fielen weiter aus.
„Bis Februar 2022 hatte er alle Haare auf seinem Kopf verloren und auch seine Wimpern und Brauen waren dabei.
„Ich muss gestehen, ich glaube nicht, dass ich geholfen habe, und weinte weiter, weil ich die ganze Situation so beunruhigend fand und es schien, als wäre keine Unterstützung verfügbar.
Es wird so schön sein, morgens aufzuwachen und nicht die Augen öffnen und superstarke Augentropfen verwenden zu müssen, nur um sehen zu können.
Zak
„Leider haben die Kommentare der Leute das Problem noch verschärft, da uns so häufig Dinge gesagt wurden wie ‚Es sind nur Haare‘ oder ‚Wenigstens ist es kein Krebs‘.
„Es sind nicht nur Haare. Den Menschen ist nicht bewusst, dass Ihre Haare Ihren Körper schützen und dass Ihr Risiko für Atemwegsinfektionen steigt, ebenso wie Hörverlust und Sehbehinderungen.
„Zak ist immer krank und ihm wurde bereits gesagt, dass sein Sehvermögen auf dem linken Auge stark beeinträchtigt ist und er eine Brille braucht.“
Haare, einschließlich der winzigen Härchen in Nase, Ohren und Wimpern, schützen vor Umwelteinflüssen und halten Schmutz fern.
Tiefe Depression
Natasha sagt: „Zak verfiel im Jahr 2022 in eine wirklich düstere Depression und verpasste am Ende drei Monate die Schule, was besorgniserregend war, da es sich um das GCSE-Jahr handelte.
„Allerdings habe ich ihn nicht unter Druck gesetzt, da seine geistige Gesundheit wichtiger war.“
Schließlich wurde die Familie dank eines Arztes in ihrer Hausarztpraxis, der sich besonders für Alopezie interessierte, auf JAK-Hemmer aufmerksam.
Natasha sagt: „Wir hatten großes Glück, dass unser Hausarzt und Dermatologe so hilfreich waren, da wir wissen, dass dies nicht immer der Fall ist.
„Die Nachricht, dass Ritlecitinib für Menschen über 12 Jahren verfügbar sein wird, ist fantastisch.
„Ich bin Mitglied einiger Online-Gruppen und habe über die wunderbaren Erfolgsgeschichten rund um dieses Medikament gelesen.
„Zaks Dermatologe war so wunderbar und wir haben einen Termin vereinbart, um die Einnahme der neuen Medikamente durch Zak zu besprechen.
„Er hofft, dieses Jahr mit der Universität beginnen zu können, und es ist mein sehnlichster Wunsch, dass er so haarig anfängt wie eh und je.“
Brave Zak sagt: „Als alle meine Haare verloren waren, dachte ich mir, ich muss einfach weitermachen, und größtenteils habe ich das auch getan.
„Ich arbeite hart in der Schule und hoffe wirklich, dieses Jahr auf die Universität zu gehen.
„Manche Tage sind anspruchsvoller als andere, besonders wenn jemand etwas sagt oder ich auf der Arbeit war und mehr angestarrt wurde als sonst.
„Dieses Medikament könnte für mich bahnbrechend sein.
„Hoffentlich sorgen Haare dafür, dass ich nicht ständig mit einer Erkältung zu kämpfen habe und wieder draußen im Wind sein kann, ohne dass mein Gesicht mit Tränen und Rotz bedeckt ist – was mir im Moment passiert.“
„Es wird so schön sein, morgens aufzuwachen und nicht die Augen öffnen und superstarke Augentropfen verwenden zu müssen, nur um sehen zu können.
„Ich möchte einfach nur in den Spiegel schauen und das Bild mögen, das ich sehe, und nicht, wie ich mich im Moment fühle.
„Ich bin mir nicht sicher, ob meine Haare jemals so dick sein werden wie früher, aber manche Haare, alle Haare, werden das beste Geschenk überhaupt sein.“
Sue Schilling, CEO der Wohltätigkeitsorganisation Alopecia UK, sagte: „Viel zu lange haben Patienten mit Alopecia areata keine lizenzierte Behandlungsoption über die NHS-Pfade erhalten.“
„Wenn neue Behandlungen nur privat verfügbar sind, kommt es zu einer Auseinandersetzung zwischen den Besitzenden und den Besitzlosen.
„Diese neueste NICE-Empfehlung wird dazu beitragen, dieses Problem anzugehen.“
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Was ist Alopezie und was verursacht sie?
Ungefähr zwei Prozent der Bevölkerung leiden irgendwann im Leben an Alopezie, wobei jedes Jahr etwa einer von 4.000 Menschen daran erkrankt.
Sie kann in jedem Alter auftreten, tritt jedoch am häufigsten im frühen Erwachsenenalter auf und kann zum Verlust aller Haare, einschließlich Wimpern und Augenbrauen, Nasenhaaren und Schamhaaren, führen.
Alopecia areata verursacht kahlköpfige Stellen in der Größe einer großen Münze.
„Alopezie“ ist der medizinische Begriff für Haarausfall und „areata“ bedeutet, dass er an kleinen, unregelmäßigen Stellen auftritt. Es gibt verschiedene Klassifizierungen, darunter:
- Alopecia areata totalis: Totaler Haarausfall auf der Kopfhaut
- Alopecia areata universalis: Totaler Haarausfall auf der Kopfhaut und der gesamten Körperbehaarung
Die Ursachen der Alopecia areata sind nicht vollständig geklärt, der Haarausfall ist jedoch auf eine Entzündung um die Haarfollikel zurückzuführen.
Die Ursache der Entzündung ist unbekannt, es wird jedoch angenommen, dass das Immunsystem, das den Körper normalerweise vor Infektionen und anderen Krankheiten schützt, fehlschlägt und die Haarfollikel angreift.
Daher wird davon ausgegangen, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt, sagt Alopecia UK.
Möglicherweise liegt die Ursache der Erkrankung in der Genetik, aber es gibt auch andere Ursachen, die sie auslösen können, darunter ein Virus, Eisenmangel oder Stress. Studien sind nicht schlüssig.
Bei Frauen kann die Geburt manchmal eine postnatale Alopezie auslösen.
In den meisten Fällen von Alopecia areata wachsen die Haare innerhalb weniger Monate bis zu einem Jahr nach. Das Haar kann zunächst fein und weiß nachwachsen, mit der Zeit sollte es jedoch dicker werden und seine normale Farbe wiedererlangen.
Es gibt keine Heilung für die Erkrankung, nur Behandlungen, deren Wirksamkeit nicht garantiert ist.
Menschen mit Alopezie müssen möglicherweise zusätzliche Vorsichtsmaßnahmen treffen, einschließlich des Schutzes ihrer Haut und Augen im Freien und der Vermeidung von Stress.