B-Zell-Therapie für MS: Was zu teilen ist

Angenommen, ein Arzt hat Ihnen oder einem Familienmitglied oder engen Freund eine B-Zell-Therapie zur Behandlung von Multipler Sklerose (MS) empfohlen. Sie haben guten Grund, optimistisch zu sein. Diese Medikamente waren hilfreich, um MS-Schübe zu vermeiden und Symptome zu lindern. Es ist eine gute Idee, diesen Optimismus mit Ihren Lieben zu teilen. Denken Sie auch daran, ehrlich über die Realitäten der B-Zell-Therapie zu sprechen, und seien Sie nicht schüchtern, wenn Sie Unterstützung benötigen.

„Als ich 2009 zum ersten Mal diagnostiziert wurde, war ich sehr stur und wollte alles alleine machen, weil es so aussah, als hätte MS mir bereits so viel von meiner Unabhängigkeit genommen“, sagt Ashley Ringstaff, die nördlich von Austin, TX, lebt. „Aber ich habe gelernt, dass das Bitten um Unterstützung mein Gefühl der Unabhängigkeit wirklich nicht beeinträchtigt.“

Wenn Sie darüber nachdenken, mit denen zu sprechen, die Sie ausgewählt haben, um Ihre B-Zell-Therapiereise zu teilen, gibt es viele Themen zu berücksichtigen. Die Risiken und möglichen Nebenwirkungen einer B-Zell-Therapie sind in der Regel überschaubar. Aber sie können schmerzhaft oder schwerwiegend werden. Medikamente sollten von einer privaten Versicherung, Medicare oder Medicaid übernommen werden, sind aber extrem teuer. Sie können sich wahrscheinlich selbst zu Terminen bringen (bei denen Medikamente direkt in Ihren Blutkreislauf oder direkt unter Ihre Haut gegeben werden), aber Sie möchten vielleicht einen Fahrer für die ersten paar Sitzungen. Dies sind nur einige der guten Gründe, Ihrer Selbsthilfegruppe und Ihrem Arbeitgeber nichts vorzuenthalten.

Was ist B-Zell-Therapie?

B-Zellen sind weiße Blutkörperchen, die in Ihrem Knochenmark produziert werden und Antikörper produzieren – Proteine, die Viren und Bakterien bekämpfen. Das ist hilfreich, aber wenn B-Zellen aus Ihrem Blut in Ihr Gehirn und Rückenmark gelangen, können sie Nervenzellen angreifen und MS auslösen. B-Zellen verursachen auch Entzündungen.

Die FDA hat zwei Medikamente für die B-Zell-Therapie zugelassen: Ocrelizumab (Ocrevus) und Ofatumumab (Kesimpta). Sie nehmen Ocrelizumab bei einer Infusionssitzung (normalerweise in einer Klinik) ein, beginnend mit zwei Terminen innerhalb von 2 Wochen und dann alle 6 Monate. Die Sitzungen dauerten bis vor kurzem 3-4 Stunden, aber die FDA sagte, dass sie im Jahr 2020 auf 2 Stunden verkürzt werden können. Ein Arzt kann Ihnen zeigen, wie Sie sich zu Hause eine Ofatumumab-Spritze geben können, beginnend mit drei Spritzen über 2 Wochen und dann monatlich.

Sollten Sie mit Nebenwirkungen rechnen?

Manchmal reagieren Menschen mit MS negativ auf Infusionsmedikamente. Sie können Husten, Fieber oder Schüttelfrost, Schwellungen an Händen oder Füßen, rote und juckende Haut bekommen oder sich schwach oder müde fühlen. Sie sollten sofort einen Arzt informieren, wenn Sie eines dieser Symptome bemerken. Menschen, die Ofatumumab einnehmen, können Rötungen, Schmerzen, Juckreiz oder Schwellungen bekommen, wo die Nadel eingeführt wird.

Wie beginnt man ein Gespräch?

Aber keiner von ihnen konnte sicher sein, dass die B-Zell-Therapie so reibungslos verlaufen würde, bevor sie anfingen. Wie bei anderen Zeiten, als sie MS-Medikamente wechselte, traf sich Ringstaff 2017 mit ihrem Ehemann (einem ehemaligen Rettungssanitäter) und ihrer Mutter (einer ehemaligen Krankenschwester), bevor sie mit Ocrelizumab begann. Sie schloss auch den älteren ihrer beiden Söhne (jetzt 15) ein.

„Wir haben die Medikamente evaluiert, und ich wollte darüber sprechen, was bei mir am besten wirkt und womit ich mich am wohlsten fühle“, sagt sie. „Du musst das tun, was für dich am besten ist, aber du musst auch ihre Gefühle berücksichtigen.

„Ich brauchte Unterstützung von meiner Familie, damit sie sich auskennen, weil ich müde werde. Sie können sagen, wann ich zu meinem Infusionstermin komme und es brauche. Dann, und direkt nach der Infusion, erwarten sie nicht, dass ich eine volle Energieplatte habe, um die Dinge zu tun, die ich normalerweise tue. Ich stürze am Ende des Tages.“

Phillips geht einen anderen Weg, der für ihn funktioniert. „Meine Frau, Familie und Freunde sind da, wenn ich sie brauche“, sagt er. „Wenn ich ihre Unterstützung bräuchte, würde ich mich auf jeden Fall melden.“ Doch Phillips zieht es vor, mit seiner Neurologin, der er sehr vertraut, ein ausführliches Gespräch zu führen und gemeinsam mit ihr über Medikamente zu entscheiden.

„Ich weiß, dass einige Leute Ocrevus nicht sehr gut vertragen“, sagt er. „Aber für mich, wenn Sie das damit vergleichen, als ich andere Medikamente nahm und jeden zweiten Tag eine Injektion bekam, ist das im Vergleich ein Kuchen.“

Wann sollten Sie die Arbeit informieren?

Sowohl Phillips als auch Ringstaff sprachen sofort mit ihren Arbeitgebern, als sie mit der B-Zell-Therapie begannen. Sie schlagen anderen vor, dasselbe zu tun. Phillips arbeitet Teilzeit in einem Callcenter. Er bekommt Invalidenrente, weil er rechtlich blind ist. Er fährt mit dem Bus zur Arbeit und zu Infusionen.

Ringstaffs Chef in einer Urologiepraxis in Austin unterstützte sie und sagte ihr, sie solle nicht kommen, wenn sie nach der Infusion zu müde sei. Aber normalerweise plant sie Infusionstermine für 7:30 Uhr, arbeitet an ihrem Laptop auf dem Stuhl und geht gleich danach zur Arbeit, um Krankheitstage zu vermeiden. Sie fährt selbst zu und von Terminen.

Sollten Sie sich Gedanken über die Kosten machen?

Wenn Sie nicht krankenversichert sind, kann der Preis von B-Zell-Medikamenten ein Thema sein, das Sie nicht für sich behalten möchten.

Ocrelizumab hat keinen Online-Preis, weil Sie es nicht in einer Apotheke bekommen können. Auf der Website des Herstellers heißt es, dass der jährliche Listenpreis mehr als 68.000 US-Dollar betragen kann. Der niedrige Online-Preis für Ofatumumab beträgt 6.932 US-Dollar pro Dosierung. Glücklicherweise decken die meisten privaten Versicherungspläne, Medicare und Medicaid diese Medikamente ab.

Aber das lässt immer noch Zuzahlungen übrig, die sich wirklich summieren können. In letzter Zeit erfüllt Ringstaffs Familie bereits die jährliche Selbstbeteiligung ihres Gesundheitsplans nur durch die Sportverletzungen ihrer Söhne. Zuzahlungen für ihre Medikamente waren also kein Problem. Obwohl Phillips durch den Plan seiner Frau krankenversichert ist, qualifiziert ihn ein Rentengesetz von Missouri wegen seiner Blindheit für Medicaid. Er deckt Zuzahlungen mit diesen monatlichen Zahlungen ab.

Für Menschen mit MS, die nicht so viel Glück haben, ist es immer eine gute Idee zu prüfen, ob der Medikamentenhersteller eine Zuzahlung anbietet. Außerdem listet die National Multiple Sclerosis Society auf ihrer Website eine Reihe von Programmen zur finanziellen Unterstützung von Patienten auf.

Direkt sein ist der beste Ansatz

Wie bei jeder medizinischen Behandlung ist es bei der B-Zell-Therapie der richtige Weg, Ihrer Familie und Ihren Freunden gegenüber völlig offen über die potenziellen Vorteile und möglichen Schwierigkeiten zu sprechen. Da ihre Söhne älter geworden sind, fällt es Ringstaff leichter, offen zu sein.

„Sie wissen, dass es mir mit MS viel besser geht als vor Jahren, aber sie wissen auch, dass sie mit dem Unerwarteten rechnen müssen“, sagt sie. „Viele äußere Elemente können mich auch beeinflussen. Sie sind sehr verständnisvoll und werden mein Fels sein, wenn ich sie brauche.“