Ein sechsjähriges MÄDCHEN kämpft mit einer genetischen Erkrankung, die so selten ist, dass sie die Einzige ist, bei der sie diagnostiziert wird.
Es beeinflusst das Knochen- und Knorpelwachstum und führt dazu, dass Harlow Gardner immer noch unter einem Meter groß ist.
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Auch ihr Sehvermögen lässt nach und sie wird eine Nierentransplantation benötigen, deren Mutter Melanie die Spenderin sein wird.
Harlow muss über eine Sonde ernährt werden und hat Schmerzen beim Gehen.
Und da keine weiteren Fälle bekannt sind, können die Ärzte nicht einmal sagen, wie lange sie noch leben wird.
Melanie, 34, aus PortsmouthTrotz allem sei Harlow ein „selbstbewusstes, freches kleines Ding“.
Es wurde festgestellt, dass sie und ihr Ehemann Peter, 37, Träger des seltenen WDR19-Gens sind, ihre drei anderen Kinder sind jedoch nicht betroffen.
Melanie und Schwester Abigail Godden, 33, planen, die Three Peaks-Herausforderung anzunehmen, um Geld zu sammeln, um die Familie während der Transplantation zu unterstützen.
Melanie sagte: „Es war wirklich sehr, sehr hart, emotional hat es mich sehr berührt.“
„Ihr Zustand ist sehr dominant, alles dreht sich um Harlow.“
„Weil sie nicht wirklich so aussieht, als ob mit ihr etwas nicht in Ordnung wäre, fällt es ihr schwer, es zu begreifen.
„Wenn etwas so selten ist und nicht verstanden wird, kann man es auch leicht abtun – und wenn es keinen Namen hat, gerät man leicht in Vergessenheit.“
„Es würde alles verändern, wenn wir Antworten bekämen.“