Samantha Snell fuhr für einen routinemäßigen Ultraschall zu ihrer Arztpraxis in Uniontown, Ohio. Sie war bereits Mutter von drei Kindern, war 23 Wochen alt und wollte unbedingt einen Blick auf ihr neues Baby werfen.
“Eine Ultraschalluntersuchung macht Spaß und ist süß”, sagte Snell, der zu dieser Zeit als Phlebotomologe arbeitete. “Aber das war eine ganz andere Erfahrung.”
Im Untersuchungsraum wurde der Techniker still und ging einen Arzt holen. Etwas sei mit dem Herzen des Babys los, sagte der Arzt. Er verließ den Raum und kehrte mit fünf Kollegen zurück. Snell geriet in Panik. Ärzte ordneten zusätzliche Tests an.
Die Ergebnisse zeigten, dass ihr Baby ein hypoplastisches Linksherzsyndrom hatte, einen angeborenen Herzfehler, bei dem sich Strukturen auf der linken Seite des Herzens nicht richtig entwickeln, was den Blutfluss im Herzen beeinträchtigt. Snell hatte noch nie von HLHS gehört. Sie hat tagelang geweint.
„Ich war ein Wrack“, sagte sie.
In den folgenden Wochen erfuhr sie von den zahlreichen Operationen, die er von Geburt an benötigen würde. Die Ärzte fragten, ob sie die Schwangerschaft beenden wolle.
„Da habe ich gemerkt, dass es ziemlich ernst ist“, sagte sie. “Ich habe ihnen gesagt, dass eine Kündigung keine Option ist.”
Snell war ängstlich, versuchte aber, bei Laune zu bleiben.
“Ab und zu kam mir in den Sinn, dass nicht alles nach Plan lief”, sagte sie. „Aber wenn du dich darauf konzentrierst, wirst du unglücklich sein. Ich habe mich darauf konzentriert, so gut wie möglich gebildet zu sein, damit ich wusste, was auf ihn zukommt, als er geboren wurde.“
Nach 39 Wochen wurde sie von den Ärzten induziert. Baby Amir wurde in einem Operationssaal mit einem Dutzend Ärzten geboren. Snell erhaschte einen flüchtigen Blick auf sein Gesicht, bevor die Ärzte ihn mit einem Inkubator, Herzmonitoren und zwei intravenösen Leitungen verbanden, um Medikamente zu verabreichen.
Amir wurde in ein Kinderkrankenhaus verlegt. Snell war am Boden zerstört, dass sie wegen der COVID-19-Pandemie-Regeln nicht mit ihm im Krankenwagen fahren konnte. Sie folgte in ihrem Auto und weinte den ganzen Weg. Zwei Tage später wurde er erneut verlegt.
Amirs erste Operation im Alter von 5 Tagen war die riskanteste. Während des achtstündigen Eingriffs legten die Ärzte einen Shunt ein, um eine Arterie zu öffnen und den Blutfluss in seinem Herzen zu erhöhen. “Er hat es zu 50% geschafft und zu 50% nicht”, sagte Snell.
Die Operation war ein Erfolg, aber es gab eine Komplikation. Der Sauerstoffgehalt des Babys sank und seine linke Lunge verkrampfte sich. Ärzte mussten es öffnen. Nach der Operation war er an einem Beatmungsgerät, als er sich erholte.
“Es waren schwierige Zeiten”, sagte Snells Mutter Karla Mansfield. “Nach der Operation sagte Samantha: ‘Wir können endlich atmen.’ Es war ein sehr langer Tag.”
Amir kam einen Monat später mit acht Medikamenten und Sauerstoff rund um die Uhr nach Hause. Mit vier Monaten hatte er die Operation Nr. 2.
Als die Ärzte ihm einen Katheter ins Herz legten, hörte es zweimal auf. Das Verfahren, den Blutfluss von seinem Oberkörper in seine Lunge umzuleiten, verlief schließlich gut. Eine Woche später setzten Ärzte einen Stent ein, um Amirs Arterien offen zu halten.
Amir hatte einen weiteren Schluckauf – er bekam COVID-19, wahrscheinlich von seinen Geschwistern, die persönlich wieder in der Schule waren. Zum Glück hatte er nur 24 Stunden Fieber.
Im Alter von nur einem Jahr hatte Amir scheinbar ein Leben lang Probleme. Er wird den Stent haben, bis er herausgewachsen ist, wahrscheinlich in seinem Teenageralter oder Anfang 20. Auch sein konstant niedriger Sauerstoffgehalt muss überwacht werden. Aber nach einer Verzögerung beim Krabbeln läuft er derzeit wie andere Kinder in seinem Alter herum.
“Er hatte einen späten Start, aber er hat alles eingeholt”, sagte Snell. “Er übertrifft alle Erwartungen.”
In den nächsten Jahren wird Amir eine weitere Operation benötigen. Snell weiß, dass viele Kinder mit HLHS am Ende eine Herztransplantation benötigen.
“Im Moment geht es ihm großartig”, sagte sie. “Aber er wird nie wegen Herzversagen aus dem Wald kommen.”
Einer der schwierigsten Teile war es, sich um Amir zu kümmern und gleichzeitig die Bedürfnisse ihrer anderen Kinder auszugleichen: Serenity, 16; Wohlstand, 14; und Leland, 12. Snells Mutter brachte die Kinder zu ihr, während Amir im Krankenhaus war.
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Snell hat ihren Job inzwischen aufgegeben, um eine Kindertagesstätte zu eröffnen. Es gibt ihr mehr Flexibilität für Amirs Arzttermine. Sie ist bei der American Heart Association aktiv und hat beim jüngsten Heart Walk der Organisation in Akron das Band durchgeschnitten. Familienmitglieder trugen T-Shirts mit der Aufschrift “In dieser Familie kämpft niemand allein” und trugen Amir während des Spaziergangs.
Für Eltern, die ein Kind mit einer Behinderung haben, sei es wichtig, Unterstützung zu finden, sagte Snell. Sie hat Trost in einer Online-Gruppe von Müttern gefunden, die herzkranke Kinder haben.
Außerdem sei es wichtig, über die Behandlung und Betreuung des Kindes informiert zu sein – und ein Fürsprecher zu sein.
„Sei ein Teil des Plans“, sagte Snell, „denn am Ende des Tages können diese Babys nicht sprechen und sie wissen nicht, was das Beste für sie ist sonst wird das möglich sein.”
Nachrichten der American Heart Association umfasst die Gesundheit von Herz und Gehirn. Nicht alle in dieser Geschichte geäußerten Ansichten spiegeln die offizielle Position der American Heart Association wider. Das Urheberrecht ist Eigentum der American Heart Association, Inc., und alle Rechte sind vorbehalten. Wenn Sie Fragen oder Kommentare zu dieser Geschichte haben, senden Sie bitte eine E-Mail [email protected].
Von Deborah Lynn Blumberg
Nachrichten der American Heart Association
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