Von SeAndrea Collins, erzählt an Keri Wiginton
Ich bin 38 Jahre alt und leide seit über 20 Jahren an Myasthenia gravis (MG). Ein gutes Leben ist immer noch möglich. Ich genieße meine Arbeit als Lehrerin der dritten Klasse und die Zeit, die ich mit meinem Mann, unserem Sohn im Teenageralter sowie meinen Freunden und meiner Familie verbringe.
Habe ich also gelernt, mit MG Schritt zu halten? Das ist eine gute Frage.
Jetzt, wo ich schon so lange damit lebe, kann ich sagen, wann es in Ordnung ist, mich anzustrengen und wann ich mich zurückziehen muss. Aber als ich jünger war, habe ich es etwas mehr übertrieben. Ich sagte „Ja, ja, ja“, obwohl ich nein hätte sagen sollen.
Langsamer werden, nicht anhalten
Meine Geschichte reicht bis ins Jahr 2002 zurück, als ich 17 Jahre alt und Studienanfänger an der Purdue University war. Um Weihnachten herum zeigten sich die ersten Schwächeanzeichen. Mein linkes Augenlid begann zu hängen. Ein paar Monate später bekam ich Doppelbilder. Dann wurde es mir langweilig, nachts in mein Etagenbett zu kriechen. Von da an verschlimmerten sich die Symptome nur noch.
Am Ende des ersten Studienjahres im zweiten Semester wurden meine Arme und meine Beine schwächer. Meine Rede begann undeutlich zu werden. Ich dachte, das Problem sei mangelnde Bewegung, also ging ich ins Fitnessstudio. Aber eines Tages konnte ich nach dem Training nicht mehr laufen, also brachte mich mein Bruder schnell ins Krankenhaus.
Meine Eltern hatten sich schon seit Monaten Sorgen gemacht und mich bereits zu mehreren Ärzten gebracht. Aber nach diesem Ausflug in die Notaufnahme, wo die Ärzte zunächst dachten, ich hätte Multiple Sklerose und Mini-Schlaganfälle, diagnostizierte ein Neurologe bei mir MG.
Meine Eltern drängten mich, eine Pause von der Schule einzulegen. Sie wollten, dass ich mindestens ein Jahr zu Hause bleibe. Mein Arzt stimmte ihnen zu. Aber ich ließ mich von MG nicht davon abhalten, mein Leben zu leben, also erzählte ich ihnen, dass ich vorhabe, die Schule zu beenden. Sie sahen mich an, als wäre ich verrückt, aber ich blieb hartnäckig.
Wir haben bei meiner Kursbelastung Kompromisse eingegangen. Ich sagte meinen Eltern, dass ich weiterhin Kurse besuchen würde, aber die Anzahl der Semesterwochenstunden von 15 auf 12 reduzieren würde. Vielleicht würde ich das College nicht so schnell abschließen, wie ich ursprünglich geplant hatte, aber das war in Ordnung.
Ich muss zugeben, dass ich mich anfangs zu sehr angestrengt habe. Aber wer kann mir die Schuld geben? Ich war in meinen Zwanzigern und wollte zu all den jungen Menschen um mich herum passen. Aber mir wurde ziemlich schnell klar, dass ich nicht die Energie hatte, so viele Aktivitäten zu unternehmen wie alle anderen, also besuchte ich weniger Partys und Gruppenveranstaltungen.
Das Gute daran ist, dass ich mit zunehmendem Alter eher ein Stubenhocker bin. Und ich entspanne gerne mit meiner Katze auf der Couch unter der Decke. Mein Mann und ich schauen gerne zusammen fern oder gehen ins Restaurant. Und gelegentlich gehe ich mit meinen Freundinnen zu einem Mädelsabend aus, wenn ich Lust dazu habe.
Wenn ich weiß, dass ich ein arbeitsreiches Wochenende habe, versuche ich, mich vorher auszuruhen. Und ich werde meine Aufgaben und Aktivitäten verteilen, damit ich mich nicht ermüde. Doch nicht immer laufen die Dinge wie geplant.
Am vergangenen Muttertagswochenende habe ich zum Beispiel etwas zu viel gemacht. Am Samstag erledigte ich den ganzen Tag Besorgungen und am Sonntag verbrachte ich Zeit mit meiner Mutter und meiner Schwägerin. Dann, einen Tag später, spürte ich es. Ich hatte keine Schwäche, aber ich war definitiv müde.
Lebensstiländerungen und Myasthenia Gravis
Ich bin dankbar, einen Behandlungsplan zu haben, der meine Symptome unter Kontrolle hält. Ich nehme täglich eine Mischung aus Medikamenten, habe aber auch meinen Lebensstil geändert. Diese gesunden Gewohnheiten helfen mir nicht nur bei der Bewältigung der MG, sondern verringern auch das Risiko anderer Gesundheitsprobleme.
Eine der größten Veränderungen betrifft meine Ernährung. Früher habe ich viele verarbeitete Lebensmittel gegessen, darunter Süßigkeiten und Weißbrot. Und ich würde jeden Tag mit einem abgepackten Müsliriegel beginnen und zum Mittagessen eine Mikrowellenmahlzeit zu mir nehmen.
Jetzt bevorzuge ich Blattgemüse, Gemüse und Vollkornprodukte. Ich habe meinen Frühstücksriegel gegen Haferflocken mit frischem Obst und Chiasamen getauscht. Ich habe mir sogar einen Entsafter gekauft, um Smoothies zuzubereiten. Manchmal trinke ich Pilzkaffee.
Außerdem versuche ich, mindestens zweimal pro Woche ins Fitnessstudio zu gehen. Meine Trainingsroutine ist ziemlich einfach. Ich laufe mindestens 45 Minuten lang schnell auf dem Laufband. Früher dachte ich, dass Bewegung nur zählt, wenn man viel schwitzt, aber das muss man nicht machen.
Bewegung kann für Menschen mit MG gut sein, aber die Fähigkeiten sind bei jedem anders. Und man muss seine Grenzen kennen. Normalerweise bekomme ich nach einem meiner Spaziergänge einen Energieschub. Aber ich werde nicht trainieren, wenn ich zu müde bin. Das würde meine Müdigkeit nur verschlimmern.
Wie ich die Höhen und Tiefen bewältige
Wie beim Rest der Welt nahmen meine Ängste und mein Stress stark zu, als die Pandemie ausbrach. Bei mir traten Symptome auf, die ich seit Jahrzehnten nicht mehr gehabt hatte. Meine Sprache war undeutlich und meine Muskeln wurden so schwach, dass ich weder lächeln noch kauen oder schlucken konnte.
Ich wusste, dass ich mehr als nur eine Änderung meines Lebensstils brauchte, also suchte ich Hilfe bei meinem Arzt auf.
Ich hatte damals das Gefühl, dass mein Neurologe mir nicht zuhörte und wir waren uns über die Behandlung nicht einig. Also habe ich jemand anderen gefunden. Der neue Arzt schlug einen weiteren Plasmaaustausch oder eine IVIG-Behandlung vor. Und nach zwei Infusionen im Herbst 2021 verschwanden meine schlimmsten Symptome.
Auch die psychologische Beratung war bei meinem letzten Anfall sehr hilfreich, und ich gehe immer noch hin. Mein Therapeut hört mir aufmerksam zu und gibt mir Vorschläge, wie ich wachsen und mit allen möglichen Problemen umgehen kann, auch mit einigen, die nichts mit MG zu tun haben.
Erstellen Sie Ihr Support-Netzwerk
Ich bin gesegnet, Freunde und Familie zu haben, die mich nicht verurteilen oder über meine Grenzen hinausgehen. Sie alle haben uns unterstützt. Einige begleiten mich sogar auf einem jährlichen Spaziergang, den ich mit einer Gruppe namens Conquer MG mache.
Wenn Sie an MG leiden, empfehle ich Ihnen dringend, mit Menschen über Ihre Krankheit zu sprechen, die Ihnen ein sicheres Gefühl geben. Als ich jünger war, erzählte ich niemandem, was ich durchmachte, außer meinen Eltern und engen Freunden.
Ich wünschte, ich hätte mehr Menschen die Möglichkeit geben können, zu verstehen, was damals mit mir geschah. Aber ich wollte nicht, dass die Leute mich behandelten, als wäre ich schwach. Jetzt weiß ich, wie wichtig es ist, den Leuten zu sagen, wenn ich müde bin oder mich nicht gut fühle.
Man weiß zwar nie, wie jemand reagieren wird, aber manchmal lohnt es sich, das Risiko einzugehen. Denn während einige Leute vielleicht nicht wissen, wie sie mit den Nachrichten umgehen sollen, werden andere sie unterstützen. Geben Sie ihnen die Möglichkeit, zu erfahren, was Sie gerade durchmachen, und sehen Sie dann, was sie tun.