Ich bin vernarbt, weil ich Wärmflaschen in meinen Bauch gedrückt habe, um meine Endometriose-Qual zu lindern

DIE MEISTEN 21-Jährigen verlieben sich, finden neue Freunde und finden heraus, was sie mit ihrem Leben anfangen wollen.

Aber Phoebe Snedker hat mit „qualvollen“ Schmerzen und schwächenden Blasenproblemen zu kämpfen, weil sie jahrelang nicht diagnostiziert wurde.

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Phoebe musste sich für eine medizinisch bedingte Menopause entscheiden, um die Symptome der Endometriose einzudämmen, während sie weiterhin auf eine Operation wartet, um herauszufinden, ob ihre Blase ebenfalls von dem schmerzhaften Zustand betroffen ist.

Sie fordert mehr Bewusstsein für die Erkrankung und fordert, dass die Symptome der Betroffenen nicht ignoriert werden oder ihnen gesagt wird, dass sie nicht „ernsthaft“ genug sind, wie die 30-jährige Endometriose-Aufklärungsaktivistin Aubrion Rogers, die an Komplikationen im Zusammenhang mit gestorben ist ihr Zustand im Januar.

Endometriose kann Frauen jeden Alters betreffen und tritt auf, wenn Gewebe ähnlich der Gebärmutterschleimhaut an anderen Stellen zu wachsen beginnt, wie z. B. in den Eierstöcken und Eileitern.

Es verursacht eine Reihe von Symptomen, von starken Schmerzen und Übelkeit bis hin zu Fruchtbarkeitsproblemen – und es gibt derzeit keine Heilung.

„Es gibt gute und schlechte Tage“, sagt Phoebe. „Das Unbehagen ist konstant. Ich muss jeden Tag Medikamente für meine Blase nehmen.

„Wenn es schlimm ist, kann ich nichts machen. Es ist wirklich schmerzhaft.“

Endometriose hat auch ihr Sexualleben beeinträchtigt.

„Als ich jünger war, war es einfach so schmerzhaft für mich, all meine Freunde sagen zu sehen: ‚Oh, Sex, diese neue, aufregende Sache’“, erinnert sie sich.

Die in Northampton geborene Studentin ist seit fünf Jahren mit ihrem Partner zusammen und sagt, dass Sex „definitiv etwas ist, an dem wir gearbeitet haben – einfach verschiedene Stellungen einzunehmen, kann einen großen Unterschied machen, weil es keinen Druck auf bestimmte Bereiche ausübt, die mich verletzen.“

Sie sagt, es kann immer noch schwierig sein, für beide.

„Sex ist ein großer Teil einer Beziehung, und wenn Sie wissen, dass Sie Ihrem Partner Schmerzen zufügen, hält ihn das davon ab, es auch zu tun“, bemerkt sie.

Im Moment „gibt es keine Heilung für Endometriose, aber es gibt bestimmte Dinge, die Sie tun können, um sie unter Kontrolle zu halten oder Ihre Symptome in Schach zu halten“, sagt Phoebe.

In Bezug auf die Behandlung ihrer körperlichen Symptome verlässt sie sich auf verschreibungspflichtige Schmerzmittel und Wärmetherapie (wie Wärmflaschen), aber dies hat ihre eigenen Probleme verursacht.

„Ich habe mich während des Lockdowns so sehr auf die Wärmetherapie verlassen, weil ich keine Termine bei meinem Hausarzt bekommen konnte, um Schmerzmittel zu bekommen, und im Grunde verursacht es eine Art Hitzeausschlag, wo ich wiederholt Wärmflaschen verwendet habe , aber intensiver.

„Ich hatte viele rote Narben auf meinem Bauch, die jetzt nachlassen.“

Sie hat begonnen, die Verwendung von Wärmetherapie einzuschränken, sagt aber, dass es schwierig ist: „Wollen Sie einen wirklich roten Bauch oder wollen Sie Schmerzen?“

ABGEFOBBERT

Phoebes Symptome begannen, als ihre Periode begann, im Alter von etwa 12 bis 13 Jahren.

Sie hatte „sehr“ starke Perioden und krümmte sich mit Tampons und Binden und blutete immer noch durch und hatte auch wirklich starke Schmerzen.

„Ich könnte es am besten als eine Art inneren Druck beschreiben, der einfach alles vorantreibt“, sagt sie.

Phoebe suchte zahlreiche Ärzte auf, in der Hoffnung auf eine Diagnose, die erklären würde, was sie durchmachte, aber ihr wurde immer wieder gesagt: „Du bist ein Teenager, es ist normal, unregelmäßige Perioden zu haben.“

Ein Arzt verordnete sogar ein Abführmittel, „weil sie dachten, ich hätte vielleicht nur Verstopfung und deshalb Schmerzen.“

Auf Antworten zu drängen war „anstrengend“, erinnert sich Phoebe, die schließlich eine Geburtenkontrolle erhielt, um die starken Blutungen zu bewältigen.

„Menschen, die keine Endometriose haben, aber trotzdem ziemlich starke Perioden haben, kann das helfen, aber meine Schmerzen wurden immer schlimmer.“

Schließlich wurde sie im Alter von 18 Jahren, ein halbes Jahrzehnt nach dem Auftreten der Symptome, von der Gynäkologieabteilung ihres örtlichen Krankenhauses in Northampton untersucht.

“Sie gaben mir einen internen Scan und fanden eine Art polyzystisches Wachstum an meinem linken Eierstock.”

Phoebes Ärzte dachten, dass die Zyste „einmalig“ sein könnte und entschieden sich für eine Operation – während der Operation entdeckten sie Endometriose an Phoebes linkem Eierstock.

Endometriose ist notorisch schwierig zu diagnostizieren und wird bei Scans selten erkannt. Sie wird oft erst nach einer laparoskopischen Operation diagnostiziert.

Nach so vielen Jahren voller Schmerzen eine Antwort zu haben, war eine „Erleichterung“, sagt Phoebe, besonders wenn man bedenkt, wie sehr sie kämpfen musste, um ernst genommen zu werden.

„Es war hart, wenn die Leute dachten, ich wäre dramatisch“, sagt sie.

„Es war ziemlich hart, immer weiter pushen zu müssen und nur sehr wenig Unterstützung zu haben.“

Als ihr gesagt wurde, es sei Endometriose, „machte das einfach so viel Sinn“, sagt sie, zumal jemand an der Seite ihrer Mutter ebenfalls an der Erkrankung leidet – sie tritt in der Familie auf.

Sie wünscht sich nur, dass ihr früher zugehört worden wäre. „Ich denke, viele Teenager werden behandelt, als wären sie zu jung, um es zu haben, obwohl es sich in Wirklichkeit erst dann zeigt.“

Nach dieser ersten Operation wurde Phoebe jedoch ohne einen anderen Behandlungsplan als die Schmerzlinderung entlassen.

Seit Beginn der Pandemie und dem dramatischen Rückgang des Zugangs zu Arztterminen und weiteren Operationsmöglichkeiten sind Phoebes Symptome „immer schlimmer geworden, bis zu dem Punkt, an dem ich jetzt bin“, an dem sie immer noch „qualvolle“ Schmerzen und Blasenprobleme hat.

Derzeit an der Birmingham University, steht sie seit zwei Jahren auf einer Warteliste für laparoskopische und zystoskopische (um die Blase zu betrachten) Operationen.

Phoebes Blasenschmerzen und -beschwerden schränken ihr tägliches Leben stark ein, von ihren Beziehungen bis hin zum Ausgehen und Zeitverbringen mit Freunden.

„Eine Nacht kann mich eine Woche voller Schmerzen kosten, nur weil es meine Blase reizt“, sagt Phoebe und erklärt, dass Alkohol ihre Endometriose wirklich auslösen kann.

Und selbst dann kann sie alles ‚richtig‘ machen, bestimmte Lebensmittel und Alkohol meiden, „und bekommt trotzdem einen Schmerzschub. Es ist also sehr frustrierend.“

Das Leben mit so vielen Unbekannten hat zweifellos ihre geistige Gesundheit beeinträchtigt.

„Um ehrlich zu sein, hatte ich ein paar relativ gute Tage, die Schmerzen waren erträglich, aber nach allem, was ich weiß, könnte es nächste Woche um diese Zeit wieder wirklich schlimm werden, und ich weiß nicht warum.

„Es ist definitiv sehr intensiv und es gibt nur die ständige Angst ‚Wird irgendetwas passieren? Wenn ich das buche, geht es mir dann gut?’“

HITZEWALLUNGEN

Nun hat sich auch Phoebe für die medikamentös bedingte Menopause entschieden und muss einmal im Monat ins Krankenhaus, um sich eine Spritze holen zu lassen, um „meine Eierstöcke ausgeschaltet zu halten“.

Die Ärzte sagten ihr, es sei ihre beste Vorgehensweise, um zu verhindern, dass sich ihre Symptome verschlimmern, während sie auf eine weitere Operation wartet.

„Viele meiner Familienmitglieder waren ziemlich verärgert darüber, dass ich mich für diese Entscheidung entschieden habe, weil sie offensichtlich ziemlich extrem ist“, sagt Phoebe, die erst 20 Jahre alt war, als sie in die Wechseljahre kam.

„Ich verstehe die verstörende Idee, aber gleichzeitig war das meine beste Chance, meine Schmerzen zu lindern und ihre Ausbreitung zu stoppen.“

Phoebe nimmt jetzt eine Hormonersatztherapie (HRT), um ihre Wechseljahrsbeschwerden zu behandeln.

„Ich habe sehr gelitten“, erklärt sie. „Ich bekam ziemlich regelmäßig Soor und ich bekam die ganze Zeit Hitzewallungen und wachte in heißem Schweiß auf.

„Als 20-Jähriger erwartet man nicht, dass seine 20er so verlaufen.“

Sie gibt zu, dass es eine sehr „harte Entscheidung“ war, aber aufgrund der Medikamente, die sie einnimmt, ist die medizinisch bedingte Menopause reversibel.

„Wenn ich also entscheide, dass ich anfangen möchte, Kinder zu bekommen, kann ich das unter der Aufsicht des Krankenhauses tun.“

Phoebe hat jedoch mit weitreichenderen Sorgen über das Kinderkriegen zu kämpfen.

„Endometriose ist etwas, was ich niemandem wünsche“, sagt sie, „das kommt bei der ganzen Fruchtbarkeitsfrage sowieso ins Spiel: Auch wenn ich eigene Kinder bekommen kann, will ich es riskieren, sie weiterzugeben?“

MANGEL AN UNTERSTÜTZUNG

Phoebe spricht über ihre Erfahrungen mit Endometriose, denn „es gibt zwar keine Heilung, aber auch keine wirkliche Unterstützung“, und das muss sich ändern.

Was die Bildung betrifft, „sollte es definitiv mehr Mädchen geben, die ihnen beibringen, was normal ist und was nicht“, sagt Phoebe. „Ich verbrachte die meiste Zeit meiner Teenagerzeit damit, zu denken, es sei normal, dass meine Periode so schmerzhaft war, weil die Leute sagten: ‚Oh , weißt du, es sind nur Perioden und du bist jung, du wirst dich daran gewöhnen.

„Du solltest die Schule nicht verpassen müssen, weil du so große Schmerzen hast.“

Phoebe möchte, dass bessere Ressourcen und Informationen über Endometriose für alle zugänglich sind und dass Menschen, die mit der Erkrankung zu tun haben, mehr Unterstützung erhalten.

Sie sagt, Endometriose zu haben, kann manchmal ziemlich „isolierend“ sein, aber das Reden und Teilen mit anderen kann wirklich helfen.

Aber Phoebe ist wütend. Jeder, der mit Endometriose zu tun hat, verdient mehr Unterstützung, eine schnellere Diagnose und die Hoffnung, dass mehr Forschung betrieben wird, um ein Heilmittel zu finden.

“Es muss mehr getan werden, um die Krankheit zu behandeln”, sagt sie. “Meinen Zustand einfach zu ignorieren, weil er nicht ‘ernst’ genug ist, kann nicht mehr hingenommen werden.”

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