Ein Baby, das mit einer äußerst seltenen genetischen Störung geboren wurde, ist nach fast zwei Jahren im Krankenhaus endlich zu Hause.
Der Junge namens Noah leidet am ATR-X-Syndrom, einer X-chromosomalen geistigen Behinderung.
Seinen Eltern, Carly und Reece aus Halesowen, Großbritannien, wurde laut einer Pressemitteilung mitgeteilt, dass das Kind an der Störung gelitten habe, während die 21-jährige Mutter schwanger war. Zu diesem Zeitpunkt wurde er in das Birmingham Children’s Hospital verlegt.
„Wir waren überglücklich, als wir herausfanden, dass wir mit unserem ersten Sohn Noah schwanger waren. Bei unseren ersten beiden Scans schien alles in Ordnung zu sein, aber bei unserem dritten Scan wurde uns gesagt, dass er einen Klumpfuß im linken Fuß hatte“, sagte Reece, 22 in der Veröffentlichung.
Also ordneten die Ärzte einige Tests an und diagnostizierten schließlich bei dem ungeborenen Kind das ATR-X-Syndrom.
iStock / Getty Images
„Es war schwer zu hören“, sagte der Vater. „ATR-X wurde erst vor kurzem entdeckt und es gibt nicht viel Forschung darüber. Wir schlossen uns vielen ATR-X-Syndrom-Gruppen an, fanden aber bald heraus, dass Noah den schwerwiegendsten Fall hatte, den Ärzte in Großbritannien jemals gesehen haben.“
Kurz nach der Geburt des Babys wurde es ausgebrütet, damit die Ärzte es gut im Auge behalten konnten. Doch sein Zustand verschlechterte sich schnell.
„Von diesem Tag an war Noah immer wieder auf der Intensivstation und verbrachte die meiste Zeit seines Lebens im Krankenhaus“, sagte Reece.
Während seiner zwei Jahre im Krankenhaus musste sich Noah fünf Eingriffen unterziehen, um die Krankheit in den Griff zu bekommen. Und jetzt geht es ihm gut genug, um nach Hause zu seiner Familie zu gehen.
„Noah ist endlich wieder zu Hause bei uns und es fühlt sich wie ein Wunder an“, sagte Reece. „Er wird bald 2 Jahre alt und ist in dieser Zeit erst seit zwei Monaten zu Hause. Aber dank der Unterstützung der Ärzte und Teams im Kinderkrankenhaus lacht und lächelt er und ist wieder zu Hause bei uns. Wir sind es.“ über den Mond.”
Das ATR-X-Syndrom wurde vor 30 Jahren entdeckt. Noah wurde als der schwerste Fall der Erkrankung im Vereinigten Königreich identifiziert. Die Erkrankung äußert sich nach Angaben des National Institute of Health in markanten kraniofazialen Merkmalen. Es führt auch zu einer Verzögerung der Entwicklung und zu intellektuellen Problemen.
Noahs Zustand verursachte viele Komplikationen. Er hat eine Gaumenspalte und eine chronische Lungenerkrankung. Außerdem hat er Probleme mit dem Herzen und benötigt daher regelmäßig Medikamente.
„Wir möchten uns einfach bei allen im Krankenhaus bedanken, die Noah behandelt haben, und das sind viele“, sagte Carly.