Mein Leben mit mittelschwerer bis schwerer atopischer Dermatitis

Von Ashley Ann Lora, wie es Stephanie Watson erzählt wurde

Als ich 2 Jahre alt war, wurde bei mir atopische Dermatitis diagnostiziert. Ich erinnere mich nicht mehr an viel in diesem Alter, aber meine Eltern schon. Die Rötungen und Beulen in meinem Gesicht sind auf fast jedem Foto von mir von damals zu sehen. Aus diesen Bildern geht sehr deutlich hervor, wie sehr mich der Zustand wirklich beeinflusst hat.

Ich erinnere mich, dass ich mit meinen Eltern geschlafen habe, um mich davon abzuhalten, mir die ganze Nacht die Haut zu kratzen. Ich habe viele Schultage verpasst, besonders wenn es schlimm wurde.

Es gab so viele Dinge, bei denen ich das Gefühl hatte, ich könnte sie wegen Ekzemen nicht tun. Es hielt mich davon ab, Sport zu treiben, mit meinen Freunden abzuhängen und das zu tun, was „normale“ Kinder tun. Ich habe in dieser Zeit viele Tränen vergossen.

Schließlich gab es einen Moment, in dem das Ekzem inaktiv wurde. Es waren die besten 2 Jahre meines Lebens bis zu diesem Zeitpunkt. Zum ersten Mal konnte ich meine Nägel wachsen lassen und kurzärmlige Hemden tragen. Ich glaubte wirklich, dass mein Ekzem weg war. Aber dann, auf einem Familienausflug in einen Vergnügungspark, wurde ich superkrank und das Ekzem kam mit aller Macht zurück. Mein Traum, ekzemfrei zu sein, war innerhalb weniger Stunden verschwunden.

Tests und Behandlungen

Da Neurodermitis und Allergien eng miteinander verbunden sind, habe ich mich einem Allergietest unterzogen. Mein Arzt machte all diese kleinen Stiche auf meinem Rücken und trug verschiedene Substanzen auf, um zu sehen, ob ich dagegen allergisch war. Es müssen 50 oder 60 verschiedene Markierungen auf meinem Rücken gewesen sein. Ich war gegen fast alle allergisch, einschließlich Bäume, Gras und sogar bestimmte Arten von Gummi.

Von der Grundschule bis zum Gymnasium habe ich viele Arzttermine wahrgenommen. Aber von der High School bis zum College hatte ich die Ärzte aufgegeben, weil jeder Besuch gleich war. Ich ging in den Untersuchungsraum, der Arzt sah sich meine Haut an und innerhalb von 5 Minuten kam ich mit einem Rezept für topische Steroide heraus.

Die Steroide würden vorübergehend helfen, besonders als meine atopische Dermatitis wirklich schlimm wurde. Aber es fühlte sich an wie ein Pflaster, weil es irgendwann noch schlimmer zurückkommen würde. Dann müsste ich die ganze Prozedur noch einmal durchgehen.

Als ich aufwuchs, hatte ich eine Hassliebe zu Spiegeln. Ich habe mich sehr lange nicht wohl in meiner Haut gefühlt. Es war schwer. Das Ekzem beeinträchtigte mich körperlich, sozial und psychisch. Ich fühlte mich sehr einsam, weil ich dachte, ich wäre der Einzige auf der Welt, der mit dieser Krankheit lebt.

Meine Heilungsreise

November 2014 war der Beginn meiner Heilungsreise. Ich war mitten in einer der schlimmsten Fackeln meines Erwachsenenlebens. Ich habe versucht, die gleiche Routine mit topischen Steroiden durchzugehen, aber dieses Mal hat es nicht funktioniert.

Ich sagte: „Genug ist genug“ und fing an, meine eigenen Nachforschungen über Ekzeme anzustellen. Ich erfuhr von topischem Steroidentzug und fing an, diesen Prozess zu durchlaufen. Es war hart. Ich hatte Steroide für mehr als 20 Jahre verwendet. Als ich sie absetzte, hatte ich schwere Entzugserscheinungen, die mich fast anderthalb Jahre bettlägerig machten.

Ich verlor die Hälfte meiner Haare und einen Teil meiner Sicht. Meine Haut sah aus wie eine Kombination aus Schlangen- und Elefantenhaut. Ich vergoss so viel, dass ich ständig mein Bett und jede Ecke meines Hauses saugen musste. Es war, als würde mein Körper einen Transformationsprozess durchlaufen.

Mitten im Absetzen von Steroiden nahm ich an einer klinischen Studie mit dem biologischen Medikament Dupilumab (Dupixent) teil. Das war ein Game-Changer. Mit dieser Droge konnte ich endlich anfangen, das Leben zu genießen. Meine Haut war so rein wie nie zuvor. Ich fühlte mich normal!

2017 ging es meiner Haut so gut, dass ich anfing, Dupilumab abzusetzen. Ich wollte sehen, wie meine Haut ohne es auskommen würde. Ich würde diesen Ansatz nicht jedem empfehlen, aber ich hatte Vertrauen, dass mein Körper sich selbst heilen konnte.

Ich nehme derzeit keine Medikamente. Ich habe mich auf ganzheitlichere Praktiken wie Meditation, Therapie, Sport und das Essen von Lebensmitteln konzentriert, die mir ein gutes Gefühl geben. Ich habe gelernt, was für mich funktioniert, indem ich gesehen habe, was bei anderen funktioniert hat.

Wiedererlangung der Kontrolle

Die größte Lektion, die ich auf meiner Reise gelernt habe, ist, dass mein Ekzem mit meinen Emotionen korreliert. Viele Leute sagen, dass Stress ihr Ekzem auslöst. Bei mir lösen auch Wut, Traurigkeit und Depressionen aus. Als ich mir meiner Emotionen bewusster wurde, sehe ich, wie sie mich beeinflussen, und ich habe gelernt, sie durch Meditation und Atmung zu kontrollieren.

Vor Jahren ließ ich Neurodermitis mein Leben übernehmen. Ich würde in einen juckenden Kreislauf geraten und meine ganze Welt würde um mich herum zusammenbrechen. Ich habe dadurch viel von dem verloren, was ich war. Ich erinnere mich nicht viel an meine Kindheit, weil das Ekzem so traumatisch war und so viel von dem verbrauchte, was in meinem Leben gut war.

Seitdem habe ich ganze 180 geschafft. Als ich anfing, mein Ekzem zu akzeptieren und herauszufinden, wie ich damit umgehen könnte, bekam ich mein Leben zurück. Es gab sogar einen Punkt, an dem ich anfing, mein Ekzem als „sie“ zu bezeichnen. Sie wurde meine beste Freundin. Als sie aufflammte, fragte ich sie, wie wir zusammenarbeiten könnten, um zu heilen. Indem ich mein Ekzem personifizierte und mich auf sie bezog, anstatt sie als meine Feindin zu sehen, begann ich schneller zu heilen.

Ich bin immer noch in Aufruhr, aber die Neurodermitis bestimmt nicht mehr, was ich an einem bestimmten Tag tun darf. Mein Zustand ist nicht mehr der entscheidende Faktor dafür, was ich trage, wohin ich gehe und mit wem ich abhänge.

2015 fing ich an, mich selbst als Ekzem-Krieger zu bezeichnen. Ich bin in gewisser Weise ein Krieger, weil ich mein Ekzem mutig besiegt habe (mehr mental als körperlich) und dies auch weiterhin tue. Ich habe mich mit meinem Ekzem abgefunden. Ich bin stolz auf sie und ich bin stolz darauf, wie weit wir zusammen gekommen sind.

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