EMMERDALES echtes Paar Laura Norton und Mark Jordan dreht für Channel 4 einen Dokumentarfilm über die sehr seltene genetische Störung ihrer Kinder.
Das Paar, das in der Soap Kerry Wyatt und Daz Spencer spielte, gab zuvor bekannt, dass beide Kinder das Usher-Syndrom haben.
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Laura, 40, und Mark, 58, sind Eltern von Jesse, zwei, und Ronnie, der fast ein Jahr alt ist.
Das Usher-Syndrom beeinträchtigt sowohl das Hörvermögen als auch das Sehvermögen kleiner Kinder, so dass sie ihr ganzes Leben lang Hörgeräte tragen müssen und möglicherweise ihr Augenlicht verlieren.
Die Schauspieler hielten die Diagnose zunächst geheim, setzen nun aber alles daran, das Bewusstsein zu schärfen und hoffentlich dabei zu helfen, ein Heilmittel dafür zu finden.
Sie dokumentieren derzeit ihre Reise – und haben Kameras in ihrem Leben willkommen geheißen.
Ein Insider sagte: „Laura und Mark legen großen Wert darauf, die Nachricht zu verbreiten und anderen zu helfen, die Kinder in der gleichen Situation haben.
„Es war ein echter Schock für sie, als sie es erfuhren, aber sie haben wirklich alles mit Bravour gemeistert und leisten großartige Arbeit.“
Am Wochenende veranstalteten die Stars einen riesigen Wohltätigkeitsball, um Geld zu sammeln und auf das Usher-Syndrom aufmerksam zu machen.
Zu ihnen gesellten sich eine ganze Reihe prominenter Freundinnen, darunter Amy Walsh, Samantha Giles und Tina O’Brien.
Sprechen mit Hallo! Zeitschrift Zuvor hatte das Paar über den Zustand gesagt, dass sie „intuitiv“ wüssten, dass mit den Kleinen etwas nicht stimmte.
„Meine Intuition sagte mir, dass es sich um ein ernstes Problem handelte, und ich hatte bei dem Gedanken Tränen in den Augen“, sagte sie, bevor das Paar Ronnie und Jesse zum Test mitnahm.
Es stellte sich heraus, dass sowohl Laura als auch Mark das Gen trugen, das die Krankheit verursachte, die schließlich dazu führen würde, dass ihre Kinder ihr Augenlicht verloren.
Laura fuhr fort: „Zu wissen, dass wir das an unseren Sohn weitergegeben hatten, war herzzerreißend.“
„Zu sehen, wie unser kleiner Junge die Welt um sich herum genießt und gleichzeitig weiß, dass ihm so viel genommen wird, war schmerzhaft.“
Das Usher-Syndrom gibt es in drei Formen, abhängig von der Schwere der Erkrankung und davon, wie schnell das Hör- und Sehvermögen verloren geht.
Derzeit gibt es keine Heilung für das Usher-Syndrom.
Was ist das Usher-Syndrom?
Das Usher-Syndrom beeinträchtigt sowohl das Hörvermögen als auch das Sehvermögen kleiner Kinder, so dass sie ihr ganzes Leben lang Hörgeräte tragen müssen und möglicherweise ihr Augenlicht verlieren.
Die genetische Erkrankung ist von Geburt an vorhanden und das Usher-Syndrom kommt in drei Formen vor, abhängig von der Schwere der Erkrankung und davon, wie schnell das Hör- und Sehvermögen verloren geht.
Symptome:
Schwerhörigkeit
Sehkraftverlust
Gleichgewichtsprobleme
Sprachschwierigkeiten
Gibt es eine Heilung?
Derzeit gibt es keine Heilung für das Usher-Syndrom.
Die Behandlung konzentriert sich darauf, dem Patienten zu helfen, ein normales Leben zu führen. Dazu könnte die Verwendung eines Hörgeräts gehören.
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