2. Dezember 2022 – Michael Gustafson war sportlich, ein staatlicher Gymnastikmeister, bevor bei ihm im Alter von 10 Jahren Hirntumor diagnostiziert wurde.
Während die Diagnose bedeutete, dass er das Turnen aufgeben musste, spielte Michael weiter Basketball und Baseball, lief querfeldein und spielte später Golf.
„Selbst als er nur vier oder fünf Löcher laufen konnte, ließ ihn sein Trainer Teil des Teams sein, und er hinterließ allein durch seine unglaubliche Ausdauer und Beharrlichkeit und seine positive Einstellung einen solchen Eindruck“, sagt Allen Gustafson, Michaels Vater. „Also setzte sich seine Reise als Athlet während seines Krebses bis zum Ende fort. Es war so sehr ein Teil von ihm.“
Aber Michael, der im Alter von 15 Jahren starb, hatte noch mehr zu bieten. Er war auch freundlich. „Eines Tages wachte er von einem Nickerchen auf und rief seine Mutter und mich in sein Schlafzimmer. Er sagte: ‚Ich habe es – ich weiß, was ich tun werde. Ich werde meinen Körper spenden Wissenschaft, und sie werden mich benutzen, um ein Heilmittel für Krebs zu finden.’ Er nannte es seinen „Masterplan“. “
Dieses Versprechen von Michael veranlasste seine Eltern nicht nur dazu, eine Stiftung für Kinderkrebsforschung zu gründen, es verdeutlicht auch ein unbequemes, aber wichtiges Thema: Die Notwendigkeit für Forscher, Zugang zu Gewebe von Kindern zu erhalten, die an Hirntumor sterben.
„Er wollte immer Wissenschaftler werden“, sagt Michaels Vater. „Er dachte, das wäre eine großartige Möglichkeit, die Welt zu einem besseren Ort zu machen. Er dachte, die Wissenschaft könnte das tun.
„Ich denke, das hat einen Teil seiner Begeisterung, seinen Körper zu spenden, angeheizt. Es war das einzige, was mit seiner Vision von seinem Leben übereinstimmte, als er noch ein kleiner Junge war“, sagt er.
Die Frage
“Haben Sie eine Gewebespende in Erwägung gezogen?”
Diese fünf einfachen Worte könnten einen tiefgreifenden Einfluss auf die pädiatrische Hirntumorforschung haben – und auf Kinder mit Hirntumor und ihre Familien, so der pädiatrische Neuroonkologe Vijay Ramaswamy, MD, PhD, am Hospital for Sick Children in Toronto.
Aber Familien, die ein Kind durch Hirntumor verloren haben, werden oft nicht auf die Möglichkeit aufmerksam gemacht, eine postmortale Gewebespende in Betracht zu ziehen, sagt er.
Ramaswamy will das zusammen mit einer Gruppe von Elternvertretern und Kollegen ändern. In einer kürzlichen peer-reviewed Artikel in dem Zeitschrift für klinische Onkologiebieten sie einen Grund und eine Möglichkeit, Patienten und Familien über die Möglichkeit zu spenden zu informieren.
„Innerhalb der pädiatrischen Hirntumorgemeinschaft ist ein kultureller Wandel erforderlich, ähnlich wie bei der Organspende, mit dem Ziel, jeder Familie überall auf der Welt die Möglichkeit zu bieten, zu spenden“, schrieben sie.
Der Artikel fasst viele der Gedanken und Geschichten zusammen, die auf einer Konferenz im Jahr 2018 von mehr als 120 Eltern geteilt wurden, die ein Kind durch Hirntumor verloren hatten. Dieses Treffen in Philadelphia hatte sich zum Ziel gesetzt, tatsächliche und vermeintliche Hindernisse für die postmortale Gewebespende zu identifizieren.
Fazit: Viele Patienten und Familien waren sich der Vorteile und Bedeutung der Gewebespende nicht bewusst, und viele hätten eine Spende in Betracht gezogen, wenn sie von der Möglichkeit gewusst hätten; Einige drückten ihren Unmut darüber aus, dass sie nicht darüber informiert worden waren, ob sie sich für eine Spende entschieden hätten oder nicht.
Die Krankenhäuser, in denen Michael behandelt wurde, konnten mit der postmortalen Spende nicht helfen, also wandten sie sich an andere Eltern und auch an seinen Kinderarzt um Rat und fanden schließlich einen Weg.
Aber sie wussten, dass es nicht so schwierig sein sollte.
Kurz vor Michaels Tod im Jahr 2015, als sie feststellten, dass es keine nationalen, koordinierten Bemühungen gab, um eine solche Gewebespende durchzuführen und „dieses kostbare Geschenk in die Labore der Forscher zu bringen“, gründete die Familie Gustafson die Schnelle Stiftung, eine private Organisation zugunsten der pädiatrischen Krebsforschung. „Swifty“ war ein beliebter Spitzname, den Michaels Großvater denen gab, die er mochte, und Michael wählte ihn als „positive und lustige“ Wahl für den Namen der Stiftung.
Das Unterfangen führte schließlich zur Zusammenarbeit mit Forschern, Gesundheitsdienstleistern und anderen Familien, die ein Kind durch Hirntumor verloren hatten, und führte zur Gründung von Geschenk von einem Kindein Programm zur postmortalen Sammlung von Tumoren des Zentralnervensystems.
Gift from a Child ist ein Netzwerk von sechs Kompetenzzentren in den Vereinigten Staaten, die regionale Autopsiezentren sind, um Gewebespenden zu koordinieren und zu verarbeiten und präklinische Modelle für die Forschung zu erstellen.
Gewebespenden werden bei aufbewahrt Kinderhirntumor-Netzwerkein Archiv für Forscher im ganzen Land, die daran arbeiten, die Behandlung und die Ergebnisse für Kinder mit Hirntumoren zu verbessern.
“Unsere Mission ist es, postmortale Gewebeentnahmen für jede Familie in den USA zu einer Option zu machen, unabhängig davon, wo sie leben oder wo sie behandelt werden”, sagt Gustafson.
Die Fähigkeit, Michaels Wunsch und Plan zu erfüllen und seinen Plan so vielen anderen zugänglich zu machen, brachte ihm und seiner Familie Trost.
„Es war ein ziemlicher Schritt auf unserem eigenen Weg der Trauer“, sagt Gustafson und fügt hinzu, dass Michaels Bruder und Schwester zusammen mit Cousins und Freunden Teil der Bemühungen waren. „Eines der wunderbaren Dinge, die passierten, war, als wir anfingen zu hören, … wie Michaels Gewebe für bestimmte Studien und in bestimmten Veröffentlichungen verwendet wurde.“
Jetzt ist es das Ziel, die Kultur in der pädiatrischen Hirntumorgemeinschaft zu verändern, damit die Gewebespende eine breiter angebotene Option wird, sagen er und Ramaswamy.
„Auf einer Reise, auf der Familien so viel genommen wurde, verdienen Familien die Gelegenheit, eine nachdenkliche Entscheidung über diese potenziell lebensspendende Entscheidung zu treffen“, schrieben die Autoren in dem Zeitschriftenartikel.
„Obwohl eine Spende nicht für jede Familie das Richtige sein wird, sollte es nicht länger die Ausnahme sein, Familien zu bitten, eine postmortale Spende in Betracht zu ziehen, da Familien das Recht verdienen, für sich selbst zu entscheiden“, schlossen sie.
Ein zentrales Thema unter den Elternvertretern ist, dass Familien und Patienten tun gefragt werden und die Möglichkeit erhalten möchten, Gewebe zu spenden, um die Krebsforschung voranzutreiben.
„Insbesondere gab es einen breiten Konsens darüber, dass Prozesse eingebettet werden müssen, die von Klinikern verlangen, das Thema anzusprechen und alle Familien zu befragen“, schreiben die Autoren.
Ein Versäumnis, zu fragen, beraubt diese Familien einer wichtigen Gelegenheit, betonten sie.
Gesundheitsdienstleister fühlen sich möglicherweise unwohl, wenn sie das Thema ansprechen, und es kann Herausforderungen in Bezug auf Logistik, Timing und religiöse Überlegungen geben, räumten die Autoren ein.
„Wenn Kliniker nicht fragen, berauben sie Familien … etwas Gutes, das sich aus ihrem tragischen Verlust ergibt, fördern die Forschung, ein Vermächtnis für ihr Kind, einen Sinn/Zweck für einen jugendlichen Patienten und helfen im Trauerprozess einer Familie“, betonten sie.
„Kliniker haben gegenüber diesen Familien und ihren derzeitigen Patienten die Verantwortung, diesen Weg zur Förderung der Forschung zu schaffen. Dieses Geschenk kann nur von diesen Familien gegeben werden … daher entscheiden sie sich dafür, dass die Familie nicht spendet, wenn sie nicht um eine Obduktion bitten. “
Tatsächlich kann die Wahl einer Spende ein sinnvoller Schritt im Trauerprozess sein, stellten sie fest und teilten die Worte einer trauernden Mutter mit: „Etwas spenden zu können, das ein anderes Kind daran hindern könnte, so zu leiden, wie unsere Tochter, war entscheidend für unsere Schließung. Es war für unsere Familie von Vorteil, zu wissen, dass sie auch nach ihrem Tod etwas beitrug: zu wissen, dass es eine letzte Sache gab, die sie tun konnte, nachdem sie ihren letzten Atemzug genommen hatte.”