Von Sarah Keitt, wie Hallie Levine erzählt
Ich lebe seit 1990, als bei mir Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde, mit entzündlichen Darmerkrankungen. Zum Glück verschwanden meine Symptome nach der Operation, aber vor ungefähr 6 Jahren begann ich, ein Wiederauftreten von häufigen Bauchschmerzen und Durchfall zu erleben. Ich litt jahrelang, bis letzten Dezember, als bei mir endlich Morbus Crohn diagnostiziert wurde.
Während ich begonnen habe, mein Leben zurückzubekommen, war es nicht einfach, besonders wenn es um meine Beziehungen geht.
Bewältigung der Isolation
Meine Crohn-Symptome begannen ungefähr zu der Zeit, als meine Kinder in die Mittelschule kamen. Ich hatte Jahre damit verbracht, an allem beteiligt zu sein, von ihren Klassenzimmern bis zu ihren Sportspielen. Aber all das endete, als ich krank wurde.
Ich konnte nicht zu den Fußballspielen meiner Kinder gehen oder mich mit anderen Müttern zum Kaffee treffen, weil ich nicht so lange von einem Badezimmer weg sein konnte. Aufgrund von Blutungen in meinem Magen-Darm-Trakt entwickelte ich eine schwere Anämie. Ich wurde so schwach, dass ich kaum laufen konnte. Plötzlich fand ich mich ans Haus gebunden, kaum in der Lage, Treppen hoch und runter zu gehen.
Trotzdem fühlte ich mich nicht wohl dabei, mich jemandem anzuvertrauen, außer Georgy, meinem Mann. Blutiger Durchfall ist nicht gerade ein Cocktail-Stunden-Gespräch. Meine Familie und enge Freunde wussten, dass ich anämisch war, aber ich versuchte immer, mich von meiner besten Seite zu zeigen, wenn ich mit ihnen sprach.
Ich habe andere chronische Erkrankungen, darunter Colitis ulcerosa und Multiple Sklerose, aber ich hatte mich vorher nie als behindert betrachtet. Jetzt tat ich es, und es war so deprimierend. Es kostete mich so viel Energie und Kraft, den Tag zu überstehen, während andere Mütter um mich herum ein normales Leben führten. Ich fühlte mich so einsam.
Ich war nicht der einzige, der ein mutiges Gesicht machte. Es war qualvoll hart für meine beiden Kinder, Lucy, jetzt 17, und Theo, jetzt 15.
Meine Kinder hatten viele Sorgen, dass sie nicht immer vokalisieren. In den nächsten Jahren war ich wegen Bluttransfusionen und Operationen im und außerhalb des Krankenhauses, und es war sehr beängstigend für sie. Sie haben nie viele Fragen gestellt. Es hieß immer nur „Mama geht es nicht gut“ oder „Mama ist müde“. Sie wussten, dass sie nach oben rennen mussten, wenn ich etwas brauchte, weil es für mich schwierig war, Treppen zu navigieren.
Es hat wirklich unsere Fähigkeit beeinflusst, Dinge als Familie zu tun. Einmal nahmen wir sie mit in einen Vergnügungspark und ich konnte nicht laufen, weil ich so schwach war. Wir bekamen einen Rollstuhl, und ich konnte an ihren Gesichtern ablesen, wie schwer es für sie war, mich darin zu sehen. Sie waren damals auch älter – in der Mittelschule und in der High School. Ich weiß nicht, was ich getan hätte, wenn sie jünger gewesen wären.
Unterstützung zu finden ist der Schlüssel
In meinem Fall ist es mein Mann Georgy. Als wir uns trafen, wusste er, dass ich sowohl Multiple Sklerose als auch Colitis ulcerosa hatte, obwohl ich äußerlich vollkommen gesund aussah. Aber er erkannte, dass beide Krankheiten immer wieder aufflammen könnten, und er war darauf vorbereitet.
Keiner von uns hat mit Morbus Crohn gerechnet. Aber er war ein Fels. Er verbringt jeden Tag damit sicherzustellen, dass ich alles habe, was ich brauche, und dass ich die richtige Pflege bekomme. Ich weiß, es war eine Belastung für ihn, aber er hat sich nie beschwert.
Im vergangenen Dezember hatte ich eine Operation, die als Ileostomie bekannt ist, bei der mein Dickdarm entfernt und durch einen Stomabeutel ersetzt wurde, einen Beutel, der außen an meinem Körper getragen wird, um Ausscheidungen zu sammeln. Es ist schwer, nicht selbstbewusst zu sein, aber Geordie hat uns unglaublich unterstützt. Er versichert mir immer, dass er mich immer noch attraktiv findet und dass er so dankbar dafür ist, weil es mir erlaubt hat, mein Leben zurückzubekommen. Ich würde meinen Mann nicht für die Welt eintauschen.
Ich habe auch ein kleines, aber starkes Netzwerk zur Unterstützung über Geordie hinaus. Ich habe ein paar Online-Selbsthilfegruppen gefunden, die sich speziell mit Ileostomie und Morbus Crohn befassen, und ich habe eine gute Gruppe lokaler Freunde, an die ich mich wenden kann, um Hilfe zu erhalten.
Während der COVID-19-Pandemie war es schwierig, mit Menschen umzugehen. Die Medikamente, die ich zur Behandlung all meiner Erkrankungen einnehme, unterdrücken mein Immunsystem, was bedeutet, dass ich nicht auf den COVID-19-Impfstoff anspreche. Ich wurde verspottet, weil ich eine Maske trage, und musste mich mit Leuten auseinandersetzen, die einfach nicht zu verstehen scheinen, dass COVID mich töten könnte, wenn ich krank würde. Es ist erschreckend und traurig, wenn dir ins Gesicht gesagt wird, dass du nicht wichtig bist.
Warum es wichtig ist, offen zu sein
Mein Ileostoma hat es mir ermöglicht, zur Normalität zurückzukehren. Ich fühle mich viel stärker und habe viel mehr Energie. Ich kandidierte für ein örtliches Büro, was ich vor 6 Jahren nicht hätte tun können. Ich freue mich darauf, zu den Fußballspielen und Klettertreffen meiner Kinder zu gehen, was ich vor ein paar Jahren noch nicht tun konnte.
Aber ich werde ehrlich sein. Mit einem Stomabeutel herumzulaufen wirkt sich negativ auf Ihr Selbstbewusstsein aus. Ich decke es unter der Kleidung ab, aber es ist immer noch eine kleine Beule unter einem Pullover oder Kleid. Wenn ich manchmal mit Leuten spreche, frage ich mich, ob sie es ansehen und verwirrt darüber sind, was es ist.
Das Schwierigste an einem Stomabeutel ist, wenn ich ihn in der Öffentlichkeit wechseln muss. Wenn Sie es öffnen, riecht es und es gibt keine Möglichkeit, diesen Geruch wegzusprühen. Gelegentlich tropft es auf meine Kleidung, wenn ich unterwegs bin, und ich musste mit allem aufhören, was ich tue, um einen Notfall zu Walmart zu machen, um mir ein neues Hemd zu holen.
Aber immer wenn es mir peinlich ist, erinnere ich mich daran, dass die Tasche mir meine Freiheit zurückgibt. Ich kann jetzt essen, was ich will, und deswegen für meinen Mann und meine Kinder da sein. Sicher, niemand möchte über Badezimmergewohnheiten sprechen, aber wenn ich die Leute wissen lasse, dass ich einen Stomabeutel tragen muss, weil ich Morbus Crohn habe, helfe ich dabei, den Zustand sichtbarer zu machen. Das hilft nicht nur mir, sondern allen, die mit dieser Krankheit leben.