„Ich wollte nicht mehr hier sein“: Die Qual von Frauen, die unter topischem Steroidentzug leiden

RDie frühen Zwanzigerjahre von Hiannon Kennedy-Chapman können kaum als die besten Jahre ihres Lebens bezeichnet werden. Sie war mit Schürfwunden, offenen Wunden und trockener Haut übersät und wusste nicht, warum ihr Körper sie ständig im Stich ließ, obwohl sie sich bemühte, ärztlichen Rat zu befolgen und ihre Steroidmedikamente einzunehmen.

Nach dem Ausbruch roter Ausschläge im Jahr 2020 waren die nächsten Jahre geprägt von Krankenhausbesuchen, Hautarztterminen und langen Bädern, um ihre juckende Haut zu lindern.

Nachdem sie als Kind an Ekzemen gelitten hatte und sowohl Steroidcreme als auch Tabletten zum Einnehmen verwendet hatte, machte sie sich kaum Sorgen über das Medikament, als es ihr erneut gegen kleine Ekzemflecken verschrieben wurde.

„Es hat eine Weile funktioniert, und dann hat es aufgehört zu funktionieren. Der Hausarzt gab mir eine höhere Dosis und das Muster hielt viele Monate an. Ich probierte vier verschiedene Stärken aus – es wirkte für kurze Zeit, und wenn ich es nicht mehr benutzte, kam es noch heftiger zurück.

„Der Hausarzt wusste einfach nicht, was er mit mir machen sollte, und sagte mir, ich solle die Steroide weiter nehmen, da ich an einem schweren Ekzem leide.“

Sie wusste nicht, dass sie unter topischem Steroidentzug (TSW) litt, einer seltenen Hauterkrankung, die durch die wiederholte Anwendung und das Absetzen von Steroidcremes verursacht wird.

Der Nationale Gesellschaft für Ekzeme klassifiziert TSW als „schwerwiegende Reaktionen“, die auftreten können, wenn mittelstarke oder hochwirksame topische Steroide nach längerer Anwendung abgesetzt werden, wobei bei Patienten schlimmere Symptome auftreten als bei ihrem ursprünglichen Zustand.

Zu den aufgeführten Nebenwirkungen zählen Akne, periorale Dermatitis, Rötungen, geschwollene Drüsen und schwere Ekzeme.

In einer gemeinsamen Erklärung mit der British Association of Dermatologists stellt die Ekzemgesellschaft fest: „Unerwünschte Wirkungen können durch die tägliche Anwendung hochwirksamer topischer Kortikosteroide (TCS) über einen langen Zeitraum (normalerweise mehr als 12 Monate) entstehen.“

„Die Begriffe Red-Skin-Syndrom und topische Steroidsucht werden verwendet, um verschiedene medizinische Zustände zu beschreiben, die aus übermäßigem TCS-Konsum resultieren können.“

Aber für Betroffene wie Frau Kennedy-Chapman ist TSW kein geringfügiges Hautproblem oder „ein bisschen Ekzem“.

„Es gibt keine Worte, um es zu beschreiben, aber stellen Sie sich einfach einen Juckreiz vor, der so tief ist, dass er Ihre Knochen berührt, endlose Nächte ohne Schlaf und Weinen, Bettlaken voller Flocken, Nässe und Blut, ein aufgeblähtes Gesicht, Arme und Beine Sie haben das Gefühl, als stünden sie in Flammen, sagt sie.

„So viel Haarausfall, dass man sich entblößt fühlt, ungesunder Gewichtsverlust und nicht zuletzt schwere Depressionen. Mein emotionales Wohlbefinden verschlechterte sich und Beziehungen brachen zusammen, da ich die Person im Spiegel nicht erkannte. Ich wollte nicht mehr hier sein.“

Trotz der Schmerzen und Beschwerden, die es verursacht, gibt es nur wenige Informationen über die Erkrankung und sie wird von Hausärzten und Dermatologen oft einfach als „selbst diagnostiziertes“ Problem übersehen.

Um das Bewusstsein zu schärfen, war Holly Broome Mitbegründerin der Patientenvertretung Vergiss dasein Online-Ressourcenzentrum, das andere dazu ermutigt, ihre Erfahrungen mit TSW zu teilen.

Als sie Anfang 20 war, bekam sie unter der Einnahme von Steroidcreme extreme Hautausschläge. Sie konnte kaum noch im Haus herumlaufen und musste für zwei Monate zu ihren Eltern ziehen.

„Ich hatte es von Kopf bis Fuß und jede Nacht musste ich mich mit Verbänden aus dem Bett wickeln“, sagte sie. „Etwa einen Tag, nachdem ich auf die niedrigwirksame Steroidcreme umgestiegen war, löste sich die Haut auf meinem Rücken innerhalb einer Nacht vollständig. Es hat sich einfach abgelöst.“

Nachdem sie in einem Buch über TSW gelesen hatte, knüpfte sie online Kontakte zu anderen und beschloss, eine Plattform für andere Patienten einzurichten, um das Engagement der Wissenschafts- und Gesundheitsgemeinschaft zu fördern.

„Bei TSW haben Patienten oft das Gefühl, dass ihnen die Schuld für ihre eigene Erkrankung gegeben wird“, sagte sie. „Ärzte sagen oft: ‚Bei richtiger Anwendung würden Sie TSW nicht bekommen‘, aber sie sind diejenigen, die das Medikament verschreiben. Es gibt keine richtigen Anweisungen für die Einnahme topischer Steroide.“

Ein Bericht der Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency (MHRA) aus dem Jahr 2021 gab Hinweise zu den Risiken von TSW und ist nun als Patienteninformation für alle verschriebenen topischen Steroide enthalten.

Patienten können ihre vermuteten Reaktionen auf topische Steroide jetzt auch über das „Yellow Card Scheme“ der MHRA melden, und Wohltätigkeitsorganisationen für Ekzeme haben weitere Forschung zu den Ursachen und langfristigen Auswirkungen von TSW gefordert.

Andrew Proctor, Geschäftsführer der National Eczema Society, sagte, sie fordere die britische Arzneimittelregulierungsbehörde MHRA zur Einführung auf klarere Stärke- und Wirksamkeitskennzeichnung topischer Steroide um deren sicheren und effektiven Einsatz zu unterstützen.

„Dieser Wandel muss stattfinden und wird von Patienten und medizinischen Fachverbänden unterstützt“, sagte er.

Während eine Privatklinik in Winchester die Behandlung von TSW anbietet, sind ihre Wartelisten aufgrund der Patientenflut derzeit eingefroren. Dies hat dazu geführt, dass einige Patienten auf der Suche nach einer Lösung ins Ausland reisen.

Dazu gehört auch Evie Guttridge, die versucht, 6.000 £ zu sammeln, um ihre Behandlung mit kalter atmosphärischer Plasmatherapie (CAPT) in Thailand zu unterstützen, nachdem sie jahrelange Qualen aufgrund ihrer schwächenden Hauterkrankung ertragen musste.

Bekannt als CAPT, wird es üblicherweise zur Heilung chronischer Wunden eingesetzt, hat jedoch bei TSW eine hohe Erfolgsquote, da es die Proliferationsrate von Zellen fördert, um gereizte Haut zu heilen.

„TSW hat mein Leben völlig auf den Kopf gestellt“, sagte sie. „Es hat jeden einzelnen Teil meines Lebens, meine Karriere, meine Beziehungen beeinflusst.

„Die mentalen Auswirkungen waren immens, ebenso wie die physischen Auswirkungen. Ich konnte mein Zuhause nicht verlassen, ich musste meine Karriere aufgeben [as an actress] in der Warteschleife und von Tag zu Tag wurde es immer schwieriger, wie ein normaler Mensch zu leben.

„Es hat jeden Teil meines Lebens beeinflusst. Es hat mir meine Identität genommen, und gleichzeitig verspürst du Schmerzen und Angst, weil du nicht weißt, wie lange die Schübe anhalten werden. Du hoffst einfach jeden Moment, dass die Schmerzen verschwinden und es besser wird, aber es ist wirklich sehr, sehr schwierig.“

Frau Guttridge begann im Alter von 17 Jahren mit der Anwendung von Steroidcreme, nachdem sie unter leichten Ekzemen litt. Ihr wurde eine niedrigwirksame Steroidcreme verschrieben und die Beschwerden verschwanden, kehrten jedoch innerhalb weniger Wochen stärker zurück und begannen sich auszubreiten – und hielten sechs Jahre lang an.

„Sie mussten mir jedes Mal stärkere Steroide verabreichen, bis keines mehr wirkte und alles völlig außer Kontrolle geriet.“

Später entdeckte sie durch ihre eigenen Nachforschungen, dass sie an TSW litt, und obwohl sie Lichttherapie, Immunsuppressiva und sogar die Verwendung schimmeliger Ziegenmilch zur Linderung der Krankheit ausprobierte, beschloss sie, sich im Ausland behandeln zu lassen.

Für Frau Kennedy-Chapman zeichnet sich jedoch ein Licht am Ende des Tunnels ab, denn es ist 15 Monate her, seit sie das letzte Mal Steroidmedikamente benötigt hat. Ihre Haut hat begonnen, sich zu klären, und das tut sie derzeit auch Spendensammlung für die Besteigung des Kilimandscharo im nächsten März um Geld für ITSAN zu sammeln, eine in den USA ansässige Wohltätigkeitsorganisation, die TSW-Patienten hilft.

„Für mich geht es darum, die Botschaft an die Öffentlichkeit zu bringen. Es geht nicht darum, Menschen davon abzuhalten, Steroide zu verwenden. Sie haben mir als Kind mit Asthma das Leben gerettet, sondern darum, den Menschen bewusst zu machen, dass dies ein Symptom sein könnte, wenn sie missbraucht werden“, sagte sie.

Ein Sprecher des NHS riet jedem, der unter einer Nebenwirkung von topischen Steroiden leidet, diese über das Yellow Card Scheme zu melden.