IM Jahr 2019 wurde bei dem ehemaligen Profi-Rugbyspieler Rob Burrow die unheilbare Motoneuronerkrankung diagnostiziert.
An diesem Vatertag erzählt seine Frau Lindsey, 40, wie seine positive Einstellung und sein Mut sie und ihre Kinder weiterhin inspirieren.
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„Als ich Rob mit unseren Kindern beobachtete, wie sie sich um seinen Rollstuhl versammelten, um ihm die Vatertagskarten zu zeigen, die sie in der Schule gemacht hatten, wusste ich, dass es ein bittersüßer Moment für ihn war.
Das Vatersein hält Rob am Leben.
Aus diesem Grund kämpft er weiterhin so hart gegen die Motoneuronerkrankung (MND) und widersetzt sich damit der verheerenden Prognose, die ihm im Dezember 2019 gestellt wurde, dass er nur noch ein paar Jahre zu leben habe.
Doch Tage wie dieser – sein vierter Vatertag seit seiner Diagnose – lassen ihn sich fragen: „Wie lange bleibt mir noch mit meinen Kindern?“
Rob, 40, und ich haben uns 1996 kennengelernt, als wir beide 15 waren, und ein Jahrzehnt später, im Jahr 2006, haben wir geheiratet.
Ich liebte seine sanfte Art, seinen großartigen Sinn für Humor und seine bodenständige Einstellung.
Eine Familie zu gründen war schon immer Teil des Plans und Rob konnte es kaum erwarten, Vater zu werden.
Als unsere Kinder Macy (11), Maya (8) und Jackson (4) geboren wurden, stürzte sich Rob neben seiner Karriere als professioneller Rugbyspieler für Leeds Rhinos und später als Trainer in die Vaterschaft.
Auf dem Spielfeld war er hart, aber zu Hause wechselte er die Windeln und knuddelte die Kinder, während er ihnen Geschichten vorlas.
Er hätte sich nichts dabei gedacht, zu einer Kleinkindergruppe zu gehen und dort der einzige Mann zu sein, der sich bei einem Kaffee mit den Müttern unterhielt.
Als Robs Rede Ende 2019 zu schwächeln begann, überwies ihn sein Rugbyclub-Arzt an einen Neurologen.
Wir waren beide von Anfang an besorgt und ich habe sogar den Berater gefragt, ob es sich um eine MND handeln könnte, da ich durch meine Arbeit als Physiotherapeutin von der Erkrankung wusste, die das Nervensystem schädigt und unheilbar ist.
Als jedoch ein MRT und Bluttests normal ausfielen, versicherte uns der Arzt, dass er nicht glaubte, dass es sich um eine MND handelte, sondern dass es sich um eine andere behandelbare Erkrankung handeln könnte, die die Sprachmuskulatur beeinträchtigt.
Rob hatte weitere Tests und als wir kurz vor Weihnachten dieses Jahres erneut gemeinsam einen Termin beim Berater machten, waren wir recht optimistisch.
Als wir die Worte „Motoneuronerkrankung“ und „noch zwei Jahre zu leben“ hörten, waren wir beide völlig überrumpelt.
Ich brach zusammen – ich hatte die unaufhaltsame Verwüstung, die MND anrichtet, aus erster Hand miterlebt.
Rob war ruhiger und sagte, er sei erleichtert, dass er es sei und nicht ich oder die Kinder.
Er bestand darauf, dass er so hart wie möglich kämpfen würde, um so lange wie möglich zu leben – er weigerte sich einfach zu akzeptieren, dass er in ein paar Jahren nicht mehr da sein würde.
Ich weiß nicht, ob seine positive Einstellung auf seine sportliche Karriere zurückzuführen ist, aber ich habe ihn noch nie so entschlossen erlebt wie an diesem Tag.
Wir fuhren geschockt nach Hause, um es unseren Eltern zu erzählen, die alle von der Nachricht erschüttert waren, und nach einer schlaflosen Nacht setzten wir uns mit Macy und Maya, damals acht und vier Jahre alt, zusammen, um es ihnen zu erzählen.
Jackson war erst ein Jahr alt und zu jung, um es zu verstehen.
Wir sagten den Mädchen, dass Papa etwas hätte, das seinem Körper schaden würde.
Unsere jüngere Tochter Maya sagte, es sei „langweilig“ und spielte weiter, aber Macy hatte Fragen, unter anderem: „Wird es Papa besser gehen?“
Wir wollten nicht lügen und sagten einfach, dass die Ärzte alles taten, was sie konnten.
Zu dieser Zeit ging es Rob körperlich noch gut, er trainierte Rugby und absolvierte die Schulläufe.
Ich wusste, dass die Kinder sich nicht vorstellen konnten, wie sich ihr starker Vater, der sie nachts gern auf seine Schultern warf und ins Bett legte, verändern würde.
Als Rob und ich begannen, uns mit dem, womit wir es zu tun hatten, auseinanderzusetzen, war es sein größter Wunsch, dass das Leben so normal und glücklich wie möglich bliebe.
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Doch als sich seine Diagnose ein Jahr jährte, war Rob gebrechlich und unsicher auf den Beinen, und er konnte seine Stimme nicht mehr gebrauchen.
Glücklicherweise hatte er Anfang des Jahres eine künstliche Stimme anhand von Beispielen seiner eigenen Stimme erstellen lassen.
Das bedeutete, dass er über einen Computer sprechen konnte und trotzdem fast genauso klang wie er selbst.
Einer der wichtigsten Gründe dafür war, dass er uns „Ich liebe dich“ sagen wollte.
Am zweiten Jahrestag war er Vollzeit-Rollstuhlfahrer und brauchte püriertes oder püriertes Essen, da seine Schluckfähigkeit beeinträchtigt war.
Heute, dreieinhalb Jahre nach Robs Diagnose, braucht er Vollzeitpflege, die ich neben meiner Arbeit für das NHS und der Hilfe unserer Eltern auch anbiete.
Wir möchten beide, dass unser Familienheim für die Kinder so normal wie möglich bleibt, ohne dass Betreuer jeden Tag ein- und ausgehen.
Wir hatten das Glück, im Erdgeschoss bereits ein Badezimmer und ein Schlafzimmer für Rob sowie Platz für seinen Rollstuhl zu haben.
Kinder sind so anpassungsfähig, und ich denke, weil die Veränderungen bei Rob allmählich erfolgten, haben sie sie einfach akzeptiert, und jetzt ist es die Norm, dass Papa einen Rollstuhl benutzt und Hilfe beim Anziehen und Essen bei den Mahlzeiten braucht.
Unser Sohn Jackson hat nie etwas anderes gekannt, und ich weiß, dass es für Rob schwer ist, denn im Gegensatz zu den Mädchen hat sein Sohn keine Erinnerungen an ihn, wie er einmal war.
Ein Außenstehender mag Rob anschauen und denken, dass er nicht mehr in der Lage ist, eine aktive Rolle im Familienleben zu spielen, aber er tut es.
Er schaut sich mit den Kindern Filme an, hört ihnen beim Vorlesen zu und sagt ihnen, wenn sie ungezogen sind, mit seinem Sprachcomputer, was sie wollen.
Wenn wir können, nutzen wir die Chance, besondere Erinnerungen zu schaffen, wie zum Beispiel einen Besuch im Disneyland Paris im letzten Jahr.
Aber auch einfache Dinge, wie der Besuch unserer Familien zum Essen oder ein Ausflug in den örtlichen Park, sind genauso wertvoll.
Letzten Monat haben wir beide am ersten Rob Burrow Leeds Marathon teilgenommen, um Spenden für den Bau eines spezialisierten MND-Pflegezentrums in der Stadt zu sammeln.
Ich lief und Rob wurde von einigen seiner ehemaligen Teamkollegen über die Strecke geschoben, darunter Kevin Sinfield, der Rob über die Ziellinie trug.
Kevin hat Millionen Pfund für die MND-Forschung gesammelt und war ein wahrer Freund.
Das war für uns alle ein Tag voller wunderbarer Erinnerungen und die Kinder waren wirklich stolz.
Rob bleibt mental stark.
Die Kinder sehen ihn nie fragen: „Warum ich?“ und das inspiriert sie dazu, ihr Leben weiterhin zu genießen, was alles ist, was er will.
Je älter sie werden, desto mehr erkennen sie, wie unglaublich die Einstellung ihres Vaters zu seiner Krankheit ist, und die Kinder nennen ihn ihren Helden.
Ich sehe jedoch Robs private Momente der Traurigkeit, wenn er zum Beispiel die Kinder wie früher durch den Garten jagen möchte.
Diese Momente sind flüchtig, aber er ist nur ein Mensch und ich weiß, dass unter seiner optimistischen Persönlichkeit der Mann steckt, der der einfachen Freuden beraubt wurde, die andere Väter für selbstverständlich halten.
Ein Leben ohne Rob ist nicht vorstellbar. Er ist der einzige Mann, den ich je geliebt habe.
Ich hätte nie gedacht, dass ich unsere Familie eines Tages ohne ihn großziehen müsste. Es ist etwas, worüber ich versuche, nicht weiter nachzudenken.
Ich schätze lieber die Gegenwart, als darüber nachzudenken, was in der Zukunft liegt.
Er hatte eine so erfolgreiche Karriere und seit seiner Diagnose hat Rob dazu beigetragen, Millionen für die Erforschung von MND und die Sensibilisierung für die Krankheit aufzubringen, aber sein größtes Vermächtnis werden seine Kinder sein.
Irgendwann in ihrer Zukunft werden sie auf diese Zeit zurückblicken und wissen, dass ihr Vater dieser grausamen Krankheit mit Mut und Zuversicht entgegengetreten ist und dass er mit allen Kräften gekämpft hat, um so lange wie möglich bei ihnen zu bleiben.
Ich hoffe, dass sie im Laufe ihres Erwachsenwerdens dazu inspiriert werden, so zu sein wie er, das Leben zu schätzen und Widrigkeiten direkt entgegenzutreten.
Sie hätten sich keinen unglaublicheren Vater wünschen können – und ich hätte mir keinen besseren Vater für meine Kinder aussuchen können.
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