Von Brenda Kong, wie Shishira Sreenivas erzählt hat
Als ich 12 Jahre alt war, bekam ich gleichzeitig Psoriasis und Psoriasis-Arthritis (PsA). Ich bin jetzt 41. Meine Psoriasis-Diagnose war einfach, aber die PsA-Diagnose war es nicht. Weil ich als Teenager Sport getrieben habe, haben die Ärzte meine Schmerzen darauf zurückgeführt. Leider wurde ich erst mit 21 vollständig diagnostiziert.
Bis dahin konnten wir die Zeit nicht mehr zurückdrehen wegen all der gemeinsamen Verstümmelungen, die ich bereits hatte. Was mich zum Beispiel seit meinem 12. Lebensjahr störte, war mein Mittelfingergelenk an meiner linken Hand. Ich sagte: „Hey, das ist wirklich schlimm. Es sollte nicht so lange so angeschwollen sein.“ Aber mir wurde immer wieder gesagt: „Du treibst zu viel Sport“ und „Wenn du dich ausruhst und eiskalt machst, wird es gut.“
Es ist nicht in Ordnung. Es wurde mein erstes verstümmeltes Gelenk. Jetzt habe ich buchstäblich Ganzkörper-Arthritis, von meinem Kiefer bis hinunter zu meinen Zehen.
Die schwerste Zeit
Meine späten Teenager bis in meine frühen 20er Jahre waren die schwierigste Zeit für mich. Als ich ein College-Student war, 18 Jahre alt, habe ich mich für die Volleyballmannschaft der Schule versucht. Aber wegen meiner Schmerzen kam ich nie zum Spielen. Der Stress, den ich hatte, nachdem ich mit dem College angefangen hatte, war schrecklich. Es ging alles nur von 0 auf 60. Und die Natur von PsA ist, dass es auf Stress reagiert.
Die meisten meiner Gelenkschäden traten auf, als ich zwischen 18 und 20 Jahre alt war. Manchmal konnte ich nicht aus dem Bett aufstehen. Ich konnte nicht nach unten gehen, ohne mich an den Handläufen festzuhalten. Ich wollte in Clubs gehen, Absätze tragen und all das. Das habe ich nicht geschafft.
Als ich ungefähr 21 war, flammten sowohl meine Psoriasis als auch meine PsA auf und ich war 2 Monate lang bettlägerig. Ich musste einen Rollstuhl oder Gehstock benutzen, um mich fortzubewegen. Ich ging innerhalb von 3 Wochen ungefähr dreimal ins Krankenhaus und wieder raus, weil wir meine Körpertemperatur nicht regulieren konnten. Die Entzündung war überall. Ich konnte nicht einmal eine Faust machen.
Damals hasste ich mein Leben sehr. Ich hatte noch nie von einem Rheumatologen gehört, bis mich schließlich ein Dermatologe, der meine Psoriasis behandelte, drängte, einen aufzusuchen.
Finden Sie den richtigen Rheumatologen
Ich denke, mein größtes Bedauern war, dass ich nicht früher zu einem Rheumatologen gekommen bin. Ich hätte mich um viele der Gelenkschmerzen kümmern können, die später zu Schäden wurden.
In der Tat, mein Rat für alle anderen, die dies durchmachen, wäre, so schnell wie möglich einen Rheumatologen aufzusuchen – nicht irgendeinen Arzt. Seien Sie auch konsequent beim Arztbesuch.
Ich habe tatsächlich drei Rheumatologen durchlaufen, bevor ich einen gefunden habe, der wirklich geklickt hat. Den ersten, der mich diagnostiziert hat, mochte ich einfach nicht sehr. Der zweite hat meine Versicherung nicht übernommen. Aber der dritte hat mir gut gefallen. Er war mein Rheumatologe, bis ich vor ein paar Jahren meine Versicherung verlor und wechseln musste.
Das erste, was mir der Rheumatologe verschrieb, war ein Steroid. Es war ein sehr starkes Steroid.
Als ich es das erste Mal genommen habe, bin ich auf der Couch eingeschlafen, weil ich so müde war. Als ich aufwachte, setzte ich mich auf die Couch, legte dann meine Beine ab und stand auf. Ich habe nicht einmal registriert, wie einfach es war. Die Medikamente hatten meine Entzündung so sehr reduziert. Ich atmete nicht tief durch und wappnete mich nicht wie sonst. Ich dachte: „Oh mein Gott! Was ist gerade passiert?”
Aber meine größte Verbesserung kam erst anderthalb Jahre später, als mein Arzt mich mit Biologika anfing.
Probieren Sie verschiedene Behandlungsoptionen aus
Als ich zum ersten Mal ein Biologikum gegen PsA nahm, war ich ungefähr 24. Ich sprang einfach aus dem Bett. Ich dachte: „Was machen wir?“ „Wohin gehst du?“ Ich wollte nur gehen tun etwas, weil ich konnte. Meine Freunde und ich gingen auf Reisen. Wir sind sechs Mal in einem Jahr nach Las Vegas gefahren, nur um es zu tun. Meine Haut war gut und meine Gelenke waren erstaunlich.
Dies war mein erstes Biologikum gegen Arthritis, aber insgesamt mein drittes. Ich hatte andere nur für meine Haut und meine Gelenke ausprobiert. Aber das hat bei beiden funktioniert. Ich war von Psoriasis übersät, konnte kaum gehen, benutzte einen Rollstuhl und nahm täglich 1.800 Milligramm Ibuprofen ein, bis ich überhaupt keine Schmerzmittel mehr brauchte.
Ich habe seitdem eine Reihe von Biologika verwendet. Komischerweise verwende ich jetzt das erste Biologikum, das ich gegen meine Psoriasis-Arthritis eingenommen habe. Ich habe es vor 3 Jahren wieder aufgenommen, als meine Arthritis wieder ziemlich schlimm wurde.
Zusätzlich zu den biologischen habe ich auch ergänzende Behandlungen wie Yoga und Meditation ausprobiert. Auch Dinge wie Ernährung – Abnehmen gab mir einfach viel weniger zu tragen.
Selbst bei einem Biologikum kann es zu einem Aufflammen kommen. Und es besteht immer die Befürchtung, dass Ihre Behandlung Ihnen nicht mehr hilft. Das passiert mit Biologika. Nach einem bestimmten Punkt kann es an Wirksamkeit verlieren und Sie müssen eine neue Behandlung finden.
Wenn dieses Biologikum jemals aufhört, für mich zu wirken, würde ich die Schritte unternehmen, um zu versuchen, ein anderes zu finden. Ich weiß, wie schlecht mein Körper sein kann und wie schmerzhaft es ohne Medikamente sein kann.
Verwalten Sie Ihren Stress
Stress trägt wesentlich zu PsA bei. Daher ist psychische Gesundheit ein großes Thema für mich. Wenn ich jetzt einen Schub habe, entspanne ich mich tatsächlich viel mehr. Ich weiß, dass es für mich schlimmer wird, wenn ich mich deswegen stresse.
Ich mache jetzt mentale Gesundheitsübungen. Das hilft mir, nicht zu viel nachzudenken, in Kaninchenlöcher zu gehen und mich selbst zu stressen, wie ich es zuvor getan habe.
Als ich Anfang 30 war, sagte ich mir, dass ich so nicht weitermachen kann. Also begann ich mit einer Therapie und machte die Stressbewältigung zu einem Teil meiner Routine. Ich fing an, beruhigende Meditationsübungen zu machen. Ich fing an, Yoga zu machen. Sogar jetzt, wenn ich mich wirklich steif fühle, setze ich mich hin und mache ein paar leichte Yoga-Posen, bis ich ein bisschen mehr funktionieren kann.
Es ist unmöglich, stressfrei zu sein. Aber jetzt tue ich Dinge, die helfen, damit umzugehen, und ich habe eine viel bessere geistige Einstellung.
Probieren Sie Aktivitäten aus, die Sie glücklich machen
Mit Anfang 20 konnte ich nicht kochen, weil meine Hände so weh taten. Jetzt kann ich. Ich mache Handübungen, um meine Hände locker und glücklich zu halten.
Ich koche riesige Mengen an Essen, wenn ich mich besser fühlen muss. Ich gehe einfach in die Küche, mache Musik an und rede mit niemandem. Niemand spricht mit mir. Jeder in meinem Haus weiß das. Ich bleibe in der Küche und lasse all meinen Frust raus, und es wird immer schön. Ich leite so viel von meiner Emotion und meinem Stress ins Kochen um.
Das Leben mit Psoriasis-Arthritis ist mit Sicherheit eine Achterbahnfahrt. Es wird viele Höhen und leider auch viele Tiefen geben. Du musst dich nur auf die Höhen konzentrieren, und du wirst die Tiefen überstehen.