Im Jahr 2001 wurde bei der 46-jährigen Megan Ryan die häufigste Form der Immundefizienz (Common Variable Immunodeficiency, CVID) diagnostiziert primäre Immunschwächekrankheitenoder PIDDs, bei denen es sich um seltene genetische Störungen handelt, die die Fähigkeit einer Person, Infektionen zu bekämpfen, beeinträchtigen. PIDDs können ein breites Spektrum an Symptomen hervorrufen, auch weil es so viele Arten gibt: etwa 500 davon sind Wissenschaftlern bisher bekannt, und jedes Jahr werden neue Erkrankungen entdeckt. Hier erzählt sie, wie sich ihr Zustand auf ihr Leben auswirkt, wie sie der Gesundheitsjournalistin Korin Miller erzählt hat.
Ich war 24 Jahre alt und hatte gerade mein Studium abgeschlossen, als ich wegen gelegentlicher Schmerzen in meinen Beinen einen Arzt aufsuchte. Sie führten eine Reihe von Tests durch und stellten dabei ein Problem fest, das nichts damit zu tun hatte: Meine Blutproteine waren abnormal, also überwiesen sie mich an einen Immunologen. Als ich den Termin vereinbarte, dachte ich nicht, dass daraus viel werden würde. Diese Schmerzen waren harmlos und verschwanden von selbst, aber als ich zufällig die Probleme mit meinen Blutproteinen entdeckte, erhielt ich eine Diagnose, die mein Leben veränderte.
Der Immunologe sagte mir, dass ich an einer häufigen variablen Immunschwäche leide, einer Art primärer Immunschwächekrankheit verursacht niedrige Antikörperspiegel im Blut. CVID ist relativ selten: Ungefähr einer von 25.000 Menschen entwickelt es, und Forscher sind sich nicht ganz sicher, was es verursacht. (Es stellte sich heraus, dass meine Beinschmerzen nichts mit CVID zu tun hatten.) Ich erfuhr, dass diese Erkrankung dazu führte, dass ich eher an bakteriellen und viralen Infektionen in meinen Nebenhöhlen, oberen Atemwegen und der Lunge litt, zusammen mit Verdauungsproblemen wie Durchfall und Leber Probleme, neben einer Vielzahl anderer möglicher Komplikationen. Häufige, ungeklärte Krankheiten waren mir nicht fremd: Als Kind hatte ich eine lange Episode von Windpocken und Katzenkratzkrankheit. Im College schien ich mich mit jedem Virus infiziert zu haben, der auftauchte, was zu Problemen wie Bindehautentzündung und Nebenhöhlenentzündungen führte. Ich ging einfach davon aus, dass ich jemand war, der ständig krank war – nicht, dass mein Immunsystem härter arbeiten musste als das der meisten Menschen.
Nachdem ich meine Diagnose erhalten hatte, empfahl mir mein Arzt, damit zu beginnen Immunglobulin-BehandlungDabei injiziert ein Gesundheitsdienstleister menschliches Plasma von Spendern, um den Immunglobulinspiegel einer Person zu erhöhen (die Antikörper, die hauptsächlich für die Abwehr Ihres Immunsystems gegen Infektionen verantwortlich sind). Ich bekam intravenöse Infusionen, die manchmal den ganzen Tag anhielten. Glücklicherweise erlaubte mir mein Job, während der Behandlung aus der Ferne zu arbeiten – und das war wichtig: Ich brauchte eine Krankenversicherung über meinen Arbeitgeber, die mir dabei half, all diese teuren Eingriffe zu bezahlen.
Zu dieser Zeit entwickelte ich eine seltene Magen-Darm-Erkrankung namens Malakoplakie des Dickdarms.1 Dadurch bekam ich chronischen Durchfall, der mehr als ein Jahr brauchte, um unter Kontrolle zu kommen. Es war eine der herausforderndsten Zeiten in meinem Leben – ich verlor eine Menge Gewicht, war ständig müde und ging häufig auf die Toilette. Ich erholte mich schließlich mit Antibiotika, aber die Krankheit war eine brutale Mahnung, mein Bestes zu geben, um gar nicht erst krank zu werden. Ich fing an, die Abholung am Straßenrand im Supermarkt zu nutzen, bei Grippeausbrüchen Masken zu tragen und zu Konzerten im Freien mit guter Luftzirkulation zu gehen, anstatt zu Shows in Innenräumen. Ich habe meinen Lieben gesagt, dass sie auch Abstand halten sollen, wenn sie krank sind: Wenn das Kind einer Freundin eine Erkältung oder Grippe hatte, kamen wir nicht zusammen. Wenn mein Mann krank wird, treffe ich besondere Vorsichtsmaßnahmen: Einer von uns schläft in einem anderen Schlafzimmer, und ich desinfiziere die Laken auf meinem Bett, wische die Arbeitsflächen ab und wasche viel Hände. Manchmal ist Bleichmittel mein bester Freund.