Eine Vorlesung an der medizinischen Fakultät lehrte Dr. Samuel Kung eine wichtige Lektion: Er musste einen Kardiologen aufsuchen.
Als Kleinkind litt Kung an der Kawasaki-Krankheit, einer Krankheit unbekannter Ursache, die häufig kleine Kinder befällt. Er kann sich nicht erinnern, krank gewesen zu sein, nur die Jahre der Nachsorge, die sich bis in seine Teenagerjahre erstreckten.
Und die Übergabe von seinen Kinderärzten an erwachsene Experten sei praktisch nicht existent, sagte er. “Es wurde nie betont, wie wichtig es für mich war, jemanden zu kontaktieren.”
Das hätte lebensbedrohliche Folgen für Kung haben können, der jetzt Assistenzarzt für Innere Medizin an der Scripps Clinic und dem Scripps Green Hospital im kalifornischen La Jolla ist. Er ist auch Co-Autor einer neuen wissenschaftlichen Stellungnahme der American Heart Association, die darauf abzielt, andere Überlebende der Kawasaki-Krankheit zu schützen.
Die am Montag im Journal of the American Heart Association veröffentlichte Erklärung enthält Schritte, um Patienten, ihren Eltern und pädiatrischen Betreuern zu helfen, sich auf den Übergang zur Erwachsenenversorgung vorzubereiten. Es soll auch erwachsenen Kardiologen die besondere Aufmerksamkeit bewußt machen, die jemand mit einer Vorgeschichte der Kawasaki-Krankheit benötigt.
„Mit diesem Papier wollen wir wirklich Brücken bauen“, sagte Co-Autorin Dr. Adriana Tremoulet, Professorin für Pädiatrie und stellvertretende Direktorin des Kawasaki Disease Research Center an der University of California San Diego . Sie nannte es einen schlechten Dienst, Menschen mit der Kawasaki-Krankheit ausgezeichnet zu versorgen, “und sie dann in die Welt zu schicken, ohne zu verstehen, dass sie möglicherweise eine lebensbedrohliche Krankheit haben”.
Die Kawasaki-Krankheit tritt am häufigsten in Japan auf, wo bis zum 10. Geburtstag mehr als 1 von 100 Kindern davon betroffen sind. In den USA ist die Quote etwa ein Zehntel so hoch. Dennoch ist es laut Aussage die häufigste Ursache für Herzerkrankungen bei Kindern, die kein angeborener Herzfehler sind.
Zu den Anzeichen gehören Fieber, Hautausschlag, Schwellung der Hände und Füße, Rötung des Weißen der Augen, Schwellung der Halsdrüsen und Rötung von Zunge, Lippen und Rachen.
Kurzfristig ist es selten tödlich. Die Krankheit kann jedoch Ausbuchtungen oder Aneurysmen in Arterien verursachen, die das Herz mit Blut versorgen. Diese Aneurysmen verschwinden oft, aber die Patienten haben ein langfristiges Risiko, dass sie zurückkehren. Infolgedessen können sich Gerinnsel bilden und den Blutfluss zum Herzmuskel blockieren, was einen Herzinfarkt verursacht.
Der neue Bericht konzentriert sich auf den Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenversorgung junger Erwachsener, die solche Aneurysmen hatten.
Bei Kindern wird die Kawasaki-Krankheit im Allgemeinen von einem Team überwacht, zu dem ein Kinderarzt, ein Kinderkardiologe und ein Spezialist für pädiatrische Infektionskrankheiten gehören können, sagte Tremoulet. Der Übergang zur Erwachsenenbetreuung wird jedoch durch zwei Hauptprobleme behindert.
Der erste ist das Alter der Patienten. Die Kawasaki-Krankheit trifft normalerweise Patienten, die jünger als 5 Jahre alt sind, also erinnern sie sich, wenn überhaupt, nicht an viel über ihre Krankheit.
Später werden diese Kinder, die wahrscheinlich wenig Verständnis für ihre Krankheit haben, erwachsen und stellen fest, dass “es nicht wirklich ein System gibt, das sich um sie kümmert, wenn sie erwachsen sind”. Sogar die Suche nach einem Kardiologen, der die Kawasaki-Krankheit versteht, kann eine Herausforderung sein.
Es wird erwartet, dass bis 2030 1 von 1.600 Menschen in den USA von der Krankheit betroffen sein wird. Um diesen Patienten den Übergang in die Erwachsenenversorgung zu erleichtern, fordert die Erklärung eine „absichtliche und koordinierte“ Reihe von Schritten, die eine allgemeine Aufklärung über die Krankheit ab etwa dem Alter einschließen 12 und Unterricht in Selbstmanagementfähigkeiten für Jugendliche.
“Und wir wollen auch erwachsene Kardiologen engagieren”, sagte Tremoulet. Kinderkardiologen und Ärzte für Infektionskrankheiten wissen über die Kawasaki-Krankheit Bescheid, sagte sie. “Sie haben sich darum gekümmert. Sie verstehen es.” Erwachsene Kardiologen müssen “gebildet, interessiert, engagiert und bereit sein, diese Patienten als ihre eigenen Patienten aufzunehmen und dann in der Lage zu sein, die bestmögliche Versorgung zu bieten”.
Eltern können helfen, indem sie mit den Kindern über ihre Krankheit sprechen und nicht “die Hüter der Informationen sind, sondern diejenigen, die sie weitergeben”.
Kung sagte, dass Patienten auch aktiv sein müssen. Wenn sie älter werden, brauchen sie Anleitung mit praktischen Fähigkeiten, z.
Für ihn wusste er, dass er koronare Aneurysmen hatte, war aber ein typischer Student im College-Alter: “Wir fühlen uns in diesem Alter irgendwie unbesiegbar.” Es brauchte den Vortrag über die Kawasaki-Krankheit an der medizinischen Fakultät, gefolgt von einem Gespräch mit dem Redner, um ihm klar zu machen, dass er einen Kardiologen aufsuchen musste.
DIASHOW
Besenreiser & Krampfadern: Ursachen, Bilder vor und nach der Behandlung
Siehe Diashow
Tests ergaben, dass seine Aneurysmen zu einer Größe angewachsen waren, bei der er beginnen musste, blutverdünnende Medikamente einzunehmen, um das Risiko der Entwicklung eines gefährlichen Blutgerinnsels zu verringern. “Um ehrlich zu sein, ist es durchaus möglich, dass mein Kinderkardiologe beabsichtigt hat, dass ich früher Medikamente einnehme”, sagte er. Aber wenn das passiert ist, ist die Nachricht nicht angekommen.
Er ermutigt Mitpatienten, sicherzustellen, dass sie ihren Zustand verstehen und, falls sie noch keinen Kardiologen haben, so viel wie möglich von ihrer Krankengeschichte zu sammeln und sich mit einem zu verbinden, der die Kawasaki-Krankheit versteht.
Wie er in der Erklärung schrieb, sollte kein Patient durch das Raster fallen. Sein Ergebnis, sagte er, hätte katastrophal sein können. “Ich hatte wirklich Glück.”
Nachrichten der American Heart Association umfasst die Gesundheit von Herz und Gehirn. Nicht alle in dieser Geschichte geäußerten Ansichten spiegeln die offizielle Position der American Heart Association wider. Das Urheberrecht ist Eigentum der American Heart Association, Inc., und alle Rechte sind vorbehalten. Wenn Sie Fragen oder Kommentare zu dieser Geschichte haben, senden Sie bitte eine E-Mail [email protected].
Von Michael Merschel
Nachrichten der American Heart Association
Copyright © 2021 Gesundheitstag. Alle Rechte vorbehalten.