Sakeena Trice war 20, als sie erfuhr, wie stark Lupus in ihrer Familie vorkommt. Sie war damals Studentin an der Morgan State University, und es gab Tage, an denen sie sich kaum über den Campus schleppen konnte; ihre Beine schmerzten, ihre Füße schwollen an und die Müdigkeit raubte ihre Energie.
Etwa zur gleichen Zeit wurde bei Sakeenas älterer Schwester Aniysha Lupusnephritis diagnostiziert, die die Nieren befällt. Ihre Großmutter mütterlicherseits hatte auch Lupus, obwohl sie nicht viel darüber sprach; alles, was die Schwestern als Kinder wussten, war, dass sie oft im Krankenhaus war.
„Meine Mutter hat nie offen über ihre Krankheit gesprochen“, sagt Veronica Phillips, die Mutter von Sakeena und Aniysha, die ebenfalls Lupus hat; Sie wurde vor 4 Jahren diagnostiziert. „Als meine Töchter diagnostiziert wurden, dachte ich: Wo bleibt die Unterstützung? Wo gehe ich hin? Mir wurde die Nummer einer Hotline gegeben, aber sie war so weit entfernt und wir waren so neu in Sachen Lupus.“
Sakeena erinnert sich, dass sie Angst hatte: Ihre jüngere Schwester Kareema entwickelte ebenfalls Lupus-ähnliche Symptome, die Nieren ihrer älteren Schwester versagten und sie selbst hatte während des Jurastudiums extreme Schübe. Einmal hatte sie im Klassenzimmer einen Anfall. Ihr Schmerz erreichte ein wildes Niveau; manchmal mussten Klassenkameraden ihr beim Anziehen helfen.
Am Anfang, erinnert sie sich, „hatten wir nur sehr wenige Informationen. Wir wussten nicht, was Lupus ist oder wie es Sie beeinflussen könnte: die Behandlung, die Lebenserwartung. Wir wollten eine Organisation gründen, die das Bewusstsein für Lupus verbreitet.“
Im Jahr 2013 gründeten die Schwestern die gemeinnützige Organisation ASK Lupus – die mit ihren Initialen ein Akronym bildet – um Menschen, die an Lupus leiden, und den Menschen, die sie lieben und sich um sie kümmern, persönlich und online zu unterstützen. Sie sammeln Spenden für die Lupus-Forschung und veranstalten Veranstaltungen – Yoga-Sitzungen, Networking-Roundtables – zusammen mit virtuellen Selbsthilfegruppen, die alle zwei Monate stattfinden.
Innerhalb einer Lupus-Selbsthilfegruppe
An einem kürzlichen Abend versammelten sich 16 Frauen – „Lupus-Kriegerinnen“ und „Lupus-Unterstützerinnen“ im Jargon von ASK – auf Zoom, um ihre Geschichten zu erzählen und eine Art Verständnis zu suchen, das bei Kollegen, Klassenkameraden und anderen manchmal schwer zu finden ist Freunde.
„Ich wünschte, ich hätte Selbsthilfegruppen gemacht, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde [in 2014]“, sagte Nicolette. „Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass Sie nicht der einzige sind, der das durchmacht, dass es andere Menschen gibt, die es ausleben und es gut ausleben.“
„Oft isolieren wir uns selbst“, sagte Devonna, die seit 14 Jahren Lupus hat. Wohlmeinende Verwandte sagen vielleicht: „Ich hoffe, es geht dir besser!“ ohne zu wissen, sagte sie, „dass es nie ein ‚besseres Gefühl’ geben wird. Das ist fürs Leben.“
Ayanna, 20, bekam während ihrer ersten Woche auf der High School Lupus. Für sie war die Diagnose ein ernstes Aufwachen, eine Erinnerung daran, sich gesünder zu ernähren, mehr Wasser zu trinken und ihrem Bedürfnis nach Ruhe nachzukommen. „Lupus schrie mich an: ‚Hör auf deinen Körper!’“, sagte sie. „Ich bin jetzt im College, im zweiten Jahr. Viele Leute hier wissen nichts über Lupus. Es muss definitiv mehr darüber gesprochen werden.“
„An manchen Tagen muss ich mich zu einem Ball zusammenrollen“
Eine Stunde lang reichte das Gespräch der Frauen von der Verzweiflung über abweisende Ärzte bis hin zu Strategien zur Bewältigung von Schüben. Veronica, Mutter der drei Schwestern, die ASK gegründet haben, sagte, dass sie Yoga macht und mindestens viermal pro Woche läuft. „An manchen Tagen fällt es mir schwer, mich dazu zu drängen. Aber im Nachhinein fühle ich mich dadurch besser.“
Die Frauen – die aus New York, Philadelphia, North Carolina und anderen Orten stammten – äußerten sich offen über die düsteren Momente. „Irgendwann hatte Aniysha Krebs, und sie hat emotional abgeschaltet und wurde wirklich gemein“, sagte Sakeena.
Ihre Schwester nickte. „An manchen Tagen muss ich mich zu einem Ball zusammenrollen oder ich möchte weinen, aber ich weiß, dass Lupus nicht verschwindet und ich damit mein ganzes Leben lang leben muss. Ich gönne mir diese Momente – um Zeit zu haben, meine Gedanken zu ordnen und vorwärts zu kommen.“
Dann blinkte ein neues Zoom-Quadrat auf: Jasmine, gekleidet in ein blumengeschmücktes Krankenhaushemd. „Ich bin 25“, sagte sie der Gruppe. „Ich wurde mit 17 diagnostiziert. Es war ein langer Weg. Wenn sich das Wetter ändert, bekomme ich wirklich schlimme Hautausschläge“, und sie hielt beide Hände hoch, die mit scharlachroten Flecken gezeichnet waren. „Ich bekomme sie auch auf meine Fußsohlen; sie werden wie Blasen. Ich hatte mehrere Hüftprothesen. Ich bin gerade im Krankenhaus; Sie versuchen mir zu sagen, dass meine Knöchel als Nächstes dran sein könnten.“
Neulinge in der Gruppe, darunter Jasmine, Ayanna und Érica, wurden sofort von langjährigen Mitgliedern willkommen geheißen und versprochen, ihnen hilfreiche Links und Hinweise auf zukünftige Treffen per Direktnachricht zu senden. Als Érica sagte, sie kenne niemanden mit Lupus in Brooklyn, antwortete Aniysha: „Ich möchte Sie mit einem Lupus-Krieger verbinden, der in New York ist.“
Verzweiflung verstehen, Resilienz feiern
In der Zwischenzeit teilten die Lupus-Unterstützer mit, was sie darüber gelernt hatten, ein Cousin, Kollege oder Freund von jemandem mit der Krankheit zu sein. „Lupus-Unterstützung bedeutet zuzuhören und zu verstehen, eine Art Mitgefühl zu haben, wenn heute ein schlechter Tag ist“, sagte Akera.
Freunde und Verwandte von Menschen mit Lupus müssen ebenfalls informiert werden, sagte Tonya, damit die Menschen mit der Krankheit nicht die volle Last tragen müssen, sich immer und immer wieder zu erklären. Und Amina, bei deren Tochter mit nur 13 Jahren Lupus diagnostiziert wurde, sagte: „Das Wichtigste ist immer, sie daran zu erinnern, nicht aufzugeben. Seien Sie sich bewusst, was in ihrem Leben vor sich geht. Greifen Sie zu.“
Das Schöne an dieser Gruppe, sagen die Trice-Schwestern, ist, dass niemand etwas erklären muss. Sie alle kennen die Sprache – SLE oder systemischer Lupus erythematodes; Lupusnephritis; Diskoider Lupus, der die Haut betrifft – aber was noch wichtiger ist, sie erkennen das gesamte Spektrum der Lupus-Erfahrung. Sie kennen die Verzweiflung. Sie feiern die Widerstandsfähigkeit.
„Eines der schwierigsten Dinge für mich war, offen zu sein und meine Erfahrungen zu teilen, ohne zu weinen“, sagte Aniysha. „Aber ich würde meine Lupus-Diagnose nicht zurücknehmen. Ohne sie hätte ich glaube ich nicht die gleiche Kraft.“ Sie erzählte der Gruppe von ihrer kürzlichen Nierentransplantation – gute Nachrichten für einen Patienten mit Lupus Nephritis – und wie ihre Hände immer noch manchmal zittern, weil die Krankheit das zentrale Nervensystem schädigt.
„Meine Lupus-Reise war eine Achterbahnfahrt“, sagte sie. „Du weißt nie, was jeden Tag passieren kann, aber disqualifiziere dich durch nichts. Du bist immer noch würdig; du bist immer noch mächtig.“ Dann teilte sie ein Lieblingszitat mit: „Ich habe Lupus. Lupus hat mich nicht.“ Fünfzehn Frauen nickten mit Ja.