Klinische Studien zu Brustkrebs: Eine Notwendigkeit für Vielfalt

Michelle Anderson-Benjamin, Ehefrau und Mutter von zwei Kindern, bemerkte während der Pandemie Rückenschmerzen und einen Ausfluss aus ihrer rechten Brustwarze. Sie ging direkt zu ihrem Arzt, der eine Mammographie anordnete. Es war dreifach negativer Brustkrebs im Stadium I. Benjamin wechselte schnell zur Behandlung, einschließlich Chemotherapie und mehreren Operationen.

Aber letztes Jahr kehrte ihr Krebs zurück. Diesmal war es fortgeschrittener. Benjamin wagte den Sprung und nahm an einer klinischen Studie teil. „Ich nenne es, ohne Fallschirm aus einem Flugzeug zu springen, weil man ein Risiko eingeht“, sagt Benjamin. „Ich kannte klinische Studien aus meiner Arbeit im Gesundheitswesen, und ich wusste auch, dass Farbige oft darunter litten, nicht daran beteiligt zu sein.“

Klinische Studien helfen Experten dabei, mehr über Krankheiten und Behandlungen zu erfahren. In diesen Umgebungen werden neue und vielversprechende Behandlungen für Brustkrebs gefunden. Aber oft sind schwarze Frauen wie Benjamin und andere farbige Frauen in Krebsstudien unterrepräsentiert.

Rasse und Brustkrebs

Die Ergebnisse von Brustkrebs verbessern sich, aber es ist immer noch eine der Hauptursachen für den Krebstod bei Frauen. Bei weißen Frauen wird mit größerer Wahrscheinlichkeit Brustkrebs diagnostiziert als bei anderen Frauen, aber schwarze Frauen haben eher einen fortgeschritteneren und aggressiveren Typ und haben schlechtere Ergebnisse.

Experten schlagen einige Gründe dafür vor – von Rassismus, der zu einer späten Diagnose führt, bis hin zu a mangelndes Vertrauen vieler Farbiger in die Gesundheitsversorgung. Aber immer mehr steht der Zusammenhang zwischen klinischen Studien und besseren Ergebnissen im Vordergrund.

Eine Studie aus dem Jahr 2014 zeigte, dass fast 20 % der neu zugelassenen Medikamente je nach Rasse einer Person unterschiedliche Wirkungen hatten.

“Foder lebensbedrohlichen Krankheiten wie Krebs, ist die Teilnahme an einer klinischen Studie ein wichtiger Bestandteil einer qualitativ hochwertigen Krebsbehandlung, die möglicherweise den einzigen Zugang zu potenziell vielversprechenden Krebsbehandlungen bietet“, sagt Lola Fashoyin-Aje, MD, MPH, stellvertretende Direktorin des Wissenschafts- und Politikprogramm zur Beseitigung von Ungleichheiten bei der FDA. Für viele Experten ist das Testen eines Medikaments an Personen, die das Medikament möglicherweise nicht so oft verwenden, eine schwer zu schluckende Pille. „Das Risiko besteht darin, dass wir weiterhin Daten generieren, die über die sichere und wirksame Anwendung neuer Therapien informieren, ohne die Vielfalt der Bevölkerung zu berücksichtigen, die das Medikament wahrscheinlich verwenden wird“, sagt Fashoyin-Aje.

Barrieren brechen

Warum nehmen also nicht mehr Farbige an klinischen Studien teil? Die Forschung identifiziert einige Faktoren, die, wenn sie angegangen werden, die Dinge zum Besseren verändern könnten. Diese beinhalten:

• Nicht gefragt. Die meisten Patienten informieren sich bei ihren Ärzten über klinische Studien. Aber ichWenn der Arzt es nicht erwähnt, wird die Gelegenheit oft verpasst. „Die Eintrittsbarrieren für Brustkrebsstudien sind nicht unbedingt spezifisch für Brustkrebs. Es gibt allgemein einen Mangel an Aufklärung über klinische Studien, und es gibt Forschungsergebnisse, die darauf hindeuten, dass das Versäumnis, Patienten klinische Studien anzubieten, eines der größten Hindernisse sein könnte“, sagt Fashoyin-Aje.
• Strenge Teilnahmeregeln. Um an einer klinischen Studie teilnehmen zu können, müssen Sie bestimmte Standards (oder Kriterien) erfüllen. Diese sind vorhanden, um sicherzustellen, dass das Studium fair und ausgewogen ist. Einige zu strenge Kriterien haben Farbige ferngehalten. Dinge wie Bluthochdruck bzw HEpatitis B, die bestimmte Gruppen häufiger betrifft, wurden in der Vergangenheit zum Ausschluss verwendet Menschen von Farbe. Einiges davon ändert sich, da die medizinische Gemeinschaft mit anderen Gruppen zusammenarbeitet, um die Vielfalt zu erhöhen.
• Entfernung von zu Hause. Die Teilnahme an einer klinischen Studie bedeutet oft regelmäßige persönliche Besuche in einer medizinischen Einrichtung. Oft sind diese Besuche weit entfernt (manchmal außerhalb des Bundesstaates oder sogar des Landes) von bestimmten unterschiedlichen Gruppen. Wenn Sie keinen zuverlässigen Transport haben oder wenn du andere Aufgaben zu Hause haben, könnte es schwierig sein, nur zum Testgelände zu gelangen.
• Zusätzliche Kosten. Die meisten Kosten, die im Zusammenhang mit der Studie stehen, werden übernommen – etwa die Behandlung selbst, was ein plus sein kann. Aber Nebenkosten wie Parken, Taxis oder Hotels (und fehlende Arbeit) kann addieren und halten einige Gruppen von der Teilnahme. „Die Teilnahme an klinischen Studien kann ziemlich belastend sein, wie der Zeitaufwand, die mit der Studie verbundenen Kosten und mehr“, sagt Fashoyin-Aye.
• Echte Vertrauensprobleme. Kombinieren Sie persönliche Erfahrung mit einer Geschichte unethischer medizinischer Praktiken, und viele Farbige haben Mühe, sich voll und ganz auf das zu verlassen, was ihre Ärzte vorschlagen oder verschreiben. Viele schwarze Amerikaner lebten während der Tuskegee-Syphilis-Studie an ahnungslosen schwarzen Männern (oder haben darüber gelesen). Latinos können sich ohne ihr Wissen an die Studien zur Geburtenkontrolle an puertoricanischen Frauen erinnern. The resultierend disVertrauen kann ein echtes Hindernis sein, wenn Sie sich anmelden, um Ihren Körper der Wissenschaft zu leihen.

Miranda Gonzales war eine verheiratete Mutter von fünf Kindern, als sie einen Knoten in ihrer Brust fand. Sie bekam eine Mammographie (nachdem ihr gesagt wurde, sie sei mit 39 Jahren zunächst zu jung), die ihren Krebs bestätigte. Während sie ihre eigene Behandlung durcharbeitete, sagte Gonzales, eine mexikanische Amerikanerin, dass sie sich fast sofort für klinische Studien zu Brustkrebs angemeldet habe. „Ich sah den Vorteil, während meiner Behandlung von Ärzten genauer betreut zu werden“, sagt Gonzales. „Mein Hauptgrund war jedoch, zu wissen, dass jemand diese Medikamente testen muss. Ich versuche, am Leben zu bleiben, und hielt es für meine Pflicht, anderen zu helfen auch Frauen.”

Aufbau von Gerechtigkeit in der Forschung

Schwarze Amerikaner machen mehr als 13 % der US-Bevölkerung aus, aber nur 2 % bis 9 % der Teilnehmer an klinischen Studien für vier neue, von der FDA zugelassene Brustkrebsbehandlungen. Hispanoamerikaner oder Lateinamerikaner machen 18,5 % der US-Bevölkerung aus, machten aber nur 0 % bis 9 % der Teilnehmer an denselben Studien aus.

Die medizinische Gemeinschaft schließt sich mit Gemeinschaftsgruppen und Unternehmen zusammen, um die Botschaft über die Notwendigkeit von Vielfalt in Studien zu verbreiten.

Bemühungen wie das „Project Equity“ der FDA oder das „All of Us“-Programm der National Institutes of Health arbeiten daran, Farbige sowohl in Brustkrebs- als auch in allgemeine Forschungsstudien einzubeziehen. Krankenhäuser wie das Memorial Sloan Kettering Cancer Center und andere im ganzen Land haben Pläne, die Vielfalt in der Krebsforschung zu erhöhen. Ein Programm umfasst Sprachunterricht, um Forschern dabei zu helfen, mehr Menschen einzuladen, die möglicherweise nicht gut Englisch sprechen und verstehen.

Gonzales, der sich in der Gruppe For the Breast of Us engagiert, arbeitet als Übersetzerin für Latina-Frauen in Kliniken auf dem Land. Sie spricht mit ihnen über die Bedeutung klinischer Studien. „Ich habe nicht viele Frauen gesehen, die so aussahen wie ich“, sagt sie. „Ich möchte mehr tun und mehr sein.“

Untersuchungen zeigen, dass die zunehmende Vielfalt in Studien die Verwendung von Forschern einschließt, die wie ihre Studienpatienten aussehen. „Patienten folgen eher den Empfehlungen ihres Gesundheitsteams, wenn sie sich mit ihnen identifizieren“, sagt Fashoyin-Aje. Zu den Bemühungen im ganzen Land gehören jetzt Projekte zur Erhöhung der Zahl der Farbigen im Gesundheitswesen – sowohl in Labors als auch in Arztpraxen.

Was sollten Sie also tun, wenn bei Ihnen Brustkrebs diagnostiziert wurde und Sie an einer Studie teilnehmen möchten? Fragen Sie Ihren Arzt, sagt Fashoyin-Aje. Wenn sie es Ihnen gegenüber nicht zuerst erwähnen, sind sich die Experten einig, dass es in Ordnung ist, sich zu äußern und herauszufinden, was Ihnen möglicherweise zur Verfügung steht. Besuchen Sie Websites wie www.clinicaltrials.gov, um thematisch nach Studien zu suchen.

Leute wie Benjamin sagen, dass sie froh sind, dass sie sich angemeldet haben. „Manchmal kann es sich anfühlen, als wären die Stacks gegen mich“, sagt sie. „Aber ich möchte meinen Kindern zeigen, wie Resilienz aussieht, und welches bessere Beispiel gibt es als ihre Mutter?“