Im eine Eigeninitiative Meinunghat der Europäische Wirtschafts- und Sozialausschuss (EWSA) die EU aufgefordert, einen umfassenden Ansatz für mehr Unterstützung und schnellere Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verfolgen.
Diese Krankheiten mögen selten sein, aber sie betreffen bis zu 30 Millionen Menschen in der EU sowie ihre Betreuer und Familien. Patienten und Angehörige sind häufig mit Schwierigkeiten beim Zugang zu Diagnosen, Behandlung und Versorgung sowie Schwierigkeiten beim Zugang zum Arbeitsmarkt und bei der Eingliederung in die Gesellschaft konfrontiert.
Mehrere vom EWSA in der Stellungnahme vorgeschlagene Maßnahmen Gewährleistung einer starken europäischen Solidarität für Patienten mit seltenen Krankheitendie auf ihrer Plenartagung im Oktober angenommen wurden, zielen darauf ab, den Zugang zu Diagnosen und Behandlungen zu erleichtern und gleichzeitig den Prozess zu beschleunigen.
Stellungnahme Berichterstatter Alain Koheur notiert: Wenn es um die Zugänglichkeit der Gesundheitsversorgung geht, dauert es heute fünf bis sieben Jahre, bis eine seltene Krankheit richtig diagnostiziert und die entsprechende Behandlung bereitgestellt wird.
Alle Patienten mit seltenen Erkrankungen sollten innerhalb eines Jahres eine Diagnose erhalten. Es ist auch wichtig, dass schwangere Frauen während der perinatalen oder neonatalen Vorsorgeuntersuchungen Diagnosen für ihre Kinder erhalten, wie Herr Coheur während der Plenarsitzung erklärte. 70 % dieser seltenen Krankheiten treten im Kindesalter auf und müssen frühzeitig erkannt werden. Eventuell schon im vorgeburtlichen Stadium, denn dann kann am effektivsten eingegriffen werden. Wir fordern die Mitgliedstaaten und die Kommission auf, mehr Unterstützung und schnellere Behandlungen für Patienten mit seltenen Krankheiten bereitzustellen.
Zu den vorgeschlagenen Maßnahmen zur schnelleren Diagnose und Behandlung gehört die Unterstützung der Grundlagenforschung zu seltenen Krankheiten. Das Europäischer Gesundheitsdatenraum (EHDS), vorgeschlagen von der Europäischen Kommission, muss auf dem FAIR-Prinzip (Findability, Accessibility, Interoperability and Reusability) basieren. Parallel zu, Waisenhauseine Datenbank für seltene Krankheiten und Arzneimittel, sollte in allen EU-Sprachen zur Verfügung gestellt werden.
Das Gesundheitsnotfallbehörde (HERA) Mandat bietet mehrere Möglichkeiten zur Förderung von Koordination und Solidarität. Der EWSA schlägt vor, HERA auszubauen oder als Modell zu nutzen, um eine neue europäische Behörde für nicht übertragbare Krankheiten zu schaffen.
Gleicher Zugang
Die Aufstellung eines umfassenden europäischen Aktionsplans mit SMART-Zielen, die bis 2030 erreichbar sind, würde dazu beitragen, sicherzustellen, dass alle Patienten mit seltenen Krankheiten in der EU die gleichen Chancen auf Diagnose, Behandlung und Versorgung haben.
Der Zugang zur Gesundheitsversorgung für seltene Krankheiten kann aufgrund von Reisekosten und anderen Faktoren mit hohen Kosten verbunden sein. Der EWSA rät der EU, einen Solidaritätsfonds einzurichten, um Kosten für Behandlungen oder für grenzüberschreitende Pflege zu decken, wenn diese nicht oder nicht ausreichend von der gesetzlichen Krankenversicherung übernommen werden.
Die Politik für seltene Krankheiten muss im Einklang mit der Bewertung der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) im Jahr 2022 und der Zusage der Kommission, ihre Strategie für seltene Krankheiten bis Anfang 2023 zu überarbeiten, auf der Tagesordnung bleiben.