Foder die Eltern des verstorbenen Schauspielers Cameron Boyce, ist es eine komplizierte Angelegenheit, einen neuen posthum veröffentlichten Film anzusehen.
Für seine Mutter Libby Boyce ist es eine erschütternde Erfahrung. Sie sagt, es vergehen keine fünf Minuten, in denen sie nicht an ihren 20-jährigen Sohn denke, der vor zwei Jahren an einem epileptischen Anfall starb.
„Wenn man sich nur die Sommersprossen an seinem Hals ansieht oder eine kleine Bewegung, die er macht, ist es einfach roh“, sagt sie.
Für seinen Vater Victor Boyce war die Erfahrung, den Film zu sehen, Kleiner, und seinen Sohn zu sehen, ist weniger herzzerreißend, als danach nicht mehr mit ihm sprechen oder ihn einfach nur umarmen zu können. Es ist die Abwesenheit, die sich so düster anfühlt.
Beide sind sich jedoch einig, dass sie den Film und ihre Stimmen nutzen müssen, um das Bewusstsein für Epilepsie zu schärfen, die von Ärzten noch wenig verstanden wird, und für das, was als Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) bezeichnet wird. Beide Eltern sagten, sie hätten nicht gewusst, dass jemand an Epilepsie sterben könne.
„Ihn im Film zu sehen, ist eine Art gemischter Segen. Es war ein Film, in dem Cameron seine erste Hauptrolle spielte, worauf er sehr stolz war. Und etwas, in das er sein Herz und seine Seele gesteckt hat. Und wenn Sie den Film sehen, sind sein Herz und seine Seele der Kern des Films“, sagt seine Mutter.
Sie sagt, es sei „ziemlich hart“, es zu sehen, zu wissen, dass sein Leben in einem solchen Alter verkürzt wurde.
„Gleichzeitig wollen wir da sein, wir sind seine Stimme, wir sind er“, sagt sie. „Und deshalb müssen wir auftauchen. Wir leben, und wir müssen auftauchen und seine Stimme sein.“
Cameron Boyce wurde 1998 in Los Angeles geboren. In einem Interview vor einigen Jahren mit Menschen Magazin anlässlich des Black History Month enthüllte er, dass seine Großmutter väterlicherseits, Jo Ann Boyce, eines der sogenannten Clinton 12 gewesen war, der Kinder aus Clinton, Tennessee, die 1956 die ersten Afroamerikaner im amerikanischen Süden wurden ein integriertes Gymnasium besuchen.
„Meine Nana hat sich für das eingesetzt, woran sie geglaubt hat, und etwas Erstaunliches getan“, sagte er, damals 15 Jahre alt. „In Ihrem Leben werden Dinge passieren, und Sie werden mit Widrigkeiten konfrontiert, aber wenn Sie daran wachsen und daraus lernen deswegen bist du ein besserer Mensch.“
Boyce sicherte sich seine erste Rolle in einem großen Film in den Thrillern von 2008, Adleraugeund Spiegel. Er hatte seine erste Rolle in einer von Adam Sandler produzierten Komödie Erwachsenein 2010.
Ein Jahr später ergatterte er seine erste Hauptrolle im Disney Channel Jessie, der die Geschichte eines jungen Mädchens erzählt, das von Texas nach New York zieht, und der Freunde, die sie findet. Vier Jahre lang spielte Boyce die Rolle von Luke Ross.
Anschließend spielte er in der musikalischen Fantasie die Rolle von Carlos de Vil, dem jugendlichen Sohn von Cruella de Vil Nachkommenschaft, der in jedem der drei Filme der Franchise auftritt und mehrere Spin-offs unterstützt. So erlitt er den tödlichen Angriff, bevor der dritte Film veröffentlicht wurde.
Disney-Star Cameron Boyce stirbt im Alter von 20 Jahren
Boyces Eltern sagen, dass er schon in jungen Jahren herausforderndere Rollen übernehmen wollte. Im Film Zwergunter der Regie von William Coakley und produziert von Carl Rumbaugh und Gregory Thomas, tat er genau das.
Der Film wurde erstmals 2020 beim Mammoth Film Festival in Mammoth Lakes, Kalifornien, veröffentlicht, wo er einen Preis gewann. Seine Premiere fand im September 2021 im TCL Chinese 6 Theatre in Hollywood statt, an dem seine Eltern beide teilnahmen.
Seine Eltern sagen, dass Boyce als Kind versucht hatte, seine Berühmtheit zu nutzen, um verschiedenen wohltätigen Zwecken zu helfen.
Eines, das ihm besonders am Herzen lag, war das in Kalifornien ansässige Thirst Project, das dazu beiträgt, sauberes Wasser in unterentwickelte Länder zu bringen. Er machte Spaziergänge, um Geld für Obdachlosenorganisationen zu sammeln, und arbeitete mit Make-A-Wish America zusammen, einer Wohltätigkeitsorganisation, die sich dafür einsetzt, „lebensverändernde Wünsche für Kinder mit schweren Krankheiten zu schaffen“.
„Er war sich immer bewusst, er war ein sehr, sehr intuitiver, aufschlussreicher Mensch. Er kümmerte sich immer um andere Menschen. Es war von der Minute an offensichtlich, als man seine Gefühle sehen konnte“, sagt seine Mutter. „Er liebte seine Familie, er liebte seine Freunde und er wollte einfach immer anderen helfen.“
Sie fügt hinzu: „Wenn die Make-A-Wish-Kinder kommen würden. Er würde einfach den ganzen Tag mit ihnen verbringen. Sie waren der König oder die Königin seiner Welt, als er bei ihnen war. Und er wusste, wie viel das bedeutete. Er verstand, dass er den Menschen viel bedeutete und dass er das nicht als selbstverständlich ansah.“
Als Boyce am 6. Juli 2019 starb, war er erst 20 Jahre alt. Seine Eltern gaben zunächst eine Erklärung ab, in der sie sagten, er sei „aufgrund eines Anfalls im Schlaf verstorben, der auf eine anhaltende Erkrankung zurückzuführen war, für die er behandelt wurde“.
Sie fügten hinzu: „Die Welt ist jetzt zweifellos ohne eines ihrer hellsten Lichter, aber sein Geist wird durch die Freundlichkeit und das Mitgefühl aller, die ihn kannten und liebten, weiterleben. Wir sind völlig untröstlich.“
Einige Tage später bestätigte die Familie, dass der junge Mann an Epilepsie litt.
„Wir versuchen immer noch, unseren Weg durch diese äußerst herzzerreißende Zeit zu finden, und bitten weiterhin um Privatsphäre, damit die Familie und alle, die ihn kannten und liebten, seinen Verlust betrauern und Vorkehrungen für seine Beerdigung treffen können – was an und für sich Sie ist quälend“, sagten sie.
Adam Sandler war einer von vielen Schauspielern, die mit ihm gespielt hatten, um ihm Tribut zu zollen.
„Ich habe dieses Kind geliebt. Hat sich so sehr um seine Familie gekümmert. Hat sich so sehr um die Welt gekümmert“, twitterte er. „Danke, Cameron, für alles, was du uns gegeben hast. Es war noch so viel mehr unterwegs. Alle unsere Herzen sind gebrochen.“
Boyces Eltern sagten, sie hätten lange versucht zu verstehen, was passiert war. Sie selbst wussten wenig über die Komplexität oder dass Anfälle, die durch die neurologische Störung ausgelöst werden, tödlich sein können. Das versuchen sie und ihre Stiftung zu korrigieren.
Sie sagen, ihre größte Entdeckung auf ihrer Reise sei der Mangel an Bewusstsein für die Erkrankung gewesen.
„Wie wenig Bewusstsein es gibt und wie wenig darüber gesprochen wird. Es ist die neurologische Erkrankung Nummer eins und wir sprechen nicht darüber“, sagt Boyces Mutter.
„Die Leute fühlen sich aus irgendeinem Grund nicht frei, ihre Diagnose zu besprechen. Es gibt einfach nicht genug Bewusstsein und es gibt nicht genug Aufklärung für die Menschen, die neu diagnostiziert werden.“
Sie fügt hinzu: „Einer von sechsundzwanzig Menschen hat Epilepsie. Jeder kennt jemanden, der an Epilepsie leidet, aber wir haben nie darüber gesprochen.“
Warum denken sie das?
Cameron Boyces erste große Rolle war in der Erfolgsserie „Jessie“ von Disney Channel.
(Getty)
„Weil es stigmatisiert ist. Es ist ähnlich wie bei Schwulen, die verschlossen sind. Es ist ähnlich wie bei Menschen mit psychischen Problemen, [and people] versuche es zu verbergen, weil du stigmatisiert und ausgegrenzt wirst“, sagte Boyces Vater.
„Eines der Dinge, die wir tun werden, ist, es zu entstigmatisieren, es in den Mainstream zu bringen, es unter dem Teppich hervorzuholen und ein Licht darauf zu werfen.“
Er fügt hinzu: „Reden wir darüber, denn Menschen mit Epilepsie brauchen Informationen. Sie müssen wissen, was zu tun ist, wenn sie einen Anfall haben. Wir versuchen, die Menschen mit Informationen auszustatten und sie mit den richtigen Gesundheitsdienstleistern und Krankenhäusern in Kontakt zu bringen.“
Im Mittelpunkt der Bemühungen der Stiftung steht die Bereitstellung praktischer Informationen für Personen, bei denen Epilepsie diagnostiziert wurde, sowie für ihre Freunde und Familie, um die grundlegendste Frage zu beantworten – „was nun?“.
Zum Beispiel, wenn jemand gerade einen Anfall erlitten hat, was nun?
„Nachdem Ihr Anfall vorbei ist, stellen Sie sicher, dass jemand Sie in eine Notaufnahme fährt, um ernsthafte medizinische Probleme auszuschließen. Sie sollten dann mit Ihrem Arzt über einen Besuch bei einem Spezialisten sprechen“, heißt es auf der Website.
Eine andere Frage lautet: „Ich habe gerade von SUDEP gehört, was nun?“.
Die Webseite sagt: „Der plötzliche unerwartete Tod bei Epilepsie oder SUDEP ist ein echtes, wenn auch seltenes Ereignis für Menschen mit Epilepsie. Sprechen Sie unbedingt mit Ihren Spezialisten darüber, wie Sie Ihr Risiko verringern können.“
Die Eltern von Boyce hoffen, dass sie durch die Bereitstellung dieser grundlegendsten Informationen zusammen mit der Sensibilisierung für Epilepsie einen positiven Beitrag leisten können. Wenn sie das schaffen, werden sie versucht haben, anderen zu helfen, obwohl der Verlust ihres Sohnes nicht weniger schlimm zu ertragen ist.
Das Paar sagt, dass sie glauben, dass Todesfälle durch Epilepsie zu wenig gemeldet werden, da Gerichtsmediziner dies selten als Todesursache angeben. Und während die Forschung weitergeht, ist sie nicht riesig. Zum Beispiel erfuhren seine Eltern nach Boyces Tod, dass es 40 verschiedene Arten von Epilepsie gibt.
„Es wird viel geforscht. Aber nicht annähernd so viel, wie zum Beispiel für Krebs oder Parkinson und andere Krankheiten. Also wollen wir das Forschungsniveau verhundertfachen und es entstigmatisieren“, sagt Boyces Vater.
„Obwohl wir kaum Experten für Epilepsie sind, haben wir das Gefühl, dass wir eine Stimme und eine Plattform haben, und wir möchten mit Menschen zusammenarbeiten, die Experten sind und forschen, um ihnen zu helfen, die Mittel zu erhalten, die sie benötigen, und die Aufmerksamkeit, die sie benötigen und verdienen , um noch mehr Mittel zu erhalten, damit wir wirkungsvoll sein können.“
Das Paar sagt, dass sie gelernt haben, auf unterschiedliche Weise zu trauern. Boyces Mutter sagt, er spreche mit anderen Menschen, die Angehörige durch Epilepsie verloren haben, und „wir alle unterstützen uns gegenseitig auf unserem Trauerweg“.
Sein Vater sagt, er wendet sich hauptsächlich an seine Frau und ihre Tochter. Maya.
„Für mich funktioniert die Sache mit der Gruppenunterstützung nicht wirklich. Es macht mich nur noch trauriger. Es ist wie der Club, in dem man nicht sein möchte.“
Beide fordern die Menschen auf, ihre zu besuchen Webseite und bewaffnen Sie sich mit lebensrettenden Informationen.
Boyces Mutter sagt: „Wir möchten die Epilepsiegemeinschaft und darüber hinaus einladen, sich zu engagieren. Offensichtlich sind die Leute, die uns am meisten sehen, Camerons Fangemeinde, also wollen wir wirklich darüber hinausgehen und eine Unterstützung für die Epilepsie-Community sein.“