Im Jahr 2016 verlor Kristin Holloways 36-jähriger Ehemann Lee plötzlich das Interesse an seinem Job und kümmerte sich neben anderen drastischen Verhaltensänderungen nicht mehr um seine persönliche Hygiene. Seine Ärzte vermuteten, dass er unter psychischen Problemen litt – doch nach einer Reihe von Tests wurde bei Lee eine frontotemporale Degeneration (FTD) diagnostiziert, die häufigste Form der Demenz bei Menschen unter 60 Jahren. Jetzt sitzt Kristin im Vorstand von Die Vereinigung für frontotemporale Degeneration, wo sie bei der Finanzierung von FTD-Forschung und -Innovation hilft. Hier ist ihre Geschichte, erzählt von der Gesundheitsjournalistin Julia Ries.
Lee und ich haben Anfang 2013 angefangen, uns zu treffen. Wir lernten uns kennen, als wir ein paar Jahre lang nebeneinander in seiner Firma, einer Internet-Sicherheitsfirma, arbeiteten. Ich hatte nicht damit gerechnet, dass die Dinge romantisch werden würden, aber er trennte sich ungefähr zu der Zeit, als ich eine Verlobung beendete, von seiner Frau, und wir fingen an, bei vielen Kaffeetrinken und Gesprächen über das Leben über unsere Trennung hinwegzukommen. Die Beziehung nahm Fahrt auf und wir verlobten uns 2014.
Lee kämpfte lange Zeit mit Migräne. Schon bevor wir uns trafen, schlief er viel, war übermäßig erschöpft und verpasste aufgrund seiner Symptome die Arbeit. Als wir uns trafen, sagte er, er wolle seine Gesundheit verbessern und seinen Migräneanfällen auf den Grund gehen.
Weil einige Studien Obwohl er darauf hindeutet, dass Herzgeräusche zur Migräne beitragen könnten, wurde er an der Stanford University auf ein angeborenes Herzgeräusch untersucht. Einige seiner Ärzte empfahlen ihm eine Operation – insbesondere einen Aortenklappenersatz –, um das Geräusch zu korrigieren und, so die Hoffnung, seine Migräne zu lindern. Wir entschieden als Paar, dass früher besser als später sei, und planten die Operation für Februar 2015, obwohl unsere Hochzeit näher rückte.
Lees sechseinhalbstündige Operation am offenen Herzen war ein Erfolg, und alles ging voran: Er erholte sich, während ich weiterhin Vollzeit arbeitete und unsere Hochzeit plante, und schließlich fühlte er sich gut genug, um zur Arbeit zurückzukehren. Im Juni 2015 sind wir nach Hawaii geflogen und haben geheiratet. Es war eine wunderschöne Hochzeit und wir hatten wundervolle Flitterwochen. Danach kehrten wir nach Hause nach San Francisco zurück. Alles schien gut und normal zu sein, und im Januar 2016 erfuhr ich, dass ich schwanger war.
Im Mai, etwas mehr als ein Jahr nach seiner Operation, änderten sich die Dinge. Lee verpasste regelmäßig die Arbeit und kam sehr spät nach Hause – häufiger als je zuvor. Ihm wurde ein Leistungsverbesserungsplan vorgelegt, was schockierend war. Das war sein Unternehmen, er war einer der Gründer … es ergab keinen Sinn. Er hörte auf, jeden Tag zu duschen, und trug am Donnerstag ein einziges Outfit zur Arbeit, um dann am Freitag aufzuwachen und genau die gleichen Klamotten wieder anzuziehen. Das war seltsam: Er war immer stolz auf sein Aussehen.
Ich wusste nicht, was ich tun sollte. Ich war im sechsten Monat schwanger und stand kurz vor dem Mutterschaftsurlaub. Lee hatte offensichtlich Probleme, also schlug ich ihm vor, sich eine Auszeit von der Arbeit zu nehmen, um sich auszuruhen. Ich dachte, dass er sich vielleicht immer noch von der Operation erholte und möglicherweise mit dem Trauma davon zu kämpfen hatte. Schließlich stimmte er zu – und im Juli 2016 trat er aus dem Technologieunternehmen zurück. Ich war schockiert und am Boden zerstört, machte mir aber auch große Sorgen um seinen Gesundheitszustand und sein Verhalten. Er wurde zunehmend apathisch und schien sich nicht mehr so sehr mit dem Leben zu beschäftigen. Ihn interessierten einfach nicht so viele Dinge, die ihm in der Vergangenheit am Herzen lagen.