Als bei Sandy Cassanelli aus Glastonbury, CT, vor 8 Jahren Brustkrebs im Stadium IV diagnostiziert wurde, war ihr erster Anruf die einzige Person, von der sie wusste, dass sie sie verstehen würde: eine enge Freundin, die ebenfalls an metastasierendem Brustkrebs litt.
„Sie beantwortete alle meine Fragen und gab mir Hoffnung“, sagt Cassanelli, die jetzt 47 Jahre alt ist. „Sie war die einzige Frau, die ich kannte, die Metastasen hatte. Wenn ich sie nicht sofort kontaktiert hätte, wäre ich ins Internet gegangen und hätte alle möglichen Statistiken gelesen, die vorhergesagt hätten, dass ich die nächsten 5 Jahre nicht überstehen würde. Aber sie sagte mir sofort, ich solle das nicht tun. Sie sagte: ‚Seht es nicht als Todesurteil an.’“
Cassanelli ist heute damit beschäftigt, ihre beiden Töchter großzuziehen und den Breast Friends Fund zu leiten, eine gemeinnützige Wohltätigkeitsorganisation, bei der 100 % der gesammelten Mittel direkt in die Erforschung von metastasierendem Brustkrebs fließen. Ein Grund, warum sie glaubt, dass sie überlebt hat – und erfolgreich war –, ist all die soziale Unterstützung, die sie im Laufe der Jahre erhalten hat.
„Ich habe im Laufe der Jahre so viele Verbindungen zu wirklich erstaunlichen Frauen geknüpft“, sagt sie. „Leider glaube ich, dass ich mehr Freunde verloren als gewonnen habe, aber ihre Reisen haben mir auch die Kraft gegeben, weiterzumachen.“
Insgesamt deutet die Forschung darauf hin, dass diejenigen mit mehr sozialer Unterstützung nach einer Brustkrebsbehandlung eine bessere Lebensqualität haben können. Aber es ist weniger klar, wie soziale Unterstützung das Überleben beeinflusst. Eine Studie untersuchte mehr als 2.800 Frauen, bei denen Brustkrebs diagnostiziert wurde. Diejenigen, die angaben, sich sozial isoliert zu fühlen, starben doppelt so häufig an der Krankheit wie diejenigen mit stärkeren sozialen Netzwerken. Ein Grund dafür ist, dass sie möglicherweise nicht in den Genuss der Fürsorge durch Freunde, Verwandte und sogar Kinder gekommen sind. Aber Experten sagen auch, dass die Verbindung mit anderen eine wichtige Form der Selbstfürsorge ist.
„Eine Diagnose von metastasierendem Brustkrebs ist für immer: Es gibt kein Wunderheilmittel und es bedeutet lebenslange Scans alle 3 bis 6 Monate“, sagt Jean Sachs, Chief Executive Officer der gemeinnützigen Organisation Living Beyond Breast Cancer. „Viele Frauen wehren sich am Anfang gegen eine Gemeinschaft, weil sie sich so auf die Behandlung konzentrieren. Aber sie brauchen die soziale Unterstützung anderer, insbesondere anderer Frauen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, damit sie ihre eigenen effektiven Fürsprecher der Gesundheit werden können.“
Sich mit Menschen verbinden, die es verstehen
Ihr medizinisches Betreuungsteam bietet medizinische Beratung, und Ihre Familie und Freunde bieten Pflege und emotionale Unterstützung. Aber Menschen mit metastasiertem Brustkrebs sagen, dass der Kontakt zu Frauen, die eine gemeinsame Erfahrung gemacht haben, der Schlüssel ist.
„Es gibt keine bessere Unterstützung als die Unterstützung von jemandem, der mit derselben lebensbedrohlichen Krankheit lebt, mit der Sie leben“, sagt Tami Bowling, 49, eine metastasierte Brustkrebsüberlebende, die in Scotch Plains, NJ, lebt. „Sie verstehen die Schwere der Diagnose. Sie bekommen den Kummer, den Sie fühlen, wenn Sie um das Leben trauern, von dem Sie dachten, dass Sie es haben würden, aber sie teilen auch den gleichen Wunsch, das Beste aus jedem Tag zu machen. Da gibt es eine besondere Verbindung, die du bei niemandem sonst finden wirst.“
Natalie Hyman, 46, eine Überlebende von metastasiertem Brustkrebs, die in Kailua, HI lebt, stimmt zu. „Wenn Sie eine unheilbare Diagnose erhalten, werden viele Emotionen wach, die Sie möglicherweise nicht gerne mit engen Familienangehörigen und Freunden teilen“, erklärt sie. „Es fühlt sich befreiend an, mit anderen Frauen zu sprechen, die verstehen. Es ist auch sehr hilfreich, unsere Geschichten über die verschiedenen Behandlungen, die wir ausprobiert haben, und unsere Erfahrungen mit Ärzten zu teilen. Wissen ist Macht. Je mehr wir miteinander teilen, desto mehr fühlen wir das Selbstvertrauen, für uns selbst einzutreten.“
Diese soziale Unterstützung frühzeitig zu erhalten – innerhalb von Tagen oder sogar Stunden nach einer Diagnose – ist entscheidend, sagt Abbey Kaler, Krankenschwester-Navigatorin an der Advanced Breast Cancer Clinic am MD Anderson Cancer Center in Houston, TX. „Es ist lebensverändernd zu wissen, dass man metastasierenden Brustkrebs hat, also müssen (die Menschen) in der Lage sein zu verstehen, was das bedeutet, nicht nur für sich selbst, sondern auch für ihre unmittelbare Familie“, sagt sie. „Das Vorhandensein sozialer Unterstützung ist entscheidend, um diese Diagnose verarbeiten zu können.“
Es kann Ihnen auch dabei helfen, lebenslange Erinnerungen zu schaffen. Kurz nach ihrer Diagnose erinnert sich Cassanelli, dass sie mit anderen an einer Modenschau teilgenommen hat, um Geld für die Brustkrebsforschung zu sammeln.
„Das erste Mal traf ich (sie) am Tag vor der Modenschau. Wir verbrachten die nächsten 48 Stunden zusammen und wirklich verbunden. Es fühlte sich so stärkend an, mit anderen Frauen, die ebenfalls gegen dieselbe Krankheit kämpften, über den Laufsteg zu laufen. Ursprünglich waren wir zu zehnt, jetzt sind wir nur noch zu dritt. Aber wir bleiben alle in Kontakt“, sagt Cassanelli.
So finden Sie Ihre Brustkrebs-Community
Herumfragen. Laut Kaler besteht der erste Schritt darin, einen medizinischen Anbieter zu finden, mit dem Sie gerne sprechen. „Es kann jeder aus Ihrem Gesundheitsteam sein: ein Arzt, eine Krankenschwester, ein Sozialarbeiter oder ein Krankenschwesternavigator“, sagt sie. Bitten Sie sie dann um Ressourcen, um zu helfen. Das Krebszentrum, in dem Sie behandelt werden, hat möglicherweise eine formelle Selbsthilfegruppe für Patienten mit metastasiertem Brustkrebs, oder sie können Sie mit jemandem in der Nähe verbinden.
Sie können sich auch an Organisationen wie die American Cancer Society, Living Beyond Breast Cancer, CancerCare oder METavivor wenden. Viele dieser Gruppen haben auch Social-Media-Seiten auf Plattformen wie Facebook oder Instagram, wo Sie sich mit anderen vernetzen können. Im Oktober 2022 organisierte Bowling selbst #LightUpMBC, eine globale Kampagne, die METavivor zugute kommt, um Licht ins Dunkel zu bringen und Spenden für die Erforschung von metastasierendem Brustkrebs zu sammeln.
„Es war so inspirierend, mit Frauen auf der ganzen Welt in Kontakt zu treten, mit dem gemeinsamen Ziel, Bildung zu betreiben und Mittel für die Forschung zu sammeln“, sagt sie. „Wir alle, die mit metastasierendem Brustkrebs leben, sind furchtlos und leidenschaftlich und erkennen an, dass wir alle vereint im Kampf um unser Leben leben.“
Nehmen Sie an Brustkrebskonferenzen teil. Die meisten bieten jetzt Online-Optionen an, bei denen Sie virtuell teilnehmen, Rednern zuhören und sich mit anderen Überlebenden von metastasiertem Brustkrebs verbinden können. Hyman hat auf diese Weise viele Mitglieder ihres Stammes gefunden.
„Living Beyond Breast Cancer hat eine wunderbare Online-Konferenz, an der ich in den letzten Jahren teilgenommen habe“, sagt sie. „Ich habe nicht nur Frauen aus dem ganzen Land kennengelernt, sondern auch Frauen getroffen, die in meiner Nähe leben und denen ich sonst nie begegnet wäre.“ Letztes Jahr kam Hyman mit einer anderen Überlebenden in Kontakt, die zufällig in ihrem Eigentumswohnungskomplex lebt. „Ich stellte sie unserer örtlichen Selbsthilfegruppe für metastasierten Brustkrebs vor, mit der sie noch nicht in Verbindung stand“, erinnert sie sich.
Stützen Sie sich bei Bedarf auf Familie und Freunde. Auch wenn sie vielleicht nicht genau verstehen können, was du durchmachst, sind sie da, um dich zu unterstützen.
„Mein Fels in der ganzen Sache war meine jüngere Schwester Alli, die mich im Laufe der Jahre zu jedem einzelnen Krebsscan begleitet hat“, sagt Bowling. „Da wir nach New York City müssen, machen wir es uns so angenehm wie möglich: Wir essen am Vorabend in einem netten Restaurant zu Abend, übernachten in der Wohnung eines Freundes und sind dann den ganzen nächsten Tag im Krankenhaus, das Blutuntersuchungen und Knochenscans durchführt.“
Im Voraus bezahlen. Manchmal, wenn Sie mit metastasiertem Brustkrebs zu kämpfen haben, ist es alles, was Sie tun können, um auf sich selbst aufzupassen. Aber wenden Sie sich in diesen Zeiten, in denen Sie dazu bereit sind, auch an andere Menschen mit metastasiertem Brustkrebs. „Eines der wichtigsten Dinge, die Sie tun können, um etwas zurückzugeben, ist einfach, Ihre Geschichte mit anderen zu teilen“, sagt Bowling. „Es ist kathartisch für dich, und es gibt anderen Frauen Hoffnung und auch die Erkenntnis, dass sie nicht allein sind.“