Linda Tabet ist bereit, ihre eigene Gesundheit zu opfern, um sicherzustellen, dass ihre Tochter Chloe die Pflege bekommt, die sie braucht. Sie wünscht sich nur, dass es nicht so oft passiert.
Chloe wurde mit einer genetischen Krankheit geboren, die so selten ist, dass sie einer von nur etwa 20 Fällen weltweit ist.
Die rothaarige 10-Jährige ist nonverbal und verliert ihr Sehvermögen. Sie benutzt einen Rollstuhl und eine Ernährungssonde und ist für alle ihre Bedürfnisse und Aktivitäten auf die Fürsorge anderer angewiesen.
Chloe geht zur Schule und liebt es, mit anderen Kindern zusammen zu sein. Sie hat eine verspielte Persönlichkeit, sagt ihre Mutter, die Kontakt zu den meisten anderen Familien hatte, die von der seltenen Krankheit mit Mutation des ATP8A2-Gens betroffen sind, um mehr über die Krankheit ihrer Tochter zu erfahren.
Tabet, eine alleinerziehende Mutter in der Gegend von Embrun, kümmert sich hauptsächlich um ihre Tochter und verwandelt sie oft in Spielzeit, zum Beispiel indem sie ihr etwas vorsingt.
Die kleine Familie hat Anspruch auf 15 Stunden pro Woche Hilfe in Form von häuslicher Pflege, was Tabet eine Pause verschaffen würde. Aufgrund des Personalmangels, der in ihrer Heimatgemeinde schwerwiegend ist, kommt diese Hilfe jedoch selten zustande. Solche Engpässe sind ein kritisches Problem für die häusliche Pflege in der gesamten Provinz.
Ebenso frustrierend für Tabet ist es, wenn persönliche Betreuer zu Hause ankommen, sich aber entweder nicht bereit oder nicht in der Lage sind, Chloe angemessen zu pflegen, weil sie keine pädiatrische Erfahrung haben.