18. Oktober 2022 – An einem warmen Sommertag im Juni saß Amy Nadel in einem Wartezimmer in Johns Hopkins, als eines ihrer Kinder aus dem Operationssaal kam und ein anderes sich auf den Eintritt vorbereitete. Und in einem ähnlichen Raum in einem anderen Teil des Krankenhauses ein anderes Familie saß durch die gleiche Sache. Sie waren nicht zufällig miteinander verbunden, sondern durch eine lebensrettende Sache, die sie tauschen wollten: Nieren.
Nadels Sohn Jonah Berke hatte gerade eine seiner Nieren entfernt bekommen, wo sie in einer sterilen Kühlbox durch das Krankenhaus gebracht wurde, um einem anonymen Empfänger transplantiert zu werden. Zur gleichen Zeit war ihre Tochter Rachael Moskowitz bereit, eine Niere zu erhalten, die gerade von einem anonymen Spender irgendwo anders im Krankenhaus gekommen war. Es sei Ihnen verziehen, wenn Sie denken, dass so etwas nur in a passiert Greys Anatomy Folge. Aber dieser dramatische Prozess, der als Nierenpaarspende (KPD) bezeichnet wird, ist eine der Möglichkeiten, wie Menschen Nierentransplantationen erhalten können.
Nadels Kinder waren ein Paar in dieser Art von Spende. Jonah hatte beschlossen, zugunsten seiner Schwester Rachael zu spenden, nachdem sie jahrelang komplizierte Gesundheitskämpfe durchgemacht hatte. Nach unzähligen Arztterminen, zahlreichen Operationen und unzähligen Stunden in Sorge um Rachaels Wohlergehen kam die ganze Familie hoffnungsvoll und mit einer vollen Netflix-Warteschlange in Hopkins an, bereit für eine neue Chance im Leben.
Nadel blickt mit Stolz auf diesen angespannten Tag zurück. Sie sagt, dass jeder denkt, dass ihre Kinder etwas Besonderes sind, aber sie kann nicht anders, als zu denken: „Meine Kinder haben bei Null angefangen und sieh dir an, wo sie stehen.“
So seltsam es auch klingen mag, ihre Familie hatte Glück – Rachael hat ihre Niere bekommen und jemand anderes auch. Aber nierengepaarte Spenden sind weit von der Norm entfernt. Die meisten Menschen mit Nierenversagen warten durchschnittlich 4 Jahre, bevor sie den Anruf erhalten, dass ein Spenderorgan verfügbar ist. Fast 5.000 Menschen sterben jedes Jahr, während sie auf dieser Liste warten. Aber wenn mehr Menschen bereit wären, sich für KPD anzumelden, könnte diese Wartezeit schrumpfen, sagt David Klassen, MD, der Chief Medical Officer bei der United Network for Organ Sharing.
Das Erste Eine erfolgreiche Nierentransplantation fand 1954 unter Verwendung des Zwillingsbruders eines lebenden Spenders statt. Eine Zeit lang war dies der Standardweg für die Organspende, da die Gesellschaft zimperlich war, Organe von verstorbenen Spendern zu verwenden. Schließlich, etwa Mitte der 1960er Jahre, neu Richtlinien über Hirntod von der Harvard Medical School ließ Spenden von Verstorbenen alltäglich werden.
Auch eine Lebendspende ist möglich, bei der eine Person einer anderen Person eine ihrer gesunden Nieren spendet (da es möglich ist, mit nur einer funktionierenden Niere ein gesundes Leben zu führen). Eine kürzlich entfernte Niere kann schätzungsweise 36 Stunden außerhalb des Körpers halten, wenn sie richtig gelagert und transportiert wird, was es ermöglicht hat, dass einige lebende Nierenspenden über Staatsgrenzen hinweg erfolgen konnten.
Nach der Transplantation muss die Person, die die Niere erhalten hat, Medikamente einnehmen, die ihr Immunsystem daran hindern, das neue Organ anzugreifen. Das nennt man Immunsuppression, und die meisten Immunsuppressiva haben unangenehme Nebenwirkungen. Menschen, die Transplantate erhalten, sind neben anderen Krankheiten besonders anfällig für Infektionen und Krebs, da ihr Immunsystem nicht auf dem Niveau kämpfen kann, das es normalerweise tun würde. Aber wenn die Medikamente richtig wirken und das Organ nicht vom Körper abgestoßen wird, hält eine Spenderniere normalerweise ungefähr 15 bis 20 Jahre.
Jahrzehntelang waren die direkte Spende von Lebenden und Verstorbenen die einzigen Optionen für Menschen, die eine Nierentransplantation anstrebten. Aber in 1991, führten Ärzte in Südkorea die erste bekannte gepaarte Nierenspende durch. Sie waren der Kurve voraus und gründeten innerhalb des Jahrzehnts ein von der Regierung geführtes KPD-Programm. Die Vereinigten Staaten holten im Jahr 2000 auf und vollendeten die erste KPD des Landes im Rhode Island Hospital. Aber die Verwendung dieses neuen Protokolls war weder universell noch schnell. Bis 2005 gab es in den USA nur noch 26 KPDs pro Jahr Daten vom Organbeschaffungs- und Transplantationsnetzwerk.
Die langsame Aufnahme war auf einige Probleme zurückzuführen. Erstens wussten nicht viele Leute von der Option, sagt Susan Rees, eine staatlich geprüfte Krankenschwester und Chief Operating Officer für das Allianz für gepaarte Nierenspende. Als also jemand herausfand, dass er nicht zu der Person passte, für die er ein Lebendspender sein wollte, endete die Geschichte dort. Zweitens hat es eine Weile gedauert, den Datensatz zu standardisieren. Rees nennt KPDs einen „Teamsport“, mit der Notwendigkeit, eine passende Datenbank einzurichten, und der Anforderung, dass mehrere Einheiten in verschiedenen Städten und Bundesstaaten zusammenarbeiten, um ihre Daten zusammenzustellen und zu vergleichen. Die Allianz war eine der ersten gemeinnützigen Organisationen, die diese Daten zusammenstellte, beginnend in ihrem Heimatstaat Ohio.
Der dritte Grund für die langsame Aufnahme von KPD waren rechtliche Bedenken bezüglich des Prozesses, sagt Klassen. Der Transport von Organen über Staatsgrenzen hinweg zu anderen Zwecken als der direkten Spende war zunächst nicht gesetzlich geschützt. Dies sollte Organhändler abschrecken. Aber im Jahr 2007 verabschiedete der Kongress die Charlie-Norwood-Actdie die Rechtmäßigkeit der gepaarten Spende unter bestimmten medizinischen Umständen zusicherte.
Heute haben KPDs also zugenommen, aber sie sind immer noch nicht üblich. Seit 1998 gab es in den USA etwas mehr als 10.000 Nierenpaarspenden, was etwas mehr als 5 % der insgesamt 173.000 Lebendspenden entspricht. Die anderen 95 % der Lebendspender waren Direktspenden. Dies sind die typischen Spenden, von denen Sie hören, zwischen Geschwistern, Freunden oder Eltern und Kindern.
Rachael ist keineswegs die typische Person, von der man erwarten würde, dass sie eine Nierentransplantation benötigt. Mit 36 Jahren ist sie eine junge Mutter und Vollzeitlehrerin der ersten Klasse. Aber sie hat eine komplizierte Krankengeschichte, einschließlich einer Glykogenspeicherstörung, einer Vorgeschichte von Bluttransfusionen, einer früheren Lebertransplantation, einer Frühschwangerschaft und einer langfristigen Einnahme von Immunsuppressiva. Jeder von ihnen könnte ihre Nieren im Laufe der Zeit vernarbt haben, was zu Nierenversagen geführt hat, wurde Rachael von ihrem Nephrologen mitgeteilt.
Dieser Misserfolg bedeutete, dass Rachael im April 2020 mit der Dialyse beginnen musste. Nicht nur war die Welt aufgrund der Pandemie heruntergefahren, was bedeutete, dass Rachael sich an den Online-Unterricht anpassen musste, sondern sie kümmerte sich auch um ihre 1-jährige Tochter. Selbst mit der Unterstützung ihres Mannes und ihrer Familie war es anstrengend, mehrere lange Dialysetermine pro Woche mit dem normalen Leben zu vereinbaren. Sie entschied sich schnell für einen Wechsel Peritonealdialysewas es ihr ermöglichte, das Verfahren stattdessen jede Nacht zu Hause durchzuführen.
Obwohl dies eine Verbesserung war, sagt sie, es sei keine gute Art zu leben. Die Logistik war schwierig, sie hatte sehr wenig Energie und es hinderte sie daran, wertvolle Zeit mit ihrer Tochter zu verbringen. Obwohl sie dankbar für die Maschine ist, die sie am Leben erhalten hat, „war es, als hätte ich zwei Jahre lang das Leben verpasst“, sagt sie über diese Zeit.
Dies stimmt auch mit dem überein, was die Anbieter sehen. Die Dialyse ist eine Behandlung, aber kein Ersatz für eine funktionierende Niere, sagt Rees. Auch nach dem Eingriff gibt es nur ein kurzes Zeitfenster der Erleichterung. Rees sagt, dass die Patienten am nächsten Tag erschöpft sind. Und wegen der logistischen Schwierigkeiten und Ermüdung hat sie sogar gesehen, wie Menschen ihre Arbeit verloren und Finanzkrisen durchgemacht haben.
Während sie sich einer Dialyse unterzog und auf einer Warteliste für eine Niere stand, meldeten sich viele Menschen in Rachaels Leben, um zu sehen, ob sie zusammenpassen. Einer nach dem anderen stellten sie fest, dass es niemand war. Es gibt viele Gründe, warum jemand für Organspenden nicht geeignet ist. Aber es gibt ein paar Dinge, die eine Person dazu bringen, sich weiterzuentwickeln panreaktive Antikörper, was es schwieriger macht, sie abzugleichen. Dazu gehören frühere Bluttransfusionen, Schwangerschaft und frühere Transplantationen. Rachael hatte alle drei gehabt, was sie, wie Rees es nennt, zu einer hochsensibilisierten Patientin machte.
Selbst mit all diesen sich verschärfenden Problemen wurde das, was Rachael unzählige Jahre gekostet hätte, in nur wenigen Monaten gelöst, als Jonah sich freiwillig bereit erklärte, dem KPD-Spenderpool beizutreten. So funktioniert dieser Pool.
Denken Sie an diese Memory-Matching-Spiele, die Sie als Kind gespielt haben. Die Datenbank dient als Speicher, der Stellvertreter für Sie. Alle Karten beginnen umgedreht, mit unbekannten Spenderprofilen.
Sie beginnen mit einer Karte, Person 1 (in diesem Fall Rachael), die eine Niere braucht. Person 1 ist ein rosa Kreis. Dann drehen Sie eine zweite Karte um, Person 2 (in diesem Fall Jonah), die bereit ist, eine Niere zu spenden. Aber Person 2 ist ein lila Dreieck.
Keine Übereinstimmung. Also ziehen wir eine weitere Karte. Person 3 entpuppt sich als eine andere Person, die eine Niere braucht. Sie sind ein lila Dreieck, ein Spiel für Jonah. Und wenn wir die Begleitkarte umdrehen, finden wir Person 4, einen rosa Kreis, einen bereitwilligen Spender, der zu Rachael passt. Hurra, passende Paare!
Aufgrund der Datenbank kann Person 1 eine Niere von Person 4 bekommen und Person 3 kann eine Niere von Person 2 bekommen. Diese Kette kann endlos fortgesetzt werden, je nachdem wie viele Personen übereinstimmen. Es gab Ketten bis zu 10 Paare lang.
Das mag wie ein großer logistischer Albtraum klingen. Sie denken vielleicht, was ist mit der Organspende von Verstorbenen? Und natürlich ist die Registrierung als Organspender ein wichtiger Teil dieses Puzzles.
Sowohl Klassen und Rees als auch die Familie Berke/Nadel fordern die Menschen auf, sich als Organspender anzumelden. Aber nur etwa 2 % der Menschen, die registrierte Spender sind, werden am Ende in der Lage sein, ihre Organe zu spenden, sagt Klassen. Um eine gültige Option zu sein, muss jemand lebenserhaltend im Krankenhaus sterben. Ansonsten können sie praktisch nur Gewebe spenden. Damit bleiben wir beim zuvor beschriebenen Ausgangspunkt. Eine Person mit Nierenversagen hat durchschnittlich 4 Jahre Wartezeit, und jedes Jahr hat diese Person eine 15- bis 20-prozentige Wahrscheinlichkeit, während der Wartezeit zu sterben, erklärt Rees.
Aber das Hinzufügen von KPD macht die Situation weniger schlimm. Das heißt, wenn es die Datenbank gibt, die dies unterstützt, und genügend Leute bereit sind, sich anzumelden. An diesem Punkt gibt es separate Datenbanken für Personen, die im ganzen Land und auf der ganzen Welt an KPD teilnehmen können. Das United Network for Organ Sharing und die Alliance for Paired Kidney Donation haben einige der größeren Aggregate, aber sie haben bei weitem nicht alle Daten. Laut Rees würde eine Standardisierung helfen.
Je mehr Personen in der Datenbank vorhanden sind, desto mehr Möglichkeiten gibt es für die Zuordnung von Personen. Obwohl es einigen Menschen unangenehm sein mag, nicht direkt an die Person zu spenden, für die sie bestimmt waren, sagt Rees, dass die Menschen, die sie beobachtet hat, trotzdem zufrieden sind.
In Jonahs Fall, dass er seiner Schwester spenden wollte, war dies nur ein kleines Hindernis auf dem Weg.
„Nun, wirklich, es ist, als würde man mit seiner Niere zwei Leben retten, nicht nur eines“, sagt er.
Für Rachael hat sich seit der Spende alles geändert; sogar ihren Hautton, sodass sie eine neue Grundierung kaufen musste. Sie merkt jetzt, wie schlecht es ihr während der Dialyse jeden Tag ging. Aber vor allem ist sie dankbar für die Opfer, die Jonah und der anonyme Spender gebracht haben, und sie ist dankbar, wieder in die Welt der Lebenden zurückkehren zu können.
Und was Jonah betrifft, so hat sich das Leben wieder normalisiert. Seine Genesung verlief schnell und er macht wieder seinen Job, den er liebt, mit seiner typischen fröhlichen Art. Tatsächlich geht es ihm so gut, dass er sagte, er würde es tun, wenn er noch einmal unters Messer könnte. Er würde alles für seine Schwester tun. „Wenn ich meine andere Niere spenden könnte, würde ich es tun. Ich würde nicht einmal darüber nachdenken. Weißt du, wenn ich mein Herz spenden könnte, würde ich mein Herz hergeben.“