Eine „GLAMOROUS“-Mutter von acht Kindern ist im Alter von 47 Jahren gestorben, nachdem sie jahrelang wegen Ängsten um ihr Aussehen drinnen verbracht hatte.
Nicola Kilby konnte sich kaum im Spiegel betrachten und weigerte sich, fotografiert zu werden, weil sie sich darüber im Klaren war, wie sie sich umsah, nachdem eine seltene Krankheit ihr Aussehen verändert hatte.
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Die Mutter hatte fünf Jahre lang gegen eine entzündliche Blutgefäßerkrankung gekämpft, aber die als Wegener-Granulomatose (GPA) bekannte Erkrankung hatte bereits begonnen, ihr Aussehen zu verändern, bevor sie diagnostiziert wurde.
Der Zustand griff ihre Ohren, Nase, Nebenhöhlen, Nieren und Lungen an und ließ sie auf beiden Ohren taub zurück.
Es wirkte sich auch auf ihre weiche Decke aus, sodass sie nicht mehr sprechen konnte und ihre Nase kollabierte.
Die hingebungsvolle Mutter und Großmutter starben letzten Monat.
Ihr Sohn Kieran, 25, aus Sutton Coldfield, hofft, das Bewusstsein für GPA und Mittel zu schärfen, um die Bestattungskosten seiner Mutter zu decken Vaskulitis Großbritannien Forschung.
Er sagte Birmingham Live: „Meine Mutter war eine erstaunliche Person, sie stellte jeden über sich selbst. Sie war sehr kontaktfreudig, sie war eine der glamourösesten Menschen, die ich je getroffen habe.
„Sie verehrte ihre Kinder und ihre Enkelkinder und hieß jeden, der durch die Tür kam, herzlich willkommen, als wären sie eine Familie.
„Sie war eine sehr starke Frau und selbst als sie die schlimmsten vorstellbaren Schmerzen hatte, ließ sie es sich nie anmerken. Sie wollte niemandem das aussetzen, was sie durchmachte.“
Nicola hatte in Cirencester, in den Cotswolds, mit Kevin, ihrem Ehemann von 10 Jahren, gelebt.
Sie hinterlässt acht Kinder im Alter zwischen acht und 27 Jahren.
Über den Kampf seiner Mutter mit GPA sagte Hotelangestellter Kieran: „Es ist eines der schrecklichsten Dinge, die ich mir vorstellen kann, die jemand durchmachen muss.
„Eines der Dinge, mit denen meine Mutter am meisten zu kämpfen hatte, war, wie dramatisch sich ihr Aussehen veränderte. Es nagte an ihrer Nase, sie wurde auf beiden Ohren taub und sie verlor viel von ihrer weichen Haut, sodass sie nicht mehr richtig sprechen konnte.
„So etwas Kleines wie eine Erkältung würde sie wirklich treffen, bis zu dem Punkt, an dem sie im Krankenhaus landen könnte. Das machte die Covid-Pandemie sehr schwierig für sie.
„Die Ärzte sagten ursprünglich, dass sie 10 Jahre damit leben könnte, aber es hat sie sehr schnell getroffen. Es ging so weit, dass sie nicht einmal mehr die Treppe benutzen konnte, so schwach war sie.
„Es war schwer für meine Mutter, weil sie das Haus jahrelang nicht verlassen hat. Sie war so selbstbewusst, weil die Leute sie anstarrten.
„Selbst der Blick in den Spiegel war zu schwierig für sie wegen der Schäden an ihrer Nase. Keiner von uns hat Bilder von meiner Mutter aus den letzten fünf Jahren, weil sie es nicht zulassen würde – nicht einmal mit den Enkelkindern an ihr Geburtstag.”
Kieran erinnerte sich an die Reaktion seiner Mutter auf eine Episode von This Time Next Year mit Davina McCall, in der eine Frau aus Redditch mit Vaskulitis vorkam, der eine Nasenprothese gegeben wurde.
Er sagte: „Alles, was meine Mutter jemals wollte, war eine normale Nase.
„Es war seltsam, als sie diese Folge im Fernsehen sah, weil die meisten Leute noch nie von GPA gehört haben, es ist kein Wort, das man oft hört wie Krebs.
„Meine Mutter fing an, Fragen über Prothesen zu stellen. Wir begannen alle damit, ihr zu Weihnachten eine Nase zu besorgen, aber alle Kliniken, die wir finden konnten, waren in Amerika oder sie waren erpresserisch.“
Er fügte hinzu: „Es hat sich nicht nur körperlich auf sie ausgewirkt, sondern auch auf ihre geistige Gesundheit. Weil sie das Haus nicht verlassen wollte, wurde sie sehr isoliert.
„Meine Geschwister und ich kauften ihr eine französische Bulldogge, um ihr Gesellschaft zu leisten. Es kam zu dem Punkt, an dem sie so einsam war, dass sie anfing, zufällige Freundschaftsanfragen von Fremden auf Facebook anzunehmen, damit sie ein paar Freunde hatte, mit denen sie sprechen konnte. Das ist etwas, das wirklich hängen geblieben ist mit mir.
„Sie hat sich von einer normalen, kontaktfreudigen Mutter zu einem entstellten Gefühl entwickelt. Sie wollte nur in der Lage sein, mit ihren Kindern in den Park zu gehen und normale Muttersachen zu machen, aber es hat jeden Teil ihres Lebens komplett verändert.“
Jegliches Geld, das Kieran durch seine gesammelt hat GoFundMe-Seite wird verwendet, um die Beerdigungskosten, eine Gedenkbank in Nicolas Namen und die Wohltätigkeitsorganisation Vaculitis UK zu bezahlen.
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