Für Tonja Johnson, 53, war der emotionale Tribut des Lebens mit Vitiligo einst so intensiv und quälend, dass sie mit ihren Fingern, einer Nagelfeile oder was auch immer sie zur Hand hatte, in ihre Haut kratzte, um die depigmentierten Flecken zu entfernen ihr Körper.
„Ich hasste es, in die Öffentlichkeit zu gehen, ohne mit Kleidung und Make-up bedeckt zu sein, wegen der Blicke, des Flüsterns und des Zeigens“, sagt Johnson zu SELF. „Ich erinnere mich, dass ich an meiner örtlichen Tankstelle für Artikel bezahlt habe und die Kassiererin mein Wechselgeld auf die Theke fallen ließ, als wäre ich ansteckend.“
Johnson, die im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung unter schweren Depressionen litt, ist mit ihrer Erfahrung bei weitem nicht allein. Das mit Vitiligo verbundene Stigma – eine Autoimmunerkrankung, bei der die Haut ihre Pigmente verliert, oft in Flecken und Flecken – geht über körperliche Symptome hinaus. Personen mit Vitiligo erleben auch häufig psychische Auswirkungen wie schlechte Laune, Probleme mit dem Selbstwertgefühl, soziale Angst, Rückzug und Verlegenheit – all dies kann die Lebensqualität einer Person stark beeinträchtigen.1
„Menschen haben oft Bedenken, die über die medizinische Natur dieser Erkrankung hinausgehen“, Evan Rieder, MD, Dual-Board-zertifizierter Dermatologe und Psychiater bei Weiser Skin in New York City, gegenüber SELF. „Aus diesem Grund ist Vitiligo sowohl ein psychologischer als auch ein psychischer Zustand [physical] medizinischer Zustand.“
Er weist auf einen auffälligen Grund dafür hin: Es ist oft sehr sichtbar. Manche Menschen verlieren Pigment an nur einer oder wenigen Stellen, aber bei anderen ist der Zustand weit verbreitet und betrifft mehrere Bereiche des Körpers. In seltenen Fällen verlieren Menschen Pigmente im Großteil ihrer Haut. Und leider leben wir in einer Gesellschaft, in der Menschen andere schnell nach dem Aussehen beurteilen.
“Menschen [with vitiligo] etwas haben, das nicht ist [often] in der Gesellschaft gesehen und akzeptiert und sie sind dadurch deprimiert, sie sind am Boden zerstört, sie sind emotional, sie sind ängstlich.“ Nada Elbuluk, MD, Direktor des Programms Hautfarbe und Pigmentstörungen an der Keck School of Medicine der University of Southern California, gegenüber SELF. „[These feelings are] eine natürliche menschliche Reaktion, wenn Menschen Krankheiten haben, die für die Welt sichtbar sind.“
Menschen mit Vitiligo erleben oft ein intensives Urteilsvermögen, das zu Angst, Stress und Scham führen kann.
Riya Agrawal, 24, fühlte sich als Kind dank eines unterstützenden Netzwerks von Freunden und Familie wohl in ihrer Haut. Ihre beiden Eltern haben auch Vitiligo, also achtete sie im Allgemeinen nicht sehr darauf, was andere Leute über sie dachten. Leider wurde sie in ihren Teenagerjahren mit den harten Realitäten der Gesellschaft vertraut gemacht, als die Leute anfingen, sie anzustarren und Kommentare über ihre Haut abzugeben. Sie merkte schnell, dass andere sie nicht als „normal“ betrachteten, erzählt sie SELBST. Dies beeinträchtigte ihr Selbstvertrauen und veranlasste sie, sich zu fragen, wo sie zu anderen Menschen in ihrem Alter passe.
McKyla Crowder, 29, wurde im Alter von fünf Jahren mit Vitiligo diagnostiziert und begann als Teenager auch, die mit der Erkrankung verbundene emotionale Belastung zu spüren. Vitiligo zu haben und zu beobachten, wie sich ihre Haut vor ihren Augen verändert, machte diese Jahre für sie besonders herausfordernd.
„Als ich jünger war, hatte ich definitiv viel Stress und Angst, weil ich viele Mobber in der Schule hatte, die mich gerne ausgrenzten und mich wegen Vitiligo niedermachten“, sagt Crowder zu SELF. Sie erinnert sich an einen Vorfall, bei dem eine Gruppe von Cheerleadern sie aus einem Highschool-Basketballspiel gejagt hatte, „weil es sie nur störte, dass ich auf der Tribüne war“.