8. Mai 2023 – Brooke Keaton, 42, aus Charlotte, NC, hat einen Notfallplan für die schlechten Tage. Sie nennt sie „ihre langen COVID-Tage“ und wenn sie einen hat, weiß ihr Mann, dass sie zu müde ist, um mit ihren beiden Töchtern im Alter von 12 und 5 Jahren zu spielen.
„Anstatt in den Park zu gehen, machen wir einen Filmabend, wo wir Popcorn und Snacks machen und unsere Pyjamas anziehen. Ich versuche, Spaß zu haben, obwohl ich viele der Dinge, die ich früher gemacht habe, nicht mehr machen kann“, sagte Keaton.
Keaton musste viele Anpassungen in ihrem Leben vornehmen, seit bei ihr im Dezember 2020 akutes COVID-19 diagnostiziert wurde. Sie erholte sich von einem schweren Anfall mit der Krankheit, aber 8 Wochen später begannen bei ihr Symptome wie Atemnot und Rennen Herzschlag. Selbst die kleinsten Aufgaben, wie das Hochheben ihres Kleinkindes, machten sie müde.
Keaton ist einer von Millionen Eltern, die mit langem COVID zu tun haben. Insgesamt, 11 % der Amerikaner die sich mit COVID infiziert haben, haben laut CDC Symptome einer langen COVID. Eine kürzlich in der Zeitschrift veröffentlichte Studie Natur fanden heraus, dass diejenigen über 30 am ehesten lange COVID bekommen, eine Altersgruppe, die sich auch am ehesten mitten in der Elternschaft befindet.
Es hat Millionen von Amerikanern zurückgelassen, die ihr Bestes geben, um Kindererziehung und chronische Krankheiten in Einklang zu bringen.
Keaton hat Probleme, ihre Töchter zum Spielen in den Park zu bringen, weil sie völlig erschöpft ist, als sie dort ankommen. Sie hat sich kürzlich sogar einen aufblasbaren Pool für den Garten gekauft, für die heißen Sommertage, an denen sie zu müde ist, um sie in den Pool zu bringen.
Seit ihr Arzt im September 2021 bei ihr langes COVID diagnostiziert hat, hat Keaton ihren Job in einer Vorschule und ihre Krankenversicherung verloren. Jetzt mit teurer COBRA-Versicherung verbringt sie den größten Teil ihres Tages damit, verschiedene Spezialisten aufzusuchen, in der Hoffnung, eine Pause von ihrer Wäscheliste mit Symptomen zu finden.
„Während ein Großteil der Welt die Pandemie hinter sich gelassen hat und ein normales Leben führt, ist jeder Tag für diejenigen mit langem COVID immer noch ein Kampf“, sagte er Upinder SinghMD, Abteilungsleiter für Infektionskrankheiten an der Stanford University School of Medizin in Kalifornien.
Für Holly Hungerford-Kresser, 47, aus Arlington, TX, gehört Gehirnnebel zu den problematischsten Aspekten der langen COVID. Sie bricht in Tränen aus, wenn sie über die Auswirkungen auf ihr tägliches Leben als Elternteil spricht.
Sie ist auf Freunde angewiesen, die ihre beiden Jungen im Teenageralter im Alter von 11 und 15 Jahren zur Schule bringen, weil sie manchmal das Autofahren verlernt. Die aassoziieren Professor für Alphabetisierungsstudien an der University of Texas in Arlington arbeitet jetzt aus der Ferne, weil der intensive Gehirnnebel, der durch lange COVID verursacht wird, es verwirrend und manchmal gefährlich gemacht hat, sich hinter das Steuer zu setzen.
„In einem Bundesstaat wie Texas ist es ein großes Problem, die meiste Zeit nicht fahren zu können“, sagte sie.
Gehirnnebel ist eine häufige Beschwerde bei Patienten. Laut einem Artikel, der in veröffentlicht wurde JAMA, klagt fast die Hälfte der langen COVID-Patienten über Hirnnebel oder Gedächtnisverlust. Es macht es den Eltern schwer, bei den Hausaufgaben zu helfen, Fahrgemeinschaften zu bilden oder sogar das Abendessen zu kochen.
Zwar gibt es keine Behandlung für die Erkrankung, Kristin Englund, MD, Gründerin und Direktorin der Cleveland Clinic‘s post-COVID reCOVer Clinic, sagte, dass Patienten mit kognitivem Rückgang oft zu Logopäden geschickt werden, die auf die Arbeit mit Schlaganfallpatienten spezialisiert sind. Diejenigen mit Gehirnnebel benötigen möglicherweise in ähnlicher Weise eine Umschulung des Gedächtnisses.
„Sie sind oft unsere erste Therapielinie, um diesen Patienten bei der Entwicklung von Werkzeugen zur Bewältigung von Gedächtnisdefiziten zu helfen“, sagte Englund.
Andere Behandlungen, wie die Verwendung einer Kombination aus dem Blutdruckmedikament Guanfacin und N-Acetylcystein (NAC), einem Antioxidans, das bei traumatischen Hirnverletzungen verwendet wird, haben sich in einigen Fällen ebenfalls als vielversprechend erwiesenforschen. Aber für viele Patienten war die Behandlung schwer fassbar. Gehirnnebel gehört zu den am schwierigsten zu verstehenden Symptomen einer langen COVID.
Dennoch ist die häufigste Beschwerde bei 90 % der Englund-Patienten starke Müdigkeit.
Für John Bolecek, einen 40-jährigen Elternteil von zwei Jungen im Alter von 4 und 7 Jahren, ist es die lange COVID-Müdigkeit, die ihm die größten Schwierigkeiten bereitet hat, nachdem er sich im Januar 2022 einen leichten Fall des Virus und einige Wochen später eine lange COVID-Infektion zugezogen hatte .
Bolecek fuhr einst lange Strecken mit dem Fahrrad und lief regelmäßig Halbmarathons. Aber heute sagte der Einwohner von Richmond, VA, sein Zustand habe ihn gezwungen, seinen Job als Fußgängerplaner für die USA einzustellen Virginia Verkehrsministerium und kann nur etwa 2.000 Schritte pro Tag gehen, bevor er von einem so starken Unwohlsein getroffen wird, dass er fast von den Füßen gerissen wird.
„Ich sitze fast die ganze Zeit auf der Couch fest“, sagte er.
Das Unwohlsein ahmt die Symptome von m nachyalgische Enzephalomyelitis/chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS). Die Forscher sind sich nicht ganz sicher, warum lange COVID dies verursacht. Aber David PutrinPhD, der die lange COVID-Klinik des Mount Sinai in New York City leitet, sagte, dass wahrscheinlich eine Reihe von Faktoren eine Rolle spielen.
In einigen Fällen ist es eine Funktionsstörung des autonomen Nervensystems – ein Teil des Nervensystems, das unwillkürliche Funktionen wie Herzfrequenz, Blutdruck, Atmung und Verdauung — das kann Fahrmüdigkeit sein.
Putrino sagte, in anderen Fällen könnte es sich um eine mitochondriale Dysfunktion (die Komponente der Zellen, die Energie produzieren) oder um eine durch COVID verursachte Mikrogerinnselbildung handeln, die die Sauerstoffbewegung im Körper verringert.
Abhängig von der Ursache können Patienten verschiedene Behandlungen wie autonome Rehabilitation, Vagusnervstimulation (mit einem elektrischen Gerät zur Stimulierung des Vagusnervs) oder Nahrungsergänzungsmittel zur Bekämpfung der Bildung von Mikrogerinnseln ausprobieren. Autonome Rehabilitation ist eine sehr spezifische Form der Physiotherapie, die dem autonomen Nervensystem beibringt, wie es Energie angemessen aufwendet. Es wurde in einigen kleinen gezeigt Studien um Auswirkungen auf diejenigen mit langer COVID-Müdigkeit zu haben.
Seinen Patienten wird auch beigebracht, „Pacing“ zu verwenden, was bedeutet, das Aktivitätsniveau zu mäßigen, um Sitzungen mit extremer Müdigkeit zu vermeiden, von denen so viele Menschen in seiner Klinik geplagt werden. Es ist eine Strategie, die seit langem für Menschen mit chronischem Erschöpfungssyndrom verwendet wird.
„Wir haben eine gute Erfolgsbilanz bei der Verringerung der Schwere der Müdigkeit bei unseren Patienten, aber wir sind noch nicht in der Lage, die Symptome vollständig zu beseitigen“, sagte er.
Das andere Hauptsymptom, mit dem viele Eltern konfrontiert sind, ist nicht überraschend Depression. Putrino sagte, dass es wahrscheinlich nicht durch das Virus selbst verursacht wird, das die Gehirnchemie verändert. Wahrscheinlicher ist, dass es ein plötzlicher und völlig ungestützter Übergang in ein Leben mit chronischer Behinderung ist, der weit verbreitete Depressionen und Angstzustände verursacht. Die Behandlung ihrer anderen Symptome und der Besuch eines Therapeuten, um zu verstehen, was passiert ist, kann Eltern helfen, mit psychischen Problemen umzugehen.
„Es ist schon schlimm genug, wenn man sich nur um sich selbst kümmert, aber wenn man für ein weiteres kleines Leben verantwortlich ist und mit einer Krankheit zu tun hat, von der niemand zu wissen scheint, wie man sie behandelt, und von der viele immer noch nicht glauben, dass sie real ist, es kann eine tiefe Depression verursachen“, sagte Putrino.
Obwohl Ärzte und Forscher einige Behandlungen finden, die zu funktionieren scheinen, macht es das Fehlen von Standardbehandlungsrichtlinien für Eltern mit langer COVID und die Ärzte, die sich um sie kümmern, besonders schwierig. In vielerlei Hinsicht sei der Fortschritt nur langsam vorangekommen, sagte er Grace McComsey, MD, der die Long COVID RECOVER-Studie am Gesundheitssystem der Universitätskliniken in Cleveland leitet. Ärzte versuchen durch Trial-and-Error herauszufinden, was bei einem Patienten funktioniert, und wenden dieses Wissen dann auf einen anderen an. Und viele Patienten sind es‘bekomme überhaupt keine Linderung.
McComsey sagte, es gebe eine gewisse Hoffnung, dass wir in Zukunft möglicherweise lange COVID verhindern könnten, aber die Forschung verlief im Schneckentempo. „Wir‘Wir sind bereit zu gehen, aber es dauert so lange, bis alles losgeht“, sagte McComsey.
Sie sagte, dass einige Versuche haben gezeigt, dass die Einnahme des Diabetes-Medikaments Metformin während der akuten Phase von COVID-19 bei einigen Patienten verhindern kann, dass sie eine lange COVID bekommen. Impfungen helfen zumindest teilweise auch, dem vorzubeugen. Andere lernen untersuchte Menschen mit langer COVID und stellte fest, dass das antivirale Paxlovid, das während der akuten Phase der Krankheit verabreicht wurde, dies zu verhindern schien.
Aber Prävention wird Patienten wie Keaton, Hungerford-Kresser und Bolecek nicht helfen. Sie kämpfen seit Jahren mit dem langen COVID und nichts scheint zu helfen. Es sind all die Unbekannten rund um die Krankheit, die sie nachts wach halten.
Werden sie jemals wieder arbeiten können? Wie wird sich ihre chronische Krankheit langfristig auf ihre Kinder auswirken? Werden wir jemals ein Heilmittel finden? Das sind die Fragen, die noch beantwortet werden müssen.