Barry von ALS Canada sagt, dass dies häufig die Art und Weise ist, wie Familien damit umgehen.
“Vieles davon fällt auf die Familien.”
Selbst mit Hilfe sagt Rodney, dass sie 70-80 Prozent der Pflege ihres Mannes übernimmt. Sie hatte sich von der Arbeit beurlaubt, musste aber zurückkehren, um sich erneut für Leistungen für pflegende Angehörige zu qualifizieren, die ausgelaufen waren.
Seit dem Frühjahr versucht Rodney, eine Entlastungspflege für ihren Mann zu finden, damit sie sich ausruhen und erholen kann. Dem Antrag wurde immer noch nicht stattgegeben, zum Teil aufgrund eines Mangels an Einrichtungen, die in der Lage sind, das erforderliche Maß an Pflege zu bieten.
Seine Pflege wird als komplex angesehen, was bedeutet, dass er für eine Zeit der Erholung nicht in ein Langzeitpflegeheim gehen kann und nur in eine Einrichtung gehen kann, die in der Lage ist, das Pflegeniveau zu bieten, das er benötigt.
Rodney sagt, sie habe gehofft, er könne nach St. Vincent in Ottawa gehen, aber die Familie habe erfahren, dass es mehrere Jahre dauern könnte, bis sie darauf warten. Später wurde ihr gesagt, er könne in Kingston Entlastungspflege bekommen, aber dann fand sie heraus, dass sie dort keine Pflege für Adam anbieten konnten, weil die Mitarbeiter nicht richtig ausgebildet waren.
Es ist sechs Monate her, seit sie begann, Entlastungspflege zu beantragen.
„Es ist jetzt September und je länger er sich hinzieht, desto mehr Zeit brauche ich, um mich zu erholen. Ich werde ausgebrannt.“
Adams Bruder, der Ottawa-Lehrer Mark Younger-Lewis, verbringt jede Woche bis zu ein paar Nächte damit, sich um Adam zu kümmern: ihn umzudrehen, ihn auf die Toilette zu bringen, Bereitschaftsdienst zu haben.