Ganz gleich, ob Sie alle verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten ausprobieren oder Ihre Vitiligo so behandeln möchten, wie sie ist: Es ist wichtig, ein Pflegeteam zusammenzustellen, dem Sie vertrauen. Sechs Menschen, die mit dieser Erkrankung leben, geben Ratschläge, wie Sie Fachärzte finden können, die das T in Teamarbeit integrieren, damit Sie Ihre Vitiligo gemeinsam in den Griff bekommen können.
Suchen Sie Dermatologen auf, die auf Vitiligo spezialisiert sind.
Die meisten Dermatologen behandeln jedes Jahr nur wenige Patienten mit Vitiligo. Viele konzentrieren sich auf ästhetische Verfahren, nicht auf Forschung. Daher sind sie nicht auf dem neuesten Stand der Studien zur Behandlung von Vitiligo. Ich kann Ihnen nicht sagen, wie viele Dermatologen ich im Laufe der Jahre gesehen habe und die mir gesagt haben, dass sie nichts tun könnten, um meine Vitiligo zu behandeln. Als ich nach Hause ging, ging es mir viel schlechter und ich hatte weniger Geld in der Tasche. Mittlerweile gibt es viele Organisationen, die sich auf die Interessenvertretung und Forschung zu Vitiligo spezialisiert haben, wie die Global Vitiligo Association oder VITFriends. Sie können auf deren Websites nachsehen, welche Ärzte in ihrem Vorstand vertreten sind, oder sich mit anderen Patientenvertretern in Verbindung setzen, um herauszufinden, wen sie empfehlen. Es wird einen großen Unterschied machen. Dieses medizinische Spa ist vielleicht großartig für Ihre Krähenfüße, aber sie wissen nichts über die Behandlung Ihrer Vitiligo.
Jackie McDonald, 59, eine Vitiligo-Befürworterin in Morro Bay, Kalifornien, und Gründerin von Vitiligo Vanquish
Finden Sie Ärzte, die sich auf Sie konzentrieren.
Ihr Arzt sollte Ihre Vitiligo nicht einfach abtun und Ihnen auch keine Behandlung aufdrängen. Ich habe beschlossen, keine weiteren Behandlungen für meine Vitiligo durchzuführen, bis die Ärzte eine endgültige Heilung gefunden haben. Mein Hautarzt ist damit einverstanden. Da in den nächsten Jahren immer mehr Behandlungsmöglichkeiten für Vitiligo zur Verfügung stehen, brauchen Sie einen Arzt, der sich die Zeit nimmt, alle Vor- und Nachteile mit Ihnen durchzugehen.
Stella Pavlides, 77, Gründerin und Präsidentin der American Vitiligo Research Foundation
Lassen Sie nicht zu, dass Profis Ihre Gefühle abtun.
Menschen mit Vitiligo leiden aufgrund der Erkrankung häufig unter Depressionen und einem geringen Selbstwertgefühl. Das sind gültige Emotionen, die man fühlen kann. Ihr medizinisches Team sollte verstehen und unterstützen. Als bei mir zum ersten Mal Vitiligo diagnostiziert wurde, ging ich zu einem Therapeuten. Als ich versuchte zu beschreiben, wie es war, mit Vitiligo zu leben – zum Beispiel, wie unsicher ich Shorts oder einen Badeanzug trug –, sagte sie: „Warum? Menschen mit Übergewicht machen das ständig.“ Wenn sie sich überhaupt die Mühe gemacht hätte, Vitiligo zu erforschen, hätte sie festgestellt, dass es ganz anders war. Sie müssen medizinisches Fachpersonal finden, das die psychologische Belastung durch Vitiligo versteht und Techniken zur Behandlung anbieten kann.
Leah Antonio, 42, eine Vitiligo-Anwältin in East Brunswick, New Jersey
Erwägen Sie eine klinische Studie.
Es sind einige sehr spannende Behandlungsmöglichkeiten für Vitiligo in der Entwicklung. Da sie der breiten Öffentlichkeit nicht zugänglich sind, besteht die einzige Möglichkeit, Zugang zu ihnen zu erhalten, in einer klinischen Studie. Ich habe mich bewusst für einen Vitiligo-Spezialisten an einem großen medizinischen Zentrum, dem Mount Sinai Hospital in New York City, entschieden, da ich wusste, dass sie auf dem neuesten Stand der Forschung waren. Ich konnte an einer Studie zu Ruxolitinib (Opzelura) teilnehmen, einem neuartigen topischen Medikament zur Behandlung von Vitiligo, das als JAK-Hemmer bekannt ist. Innerhalb weniger Monate begann sich meine Haut neu zu pigmentieren, was bedeutete, dass das Medikament wirkte. Es war wirklich aufregend, Zugang dazu zu erhalten, bevor die topische Creme von der FDA zugelassen und der Öffentlichkeit zugänglich gemacht wurde.
Kim Bargiel, 43, eine Vitiligo-Anwältin in Allendale, New Jersey
Schalten Sie auch Ihren Hausarzt ein.
Viele Menschen mit Vitiligo suchen einen Dermatologen auf, sprechen aber nicht mit ihrem Hausarzt über ihre Erkrankung. Aber auch andere Autoimmunerkrankungen wie Schilddrüsenerkrankungen sind damit verbunden. Mein Hausarzt führt bei meiner jährlichen Vorsorgeuntersuchung ein vollständiges Blutbild durch. Sie untersuchen mich auf andere Autoimmunerkrankungen und Nährstoffmängel, wie zum Beispiel niedrige Vitamin-D-Spiegel, die bei Vitiligo häufig auftreten. Da ich derzeit einen JAK-Hemmer zur Behandlung meiner Vitiligo einnehme, kann das auch Auswirkungen auf mein Immunsystem haben. Mein Hausarzt überprüft die Anzahl meiner Blutzellen, um sicherzustellen, dass ich immer noch im normalen Bereich liege, damit mein Immunsystem gesund bleibt.
Kim Bargiel
Suchen Sie nach roten Fahnen.
Während es viele seriöse Dermatologen gibt, die Vitiligo behandeln, gibt es auch viele, die nur Ihr Geld nehmen wollen. Als meine Tochter, die heute 32 Jahre alt ist, als Kind die Diagnose bekam, habe ich sie im Laufe der Jahre zu verschiedenen Spezialisten gebracht, die behaupteten, sie könnten uns helfen. Wir zahlten mehrere Hundert Dollar im Voraus für einen Besuch, nur um dort zu erfahren, dass der Arzt nichts tun könne, um Aprils Vitiligo zu behandeln. Wenn Sie einen Dermatologen anrufen und dieser sagt, dass er keine Versicherung abschließt, ist das oft ein Warnsignal.
Lori Mitchell, eine Vitiligo-Anwältin in Redondo Beach, Kalifornien, und Autorin von Anders, genau wie ich
Vorsicht vor Schlangenöl.
Wenn Sie Vitiligo googeln, finden Sie online viele fragwürdige Dinge. Es obliegt immer Ihnen als Patient, die gebotene Sorgfalt walten zu lassen, bevor Sie etwas ausprobieren, worüber Sie im Internet gelesen haben. Vitiligo ist eine entzündliche Erkrankung, daher ist es sinnvoll, einen gesunden Lebensstil zu verfolgen: Ich verzichte auf verarbeitete Lebensmittel, übe Achtsamkeit, um Stress abzubauen, und betreibe regelmäßig Sport. Aber alles, was darüber hinausgeht, überlasse ich meinem Arzt.
Sharon Pistilli, 52, eine Vitiligo-Anwältin in Fairfield, CT