Jeden Abend vor dem Schlafengehen listen Pat und John Sullivan mindestens drei Dinge auf, für die sie an diesem Tag dankbar sind. Ihre 40 Jahre zusammen, jedes besser als das letzte. Die Freude, die sie an Kunst und Musik haben. Ihre Fähigkeit, sich bei allen Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert sind, weiterhin zu lieben und zu unterstützen.
“John hat mit der Praxis begonnen, aber er kann sich nicht daran erinnern”, sagte Sullivan, bei dessen Ehemann vor zwei Jahren Lewy-Körper-Demenz diagnostiziert wurde, eine häufige Demenz, die Denken, Gleichgewicht, Verhalten und Stimmung beeinträchtigen kann.
Dankbarkeit zu praktizieren ist etwas, was John immer noch tun kann. Es gibt viele Dinge, die er nicht kann: einen Job haben; ohne Hilfe die Treppe hinuntergehen; die Rechnungen bezahlen; einen Zoom-Anruf starten; oder erinnern Sie sich an den Namen der Krankheit, die ihn langsam seiner Unabhängigkeit beraubt. Sullivan, die 79 Jahre alt ist, erledigt diese Dinge für ihn, während sie mit der Arbeit jongliert, ihren Haushalt führt und ihre eigene chronische Krankheit – Typ-2-Diabetes – behandelt.
“Das Schwierigste ist, keine Pause zu machen”, sagte sie. “Und ihn anzuschauen und zu wissen, dass er hier nicht lebend herauskommen wird.”
Sullivan ist einer von mehr als 16 Millionen Menschen in den USA, die Angehörige mit Demenz pflegen. Die überwiegende Mehrheit der Menschen mit Demenz – etwa 80 % – wird nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention zu Hause betreut, oft von Familienmitgliedern oder Freunden, deren Arbeit unbezahlt ist. Zwei Drittel dieser Pflegekräfte sind Frauen; 1 von 3 ist 65 oder älter.
Mit zunehmender Alterung der Bevölkerung wird der Bedarf weiter steigen. Aber die Pflege von Angehörigen kann einen Tribut fordern, insbesondere wenn die Pflegeperson auch gesundheitliche Probleme hat.
Laut CDC haben etwa 40 % der Pflegekräfte zwei oder mehr chronische Krankheiten und etwa 35 % der über 65-jährigen haben eine Behinderung. Die Fürsorge für andere erschwert es ihnen, gut für sich selbst zu sorgen. Es erhöht auch das Risiko für eine Reihe von psychischen Störungen und anderen Gesundheitsproblemen, einschließlich Angstzuständen, Depressionen und kognitivem Verfall.
Trotzdem wächst die Dankbarkeitsliste der Sullivans jede Nacht. Sullivan glaubt, dass Übung zusammen mit Achtsamkeit und anderen Arten der Selbstfürsorge von entscheidender Bedeutung sind. “Wenn ich mich belastet fühle, was mindestens zweimal am Tag passiert”, sagte sie, “halte ich inne und sage: ‘Was sehe ich nicht und wie kümmere ich mich nicht?’ Die Wahrheit ist, das ist schwer. Es ist sehr schwer.”
Wie viel Stress eine Pflegekraft empfindet, ist ein größerer Hinweis darauf, wie sehr sich die Arbeit auf ihre Gesundheit auswirkt, als die Pflege, die sie leistet, sagte David Roth, Direktor des Zentrums für Altern und Gesundheit an der Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore. Seine Forschungen ergaben, dass Pflegekräfte, die von großer Belastung berichteten, nicht so lange lebten wie diejenigen, die den Stress besser bewältigen konnten.
Die Pflege umfasst eine Reihe von Aufgaben, wie die Verwaltung des Geldes, der Medikamente und der Körperpflege einer Person, einschließlich Baden, Füttern und Toilettengang. Roth bittet die Leute in seinen Studien, die Hilfe, die sie leisten, zu beschreiben und wie sehr sie sie belastet. “Wir bekommen sehr unterschiedliche Antworten. Für manche Menschen ist es zum Beispiel sehr stressig, beim Toilettengang zu helfen. Für andere nicht.”
Die Pflege von Menschen mit Demenz kann stressiger sein als andere Arten der Pflege, sagen Experten. Ein Grund, warum es für Familien schwieriger sein kann, ist, dass Menschen mit Demenz oft länger pflegebedürftig sind als Menschen mit anderen altersbedingten Erkrankungen. Nach Angaben der CDC betreuen mehr als die Hälfte der Demenzpfleger vier Jahre oder länger.
“Die Hauptgefährdeten von körperlichen Gesundheitsproblemen sind diejenigen, die sich von ihrer Verantwortung überfordert fühlen und dies schon seit vielen Monaten oder sogar Jahren tun, sodass dies eine Abnutzungswirkung auf ihre Systeme hat”, sagte Roth. “Sie haben das Gefühl, wenig Kontrolle oder Wahl zu haben und keine zusätzlichen Ressourcen zu bekommen, um die Last zu tragen.”
Sullivan sagte, sie erhalte Hilfe von Nachbarn, Freunden und Gemeindeorganisationen, aber das reiche nicht mehr aus. Bald werden sie und ihr Mann von ihrer Wohnung in Oakland, Kalifornien, in ihr Elternhaus in Shenandoah, Virginia, umziehen, wo sie mit ihrer Schwester leben werden. Die Unterstützung durch eine Großfamilie und ein größeres, geeigneteres Wohnumfeld, in dem sich alles auf einer Etage befindet, “wird riesig sein”, sagte sie.
Familien sollten frühzeitig Gespräche darüber führen, wie die Langzeitpflege für ihre Angehörigen aussehen wird, einschließlich derer, die diese Pflege übernehmen und wer die primäre Pflegeperson unterstützen wird, sagte Christina Irving, Kundendienstleiterin der Family Caregiver Alliance in San Francisco.
“Je früher Menschen Hilfe und Unterstützung bekommen, desto besser”, sagte sie. „Pflege kann einen Tribut fordern und Pflegekräfte können nicht immer einen Schritt zurücktreten und sehen, dass sie Hilfe brauchen. Warten Sie nicht, bis die Pflegekraft ausgebrannt oder überfordert ist.“
Irving rät Familien auch, rechtliche Dokumente lange vor deren Bedarf anzulegen. Dies können Vorsorgeverfügungen für den Fall sein, dass die Person nicht in der Lage ist, selbst medizinische Entscheidungen zu treffen, oder Vollmachten, falls sie ihre eigenen Rechnungen nicht mehr bezahlen oder finanzielle Entscheidungen treffen können. „Die individuellen Umstände werden unterschiedlich sein, aber stellen Sie sicher, dass jemand da ist, der Ihre Angelegenheiten regelt, wenn Sie nicht mehr in der Lage sind, sie selbst zu verwalten“, sagte sie.
Roth sagte, man sollte nicht von einer Pflegekraft erwarten, dass sie alles macht. Familienmitglieder, Nachbarn, Kirchen und andere kommunale Ressourcen wie Anbieter von Tagesstätten für Erwachsene können alle für Unterstützung angezapft werden. “Teilweise als Erholung, aber auch als zweites Ohr, um eine positive Stimme zu geben und neue Ideen einzubringen, um die Pflegeerfahrung friedlicher und bedeutungsvoller zu gestalten.”
Denn obwohl die Arbeit, jemanden zu betreuen, eine Herausforderung sein kann, muss die Erfahrung nicht negativ sein, sagte er.
“Für ältere Menschen im Ruhestand gibt es manchmal ein Gefühl von Sinn, wie ein Freiwilliger in der eigenen Familie”, sagte Roth. Für ein erwachsenes Kind kann es sich wie eine Gelegenheit anfühlen, „einen Elternteil, die sich Ihr ganzes Leben lang um Sie gekümmert hat, Fürsorge und Zuneigung zurückzugeben. Es gibt den Menschen das Gefühl, dass sie einen positiven Beitrag zur Pflege eines geliebten Menschen leisten. “
Sullivan findet den Job sowohl stressig als auch lohnend.
„Ihr seid immer noch beieinander“, sagte sie. „Immer. Der große Unterschied ist, ob man bewusst und bewusst darauf eingeht“, was sie hat. Sie bespricht die Situation offen mit John, der sich seines Zustands bewusst ist, auch wenn er sich nicht mehr erinnern kann, wie es heißt oder wie lange er es hat. Gemeinsam finden sie Wege, wie er so viel wie möglich zu seiner eigenen Versorgung beitragen kann.
„Es geht weniger darum, Pflege zu leisten – es geht darum, eine sehr lohnende Partnerschaft mit dieser Person einzugehen, die ich liebe.“
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Von Laura Williamson
Nachrichten der American Heart Association
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