Von Rabia Malik, MD, wie es Kara Mayer Robinson mitgeteilt wurde
Myasthenia gravis (MG) wird manchmal als „Schneeflockenkrankheit“ bezeichnet, weil keine zwei Menschen mit MG jemals gleich sind.
Dies gilt auch für das Therapieansprechen. Wie andere Autoimmunerkrankungen gibt es auch für Myasthenia gravis keine Heilung. Das Ziel der Behandlung ist es, mehr Tage zu haben, an denen Sie sich wie Sie selbst fühlen, anstatt wie eine Person mit MG.
Eine Vielzahl von Behandlungen
Ihr Arzt kann verschiedene Arten der Behandlung in Betracht ziehen. Sie können unterschiedliche Ergebnisse haben.
Bei leichter Erkrankung können Acetylcholinesterase-Hemmer wie Pyridostigmin etwas Linderung verschaffen.
Wenn Ihre Symptome schwerwiegender sind, kann Ihr Arzt Medikamente versuchen, die Ihr Immunsystem unterdrücken oder modulieren. Aber die Ergebnisse variieren oft.
Sie können mit Kortikosteroiden wie Prednison beginnen. Diese werden auch als Steroide bezeichnet. Wenn Sie eine hohe Dosis von Steroiden benötigen oder Ihr Körper sie nicht verträgt, kann Ihr Arzt Steroid-sparende Mittel wie Mycophenolat und Azathioprin ausprobieren, die auch als Immunsuppressiva bekannt sind.
Es gibt jetzt auch einige andere neuere Behandlungen. Monoklonale Antikörper sind intravenöse Medikamente, die auf einen bestimmten Teil des Immunsystems abzielen, der als Komplementsystem bezeichnet wird. Sie werden normalerweise für Menschen verwendet, die entweder nicht auf herkömmliche Behandlungen ansprechen oder schwerwiegende Nebenwirkungen davon haben. Rituximab (Rituxan) ist für manche Menschen mit MG hilfreich, insbesondere für Menschen mit MuSK-Antikörpern. Zwei weitere sind Eculizumab (Soliris) und das zuletzt von der FDA zugelassene Ravulizumab (Ultomiris).
Efgartigimod (Vyvygart) ist eine neue Medikamentenklasse. Es reduziert die Spiegel abnormaler Antikörper, die die Signalübertragung zwischen Nerven und Muskelzellen blockieren, was die Schwäche bei Patienten mit MG verursacht.
Oder Ihr Arzt kann IV-Medikamente oder eine Operation zur Entfernung der Thymusdrüse empfehlen.
Was zu erwarten ist
Mit intravenösem Immunglobulin oder IVIG und Plasmaaustausch oder PLEX können Sie innerhalb von Tagen eine Verbesserung feststellen. Bei oralen Medikamenten wie Steroiden kann es bis zu 2 Wochen dauern. Bei steroidsparenden Mitteln kann es mehrere Monate oder sogar bis zu einem Jahr dauern.
MG-Medikamente wirken am besten, wenn Sie sie konsequent und ohne abrupte Änderungen einnehmen. Daher ist es wichtig, mit Ihren Medikamenten auf dem richtigen Weg zu bleiben.
Wenn Sie mit der Einnahme von Medikamenten beginnen, müssen Sie sich möglicherweise eng mit Ihrem Arzt in Verbindung setzen und Blutuntersuchungen durchführen, um sicherzustellen, dass Ihr Körper sie gut verträgt.
Bevor Sie mit der Einnahme von Medikamenten beginnen, fragen Sie Ihren Arzt nach häufigen Nebenwirkungen. Finden Sie heraus, ob Ihr Medikament mit Nahrung oder auf nüchternen Magen eingenommen werden muss.
Ein Gleichgewicht finden
Bei der Behandlung von MG geht es darum, ein feines Gleichgewicht zwischen der Unterdrückung der Krankheit und der Minimierung von Nebenwirkungen zu finden. Ihr Arzt kann verschiedene Strategien ausprobieren, um Nebenwirkungen zu reduzieren und die Verträglichkeit zu verbessern.
Bei den meisten neuen Medikamenten können sie mit einer niedrigen Dosis beginnen und diese bei Bedarf schrittweise erhöhen.
Manchmal hilft es, die Dosierung zu ändern. Wenn Sie beispielsweise Pyridostigmin einnehmen und Durchfall, Bauchkrämpfe oder Muskelkrämpfe haben, kann es hilfreich sein, auf eine niedrigere Dosierung umzusteigen.
Wenn Sie Steroide einnehmen, kann Ihr Arzt empfehlen, diese morgens auf vollen Magen einzunehmen, um Magenreizungen und Schlaflosigkeit zu reduzieren. Kalzium und ein Vitamin-D-Präparat können den Einfluss von Steroiden auf die Knochendichte verringern. Die Begrenzung Ihrer Zucker- und Salzaufnahme kann bei Gewichtszunahme, Flüssigkeitsretention und einem Anstieg von Blutzucker und Blutdruck helfen.
Wenn die Behandlung nicht funktioniert
Die meisten Menschen mit MG sprechen sehr gut auf Medikamente an und bemerken eine deutliche Verbesserung der Symptome. Etwa 10 % bis 15 % der Menschen können jedoch eine sehr resistente Krankheit haben.
Es gibt mehrere Faktoren, die bestimmen, wie Sie auf die Behandlung ansprechen, einschließlich des MG-Subtyps und des Vorhandenseins oder Fehlens eines bösartigen Tumors der Thymusdrüse oder eines Thymoms. Aber es gibt noch eine Reihe von unbekannten Elementen, die es schwierig machen, vorherzusagen, wie Sie auf die Behandlung ansprechen werden.
Es ist auch wichtig zu beachten, dass, obwohl MG durch Schwankungen gekennzeichnet ist, einige Menschen eine dauerhafte Schwäche entwickeln, die möglicherweise nicht auf die Behandlung anspricht.
Trigger verwalten
Da MG eine rezidivierende und remittierende Krankheit ist, ist es hilfreich, Ihre Auslöser zu identifizieren.
Häufige Auslöser sind:
- Plötzliches Absetzen Ihrer MG-Medikamente
- Krankheit
- Kürzliche Operation
- Schlafentzug
- Betonen
Das Lesen und Betrachten eines Bildschirms über einen längeren Zeitraum ohne Unterbrechungen kann Symptome hervorrufen. Es ist typisch für die meisten Menschen mit MG, dass am späten Nachmittag oder Abend mehr Symptome auftreten.
Es ist auch wichtig zu beachten, dass bestimmte Medikamente, einschließlich Antibiotika, und Nahrungsergänzungsmittel wie Magnesium MG verschlimmern können.
Versuchen Sie, ein Symptomtagebuch zu führen, um Ihre Symptome zu verfolgen. Beachten Sie die Frequenz. Wenn Sie zum Beispiel doppelt sehen, ist es wöchentlich, täglich oder ständig? Ein Symptomtagebuch kann Ihrem Arzt helfen, Ihr Ansprechen auf die Behandlung zu verstehen und Ihr Regime anzupassen.
Auf sich selbst aufpassen
Die Einhaltung der Medikation und eine enge Nachsorge mit Ihrem Neurologen sind wichtig, um das Beste aus Ihrer Behandlung herauszuholen und ein Fortschreiten der MG zu verhindern.
Gut schlafen. Versuchen Sie, Ihren Schlaf-Wach-Rhythmus so weit wie möglich zu regulieren. Haben Sie eine konstante Schlafenszeit. Reduzieren Sie die Stimulation in den Abendstunden. Lassen Sie Ihren Fernseher nicht im Schlafzimmer an. Während des Tages ein Nickerchen zu machen, kann Müdigkeit bekämpfen, aber versuchen Sie, die Zeit und Dauer des Nickerchens zu regulieren.
Gut essen. Ernähren Sie sich sauber und einfach. Begrenzen Sie verarbeitete Lebensmittel. Essen Sie mehr frisches Obst, Gemüse und mageres Eiweiß.
Beweg dich. Starten Sie mit Hilfe Ihres Arztes ein Trainingsprogramm. Zusätzlich zu den kardiovaskulären Vorteilen kann Bewegung beim Stressabbau und der Muskelkraft helfen. Versuchen Sie, zu einer Tageszeit zu trainieren, zu der Sie sich am wohlsten fühlen.
Geimpft werden. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Impfungen, um Infektionen vorzubeugen. Die meisten Impfstoffe, einschließlich Grippe, Gürtelrose und COVID-19, gelten als sicher und wirksam für Menschen mit MG.
Bauen Sie eine gute Beziehung zu Ihrem Arzt auf
Eine gute Patient-Arzt-Beziehung ist der Schlüssel zum Erfolg. Ihr Arzt kann Ihnen helfen, das Ziel zu erreichen, mehr Tage zu haben, an denen Sie sich wie Sie selbst fühlen.
Probieren Sie diese Tipps aus, um Ihre Beziehung zu Ihrem Arzt zu verbessern:
- Sei organisiert. Erstellen Sie vor Ihrem Besuch eine Liste Ihrer Symptome und Ihrer Fragen. Bitten Sie am Ende Ihres Besuchs um schriftliche Anweisungen.
- Nachverfolgen. Stellen Sie sicher, dass Sie verstehen, wann Sie Folgebesuche benötigen. Finden Sie heraus, wie Sie am besten mit Ihrem Arzt und Ihrem Support-Personal in Kontakt treten. Bevorzugen sie beispielsweise Telefonanrufe oder ein Online-Planungssystem?
Denken Sie daran, dass eine offene Kommunikation mit Ihrem Arzt unerlässlich ist.