Wenn Sie an rheumatoider Arthritis (RA) leiden und ein biologisches Arzneimittel einnehmen, können die beste Quelle für Ratschläge für das tägliche Leben, Bewältigungstipps und Komfort Menschen sein, die im selben Boot sitzen.
Menschen mit RA sagen, dass sie sich gerne mit anderen Patienten in Online-Selbsthilfegruppen austauschen, um offen über das tägliche Leben mit ihrer Krankheit zu sprechen, einschließlich des Umgangs mit ihren Medikamenten. Einige weisen jedoch darauf hin, dass es wichtig ist, diese Gruppen nicht als Quelle für medizinische Informationen zu verwenden.
Fühlen Sie sich als Teil einer Gemeinschaft
„Die Verbindung mit anderen RA-Patienten kann Ihnen auch emotionale Unterstützung und ein Gefühl der Ermächtigung geben. Es weckt bei uns allen ein Gefühl der Kameradschaft“, sagt Amy Barron, die ein Biologika für ihre RA nimmt und in Cincinnati lebt.
Barron verbindet sich mit anderen mit RA durch die Freiwilligengruppe Advocates for Arthritis des American College of Rheumatology. In privaten Social-Media-Chats beantwortet sie oft Fragen von Menschen, die neu im Leben mit RA sind und ein Biologika einnehmen.
„Eine junge Mutter hatte Probleme, ihr Kind aus dem Autositz zu bekommen, also konnte ich einige Vorschläge machen“, sagt Barron, eine ausgebildete Krankenschwester. „Andere Leute sagen, dass sie Schwierigkeiten haben, ihr Badezimmer zu reinigen.
„Manche Leute sprechen davon, dass sie Angst vor einer Biologika haben, weil sie sich über Nebenwirkungen Sorgen machen. Ich sage ihnen, dass die Schäden an Ihren Gelenken durch RA noch schlimmer sein könnten, wenn Sie keine Biologika nehmen.“
Sie sagt, dass die Tatsache, dass sie selbst RA hat, ihnen hilft, sich zu verbinden. „Allein zu wissen, dass Sie auch an rheumatoider Arthritis leiden, hilft ihnen, sich sicherer zu fühlen“, sagt sie.
Menschen mit RA sehen ihren Rheumatologen möglicherweise nur alle paar Monate. Sie wenden sich möglicherweise an Gleichaltrige, um über ihre Erfahrungen zu sprechen, weil sie „wirklich die Realitäten“ des Alltags mit RA erfassen, sagt Cheryl Crow, eine Ergotherapeutin in Seattle. Sie gründete eine Online-Patientengruppe namens Rheum to THRIVE, die sich wöchentlich trifft.
„Das Thema Biologika kommt relativ häufig im Rahmen einer größeren Diskussion über die Risiken und Vorteile verschiedener medizinischer Entscheidungen und Behandlungsmöglichkeiten auf“, sagt Crow, die selbst an RA leidet.
Sie stellt fest, dass es zwar hilfreich ist, sich mit Gleichaltrigen für soziale Unterstützung zu verbinden, Sie sich jedoch an Ihren Arzt wenden sollten, um Einzelheiten zu Ihrer RA-Behandlung zu besprechen.
„Ich glaube wirklich, dass es die meisten Leute gut meinen“, sagt sie. „Aber in meinen letzten zwei Jahrzehnten, in denen ich mit RA zusammengelebt habe und Teil vieler Social-Media-Gruppen bin, habe ich eine alarmierende Menge an Fehlinformationen oder unnötiger Angstmacherei gesehen – insbesondere wenn es um Medikamente und insbesondere Biologika geht, zusammen mit Methotrexat.
„Anstelle medizinischer Informationen Unterstützung und Validierung zu suchen, ist die am besten geeignete und vorteilhafteste Nutzung von Social-Media-Gruppen für RA-Patienten.“
Support kann Ängste abbauen
Stacy Courtnay, bei der 2003 RA diagnostiziert wurde, unterstützt das Live YES! Connect-Gruppe für Georgien. Sie spricht jeden zweiten Samstag im Monat in privaten Social-Media-Chats mit Menschen online, oft über Biologika. Sie lebt in Atlanta und nimmt ein Biologika per Infusion ein.
„Wenn Sie zum ersten Mal eine Krankheit wie RA bekommen, ist das sehr beängstigend“, sagt Courtnay. „Dann bekommen Sie ein Rezept für Ihr erstes biologisches Präparat und gehen sofort zu Google, um alles über das Medikament nachzuschlagen. Das ist auch ziemlich beängstigend, denn Biologika schwächen das Immunsystem.“
Als einige Mitglieder ihrer Gruppe sagten, dass sie befürchteten, ein Biologikum könnte Lymphome oder andere Krebsarten verursachen, sprachen sie und andere über Forschungen, die zeigen, dass die Verwendung eines Biologikums zur Verringerung von Entzündungen das Lymphomrisiko reduzieren kann.
Zu den häufigsten Fragen, die Courtnay in ihrer Gruppe hört, gehören:
- Wie lange dauert es, bis ein Biologikum die RA-Symptome lindert?
- Nebenwirkungen
- Wie man Ängste vor Selbstinjektionen überwindet
- Wie man Infusionen verwaltet
Sie teilte ihren Gruppenmitgliedern mit, dass sie sich dafür entschieden hatte, ihr Biologika per Infusion einzunehmen, weil sie befürchtete, ohne medizinisches Personal auf Medikamente zu reagieren. Und sie bespricht die Einzelheiten ihrer Behandlung.
„Infusionen brauchen Zeit. Ich erzähle ihnen, dass ich, wenn ich ins Infusionslabor gehe, stundenlang dort bin, um mich behandeln zu lassen, und danach stundenlang ausgelöscht werde. Selbst bei einem biologischen Medikament habe ich immer noch mit RA-Müdigkeit zu kämpfen“, sagt Courtnay.
Sie fordert diejenigen auf, die mit Infusionen noch nicht vertraut sind, „ein Nickerchen zu machen und die Infusionstage im Voraus zu planen, damit Sie auf sich selbst aufpassen können“, sagt sie. „Wir sprechen darüber, dass es bei RA in Ordnung ist, manchmal nein zu sagen.“
Mythen über Biologika aufklären
Bei Rick Phillips wurde im Jahr 2000 RA diagnostiziert. Seitdem hat er fünf verschiedene Biologika eingenommen, um seine Krankheit zu kontrollieren, und verwendet sein aktuelles seit 2014. Er leitet eine Online-Connect-Gruppe der Arthritis Foundation von seinem Haus in Carmel, IN, und sagt, dass er räumt oft mit Mythen über Biologika auf.
„Einige Leute kommen in unsere Gespräche und sagen: ‚Mein Arzt möchte, dass ich ein Biologika beginne, und ich möchte es nicht nehmen.’ Sie sind besorgt über den Namen “biologisch”. Sie assoziieren dies mit etwas Beängstigendem oder Schlechtem” und verstehen die Vorteile möglicherweise nicht, sagt er.
„Eine Person kämpfte jahrelang gegen die Einnahme eines Biologikums, weil sie niemanden kennengelernt hatte, der eines verwendet hatte. Ich sagte ihr, dass die Einnahme eines Biologikums mir mein Leben zurückgab. Sie fragte mich: ‘Haben Sie keine Angst vor Nebenwirkungen?’ Ich habe ihr gesagt, dass ich mir Sorgen mache, aber ich habe diese Ängste beiseite gelegt und ich habe eine großartige Erfahrung gemacht.“
Einige Mitglieder seiner Gruppe leben in ländlichen Gebieten Hunderte von Kilometern von allen anderen RA-Patienten entfernt. Soziale Medien bieten Verbindungen und Unterstützung, die sie sonst nicht finden könnten, sagt Phillips.
Mitglieder seiner Gruppe vergleichen oft ihre Erfahrungen mit verschiedenen Biologika für ihre RA.
„Ich habe Typ-1-Diabetes, also habe ich keine Selbstinjektionsphobie“, sagt er. „Aber ich höre einige Leute in unserer Gruppe sagen, dass sie sich selbst nie eine biologische Injektion geben könnten. Ich gebe Tipps, wie die Verwendung eines Eiswürfels, um Ihre Haut vor der Injektion zu betäuben.“
Sie sprechen auch darüber, wie einige Biologika jetzt Zitronensäure enthalten, um das Brennen der Spritze zu reduzieren, sagt er.
Arzneimittelkosten und Deckung
Menschen, die Biologika gegen RA einnehmen, treten ebenfalls in Kontakt, um über das Kostenmanagement für Biologika zu sprechen. Als eine Frau in Phillips ‘Gruppe sagte, sie habe Schwierigkeiten, sich ihre Drogenzuschüsse zu leisten, sprachen die Mitglieder mit ihr über Rabattprogramme von Arzneimittelherstellern.
„Wir geben uns nicht als Versicherungsexperten aus, aber wir sind Copay-Karten-Experten“, sagt er.
Barron spricht mit ihren Gruppenmitgliedern über Interessenvertretung. Sie erklärt ihnen, wie sie ihre Gesetzgeber kontaktieren können, um sie über RA aufzuklären, und diskutiert Gesetzentwürfe, die darauf abzielen, den Versicherungsschutz für Biologika zu erweitern.
Eine Anwältin zu sein kann Ihnen helfen, Ihr Leben mit RA besser unter Kontrolle zu haben, sagt sie.
„Befürwortung stärkt Ihr Selbstwertgefühl und Ihren Selbstwert. Es kann zu einem Gewinn an Selbstvertrauen führen“, sagt Barron. „Ich habe im ganzen Land neue Freunde gefunden, von Kalifornien bis Florida, alles wegen der Interessenvertretungen der RA. Ich beschloss, Arthritis zu meiner Stärke und nicht zu meiner Schwäche zu machen.“