Den Schmerz der Colitis ulcerosa durchspielen

28. Juli 2023 – Was fällt Ihnen als Erstes ein, wenn Sie den Begriff „Game-Changer“ hören? Für die zweifache Olympiateilnehmerin, dreimalige Weltmeisterin der Frauen und ehemalige Profi-Fußballspielerin Rosie White handelt es sich um eine Erkrankung namens Colitis ulcerosa, und es wäre eine Übernahme, mit der weder sie noch ihre Teamkollegen gerechnet haben.

„Ich spielte College-Fußball an der UCLA und spielte auch für die neuseeländische Nationalmannschaft, und während eines internationalen Spiels begannen bei mir Symptome zu verspüren“, sagte White. „Und ich dachte einfach, ich wäre krank, hätte Durchfall oder hätte etwas Komisches gegessen.“

„Ich hatte Blut in meinem Stuhl und ich dachte: ‚Das ist nicht normal; So etwas habe ich noch nie erlebt.“

Damals war White 19, ein Alter, in dem Colitis ulcerosa tritt häufig auf. Bei der Erkrankung handelt es sich um eine entzündliche Darmerkrankung (IBD), die zu Reizungen, Entzündungen und Löchern (Geschwüren) in der Darmschleimhaut führt. Für viele Menschen beeinträchtigt und verfärbt Colitis ulcerosa jeden Teil ihres Lebens. Zu den Symptomen, zu denen schwerer Durchfall, Stuhldrang, Krämpfe, Schmerzen und Müdigkeit gehören können, können Menschen im wahrsten Sinne des Wortes zum Stillstand kommen oder im Fall von White ein entscheidendes 100. Jubiläumsspiel unterbrechen, das ihre Karriere bei den New Zealand Ferns kennzeichnen sollte.

„Es sollte ein wirklich großer Moment zum Feiern sein“, sagte White.

Stattdessen „war es wahrscheinlich das Schlimmste, was ich jemals zuvor bei einem Fußballspiel gefühlt habe.“ Ich erinnere mich, dass ich nach 90 Minuten zusammenbrach und der Mannschaftsarzt mich vom Feld tragen musste. Ich lag einfach eine Stunde lang in der Umkleidekabine auf dem Boden und versuchte, die Krämpfe in meinem Magen zu stoppen.“

Den Doctor Shuffle machen

Colitis ulcerosa ist eine Erkrankung ohne genaue bekannte Ursache. Obwohl die Forscher weiterhin Fortschritte in ihrem Verständnis machen, kann die Diagnose schwierig sein.

„Die allgemeine Vorstellung ist, dass es sich hierbei um eine Erkrankung mit genetischer Veranlagung handelt, aber die Genetik allein kann sie nicht erklären, da sie viele Generationen überdauert“, sagte Victor Chedid, MD, ein auf IBD spezialisierter Gastroenterologe an der Mayo Clinic in Rochester, MN . „Umweltfaktoren sind ebenfalls wichtige Komponenten; Ich würde Diäten und Ernährungsumstellungen nicht außer Acht lassen, wir wissen, dass viele verarbeitete Lebensmittel und Zucker entzündungsfördernd sein können. Und ich würde Stress nicht außer Acht lassen, der die Entzündungslast auslösen oder verstärken kann.“

Zusammen mit allgemeinen Symptomen wie Durchfall und Krämpfen erhöhen diese Faktoren die Wahrscheinlichkeit einer verspäteten Diagnose.

Chedid bemerkte, dass es oft Monate, wenn nicht Jahre dauern kann, bis Patienten endlich in der richtigen Arztpraxis landen und die richtige Diagnose erhalten – eine Erfahrung, die White nur allzu gut kennt.

„Am Ende habe ich verschiedene Ärzte aufgesucht, um darüber zu sprechen, was los war“, erklärte sie. „Ich erinnere mich, dass ich wirklich frustriert war, weil ich, glaube ich, zwei oder drei verschiedene Allgemeinmediziner gesehen habe, weil ich herumhüpfte und mit dem neuseeländischen Team unterwegs war. Und alle sagten: ‚Alles scheint gesund‘, und sie machten sich überhaupt keine Sorgen.“

Erst als sie in der Schule in Los Angeles einen weiteren Arzt aufsuchte, der ihr schließlich empfahl, einen Spezialisten aufzusuchen, erhielt sie endlich eine Diagnose und Medikamente zur Kontrolle ihrer Symptome.

Ein Thema, über das niemand diskutieren möchte

Wie viele Patienten mit Colitis ulcerosa erinnerte sich White daran, dass ihr ihr Zustand lange Zeit „extrem peinlich“ war.

„Es ist wirklich schwierig, darüber zu reden. „Niemand will über seinen Kot und seinen Stuhlgang reden“, sagte sie und bemerkte auch, dass sie anfangs jedes Mal, wenn sich ihr Zustand verschlimmerte, viel Zeit damit verbrachte, Feuer zu löschen.

Ein wichtiges fehlendes Puzzleteil war Bildung. Sie suchte nicht nur an den falschen Stellen nach Informationen, sondern wünschte sich im Nachhinein auch, dass sie mehr Menschen um sich gehabt hätte, die wussten, was vor sich ging und die sie unterstützten.

„Ich habe fünf Jahre lang nicht darüber gesprochen. Und was ich auf die harte Tour gelernt habe, ist, dass die Symptome umso schlimmer werden und schwerer zu kontrollieren sind, je länger man wartet. Und ich landete anderthalb Wochen im Krankenhaus, weil ich nicht schnell genug Hilfe suchte“, sagte White.

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Die Rolle der Ernährung

„Wenn ich über die Instrumente nachdenke, die ich Patienten zur Verfügung stelle, um ihnen zu helfen und sie zu befähigen, ihre Krankheit in Remission zu bringen, ist Medizin nur eines; Ein weiterer Grund ist, dass wir Ihnen ein gutes Ernährungsprogramm oder besser gesagt ein gesundes Ernährungsprogramm anbieten müssen“, sagte Chedid.

Kelly Issokson, eine registrierte Ernährungsberaterin und zertifizierte Ernährungsberaterin, die sich auf Magen-Darm-Probleme am Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles spezialisiert hat, sagte, eine der ersten Fragen, die Patienten stellen, sei, was sie essen könnten.

„Ernährung ist für die Behandlung von IBD so wichtig“, erklärte sie. „Es trägt dazu bei, die Reaktion auf Medikamente zu verbessern, die zur Kontrolle von IBD beitragen, und … im Krankheitsmanagement gibt es bestimmte Diäten oder Nahrungsbestandteile, die wir empfehlen können, um Entzündungen zu lindern.“

Glücklicherweise war White von Anfang an auf dem richtigen Diät- und Ernährungspfad. Obwohl ihre Reise eine kurze Zeit mit einer vom Arzt empfohlenen vegetarischen Diät beinhaltete und als Profisportlerin das Ausprobieren „jeder Diät in diesem Buch“ beinhaltete, hatte sie sich lange auf vollwertige, unverarbeitete Lebensmittel verlassen und Dinge wie Zucker und Alkohol vermieden.

Issokson sagte, dass Menschen mit Colitis ulcerosa im Allgemeinen eine abwechslungsreiche Ernährung zu sich nehmen sollten, die viele Lebensmittelgruppen und -quellen wie verschiedene Obst- und Gemüsesorten sowie verschiedene Proteine ​​umfasst. Dies sind Teile der Mittelmeerdiät, die, wie Chedid anmerkte, nachweislich weniger entzündungsfördernde Lebensmittel enthalten als die traditionelle amerikanische Ernährung.

„Es gibt bestimmte Dinge, die wir über Lebensmittelbestandteile wissen und insbesondere darüber, wie sie sich auf Colitis ulcerosa auswirken“, fügte Issokson hinzu. „Wir wissen, dass der Verzehr von Omega-3-Fettsäuren wirklich wichtig ist – nicht nur in Form von Nahrungsergänzungsmitteln, sondern auch in Form von Nahrungsmitteln, da sie dabei helfen, die Krankheitsaktivität zu kontrollieren und außerdem eine entzündungshemmende Wirkung haben.“

Und die Menschen sollten sich ihrer Gefühle bewusst sein und sie erkennen.

„Menschen mit einer aktiven Krankheit werden andere Ernährungsbedürfnisse haben als Menschen, deren Krankheit sich in Remission befindet“, sagte Issokson. Beispielsweise könnten Menschen weniger Appetit oder bestimmte Magen-Darm-Symptome haben und mit kleinen, häufigen Mahlzeiten besser zurechtkommen, um Drang und Durchfall zu verringern.

Und für Menschen mit bestimmten Nahrungsmittelauslösern wie Laktose, einem Zucker, der in Milchprodukten vorkommt, rät Issokson den Patienten, sich für Naturjoghurt, gereiften Käse oder sogar milchfreie, pflanzliche Milch zu entscheiden.

Weitere Auslöser können zuckerhaltige Nahrungsmittel und Getränke (die den Harndrang und Durchfall verschlimmern können) oder bestimmte Medikamente wie Prednison (das den Blutzucker erhöhen kann) sein.

Stress und Entzündung

Da ist ein direkte Verbindung zwischen psychischer Gesundheit und Entzündungen im Darm, ein wichtiger Grund, warum die Behandlung der psychischen Gesundheit ein wichtiger Bestandteil des Instrumentariums für Colitis ulcerosa ist.

Laurie Keefer, PhD, eine auf IBD spezialisierte Psychologin an der Icahn School of Medicine am Mount Sinai in New York City, sagte, etwa ein Viertel der Patienten mit Colitis ulcerosa leiden an Depressionen und etwa ein Drittel an Angstzuständen, oft zusammen und innerhalb von ein oder zwei Jahren danach Diagnose. Beides geht entweder voraus oder entsteht als Folge von Dingen wie der Isolierung von Familie und Freunden, der Vermeidung von Reisen oder dem Verlassen des Zuhauses aus Angst vor einem Unfall.

„Ich beschreibe es immer als eine Hintergrund-App, die Ihren Standort verfolgt, auch wenn Sie das nicht brauchen. Und das führt zu Müdigkeit“, sagte sie.

„Ich denke, dass es einen sehr großen Teil dieser Krankheit ausmacht“, sagte White über die Verbindung zur psychischen Gesundheit. „Körperlich macht Ihr Körper viel durch. Aber auch emotional verursachen die Symptome selbst großen Stress, weil man sich immer Sorgen darüber macht, wo die Toilette ist, wann man hin muss und solche Dinge.“

Für White haben die Offenheit und Ehrlichkeit gegenüber ihrer Familie, ihren Freunden und anderen in ihrem Umfeld sowie ein gutes Verhältnis zu ihrem Arzt dazu beigetragen, die Stressbarriere abzubauen. Diese Schritte sind ein wichtiger Teil dessen, was Keefer als akzeptanzbasierte Arbeit bezeichnete.

„Wir tun viel mit Selbstmitgefühl und Dankbarkeit, sagen unseren Patienten, sie sollen sich selbst Gnade schenken und sich selbst so behandeln, als würden sie einen Freund behandeln, der ihnen von denselben Symptomen erzählt“, sagte Keefer. „Beim Symptommanagement gibt es eher eine kognitive Verhaltenskomponente, die [helps] Menschen „entkatastrophieren“ die Bedeutung der Ereignisse; Wir versuchen, das Positive zu verändern und die Menschen optimistischer zu machen.“

Apropos Optimismus: Weiß ist der Inbegriff, und ihre Aussichten sind nun ja, rosig. Mittlerweile ist sie 30 Jahre alt, hat den Fußballplatz gegen das Fernsehmikrofon eingetauscht, ist Sprecherin von Bristol-Myers Squibb und hat ihren Werkzeugkasten für Colitis ulcerosa im Griff: Medikamente, Unterstützung und ein gutes Verhältnis zu ihrem Arzt.

Ob auf oder neben dem Spielfeld, sie ist definitiv zu der Version ihrer selbst geworden, die sie schon lange angestrebt hat.

„Es ist wichtig zu lernen, der beste Fürsprecher für sich selbst zu sein“, sagte sie.

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