12. April 2023 — Der Filmemacher Gez Medinger und der Immunologe Danny Altmann wurden von britischen Medien als „COVID ist ein seltsames Paar“ und es stört sie überhaupt nicht. Bei der Diskussion ihres neuesten Buches Das lange COVID-Handbuchlehnen sich die Autoren in ihre lebhaften Rollen: Medinger ist ein leidenschaftlicher Patientenforscher und „Versuchskaninchen“ (seine Worte) auf der Suche nach seiner eigenen Heilung, und Altmann ist ein nüchterner, datengetriebener Wissenschaftler und „Professor Boring“ ( wie er sagt).
Und die Botschaft, die sie über die Auswirkungen von langem COVID haben, ist atemberaubend.
„Die klinische Belastung [of long COVID] ist irgendwo wieder auf Augenhöhe mit den gesamten Herzkrankheiten oder der gesamten Onkologie, die gleichzeitig unsere größten klinischen Rechnungen sind“, sagte Altmann.
Das Paar traf sich früh in der Pandemie, nachdem sich Medinger während der ersten Welle infiziert und Altmann für seine interviewt hatte Youtube Kanaldie mehr als 5 Millionen Aufrufe hat.
„Danny war einer der ersten Leute aus dem medizinischen Establishment, der auf der Brüstung stand, eine Fahne schwenkte und sagte: ‚Hey, Leute, hier gibt es ein Problem.’ Und das war unglaublich bestätigend für 2 Millionen Menschen allein in Großbritannien, die lange an COVID litten“, sagte Medinger.
Ihre Beziehung funktioniert nicht nur für die Veröffentlichung eines der ersten endgültigen Leitfäden für lange COVID, sondern auch als Modell dafür, wie Patienten mit gelebten Erfahrungen in der Medizin führend sein können – von der Namensgebung für die Krankheit bis hin zur Förderung der Anerkennung durch das medizinische Establishment. klinische Forschung und therapeutische Antworten.
Mit Altmann derzeit in Führung ein großes Forschungsprojekt am Imperial College London auf Long COVID und Medingers Social-Media-Plattform und Kommunikationsfähigkeiten, beide fördern das weltweite Verständnis der Krankheit auf ihre eigene Weise.
„Wir befinden uns jetzt seit mehr als 3 Jahren in diesem völlig mysteriösen, unerforschten Krankheitsprozess mit einem ganzen Globus voller wirklich verzweifelter Menschen“, sagte Altmann. „Es ist eine lebendige, organische Sache, und doch erfordert das auch eine Art Ordnung und Zusammenstellung und Zusammenführung zu einem gewissen Sinn. Daher war ich sehr erfreut, als Gez auf mich zukam, um ihm mit dem Buch zu helfen.“
Darin übersetzen sie alles, was sie über die Krankheit gelernt haben, die „an 100.000 Orten auf der ganzen Welt verstreut“ ist, in ein verständliches Format. Es sagt zwei Seiten derselben Geschichte: die anekdotischen Erfahrungen, die Medinger in der langen COVID-Community durch mehr als ein Dutzend seiner eigenen patientengeführten Studien gemacht oder beobachtet hat, sowie die harte Wissenschaft und Forschung, die sich in der medizinischen Welt ansammelt.
In einem Interview diskutierten Medinger und Altmann, wie ihr Buch sowohl Patienten als auch Ärzten helfen kann und welche nächsten Schritte zur Bekämpfung von Long COVID erforderlich sind.
Was sind für Sie die Kernaussagen des Buches?
Medinger: „Ich würde sagen, wir haben ein paar unglaublich umfassende Kapitel über die Hypothesen, das Gesamtbild und die Ursachen von Long COVID zusammengestellt. Und dann die gründliche Recherche für alles, was wir herausgefunden haben, was vor sich geht. … Und der andere Teil des Buches, den ich für besonders wichtig halte, ist neben den Tipps zum Umgang mit Symptomen der Inhalt über die psychische Gesundheit und die Auswirkungen auf Ihren emotionalen Zustand und Ihre Kapazität und wie enorm das ist. … Das war das Kraftvollste für die Patienten, wenn sie es gelesen haben. Und sie haben gesagt, dass sie die ganzen Kapitel über nur geweint haben, weil sie sich plötzlich gehört und gesehen fühlen.“
Altmann: „Natürlich würde man erwarten, dass ich sage, dass die Teile des Buches, die ich am meisten liebe, die Art von hartgesottenen, medizinischen, mechanistischen Teilen sind. … Wir haben mehr als 150 Millionen verzweifelte Menschen, die sich entscheiden oder nicht entscheiden, zu ihrem Hausarzt zu gehen, eine faire Anhörung zu bekommen oder keine faire Anhörung zu bekommen. Und der arme Arzt hat das nie in der medizinischen Fakultät gelernt, hat nie ein Lehrbuch darüber gelesen und hat keine Ahnung, was da durch die Tür kommt.
Woher sollen sie wissen, was zu tun ist? Ich denke, das Mindeste, was wir in einigen dieser Kapitel tun können, ist, ihr Wissen über Allgemeinmedizin zu erweitern und ihnen einige Hinweise zu geben. … Ich denke, wenn wir den Menschen erklären können, was in ihnen vorgehen könnte, und ihren Ärzten, was sie dagegen tun könnten, welche Art von Tests sie anordnen könnten, hilft das ein bisschen.“
Wie haben Sie die umstritteneren Teile des Buches ausbalanciert, einschließlich des Kapitels über sogenannte „Behandlungen“? Zum Beispiel erzählt das Buch Gez’ erschütternde Erfahrung mit Ivermectin als erschreckende Warnung. Aber Danny, du warst nervös, unbewiesene und potenziell gefährliche Behandlungen überhaupt als Dinge zu erwähnen, die Menschen ausprobiert und untersucht haben.
Medinger: „Wir mussten herausfinden, wie wir mit dem Thema umgehen, wie wir mit diesen Sichtweisen umgehen und gleichzeitig informativ bleiben. Ich denke, das Buch ist auch für dieses Kapitel stärker. Die andere Sache wäre sicherlich gewesen, das Thema einfach nicht anzusprechen, aber es ist eines der Dinge, über die die Leute am meisten wissen wollen. Und es gibt auch viele schlechte Informationen über bestimmte Behandlungen. Ivermectin zum Beispiel, und das ist mir passiert, als ich es probiert habe. „Tu es nicht. Es wird nicht empfohlen. Bitte nicht.’
Ich denke, es war auch sehr wichtig, dies aufzunehmen, da diese warnende Geschichte wirklich für jede einzelne dieser Behandlungen gilt, von denen die Leute möglicherweise hören, die nicht durch Wirksamkeits- und Sicherheitsstudien gestützt wurden.“
Altmann: „Ich denke, Gez war ziemlich diplomatisch. Dieses Kapitel war meiner Meinung nach ein Beweis für die Kraft des Buches. Und der größte Test unserer Ehe als „das seltsame Paar“. Denn als ich zum ersten Mal den ersten Entwurf dessen las, was Gez geschrieben hatte, sagte ich: „Mein Name kann nicht einmal in diesem Buch stehen. Sonst werde ich entlassen.“
Und danach mussten wir eine Eheberatung finden und einen Weg zurück, um eine Version dieses Kapitels zu schreiben, die beide Hälften dieser Bedenken auf eine Weise zum Ausdruck brachte, die diesen unterschiedlichen Standpunkten gerecht wurde. Und ich denke, das macht es zu einem ziemlich starken Kapitel.“
Was sind Ihrer Meinung nach die dringendsten nächsten Schritte bei der Suche nach der Lösung von Long COVID?
Medinger: „Ich persönlich würde gerne versuchen, eine Antwort auf die virale Persistenz zu bekommen. … Wenn es eine Sache gibt, die sich theoretisch behandelbar anfühlt und einen Sinn ergeben würde, warum wir all diese Symptome die ganze Zeit später immer noch bekommen, dann das, also würde ich gerne versuchen, Viren zu etablieren oder zu eliminieren Beharrlichkeit. Wenn Sie mir also den Reichtum von Elon Musk geben würden, würde ich einen Haufen Geld darauf werfen und versuchen, das entweder zu beseitigen oder zu etablieren.
Und dann, wissen Sie, ist die andere wichtige Sache ein diagnostischer Test. Danny spricht immer darüber, wie wichtig es ist. Sobald Sie das haben, hilft es Ihnen, plötzlich die Türen zu all diesen anderen Dingen zu öffnen, die Sie tun können. Und Behandlungsversuche. Lassen Sie uns ein paar Medikamente darauf werfen, damit wir eine fundierte Vermutung darüber haben, was wirken könnte, und sie in leistungsstarke, randomisierte, kontrollierte Studien einbringen und sehen, ob etwas herauskommt, denn aus Patientensicht glaube ich, dass keiner von uns will 5 Jahre warten, bis so etwas passiert.“
Altmann: “Ich stimme vollkommen zu. Wenn Sie auf eine Website gehen, z klinische Studien.gov, finden Sie eine immense Anzahl klinischer Studien zu COVID. Es gibt wirklich keinen Mangel an ihnen, einige von ihnen haben mehr Kraft, um eine Antwort zu bekommen als andere.“
Wie muss sich die öffentliche Ordnung Ihrer Meinung nach für eine lange COVID-Zeit anpassen, einschließlich sozialer Sicherheitsnetze wie Arbeitnehmerentschädigung und Invaliditätsleistungen?
Medinger: „In Bezug auf die öffentliche Ordnung würde ich mir wünschen, dass die öffentliche Anerkennung, dass es real ist, aus Regierungsquellen kommt. Nur die Anerkennung, dass es real ist und auch jetzt noch ein Risiko bleibt.“
Altmann: „Niemand in der Politik fragt nach meiner Meinung. Ich denke, sie würden es hassen, es zu hören. Denn wenn ich sie besuchen würde und sagen würde, na ja, eigentlich, wenn Sie dachten, die COVID-Pandemie sei schlimm, warten Sie, bis Sie sehen, was jetzt auf dem Tisch liegt. Wir haben in unserem Land eine behinderte Bevölkerung von 2 Millionen geschaffen, zumindest ein Teil, wenn nicht mehr von Menschen, die nicht mehr voll zur Arbeitskraft beitragen … [with] Rechtsstreitigkeiten über Alters- und Krankenversicherung und Renten sowie ein Menschenrecht auf angemessene Gesundheitsversorgung. Das bedeutet im Idealfall eine speziell gebaute Klinik, in der sie ihre Meinung zu Atemwegserkrankungen und ihre Meinung zu Rheumatologie und ihre Meinung zu Endokrinologie und ihre Meinung zu Neurologie unter einem Dach haben können.“
Sie haben beide so viel Optimismus gezeigt. Warum das?
Altmann: „Ich bin jetzt schon seit langer Zeit Immunologe und habe all meine jahrzehntelangen Förderanträge geschrieben, in denen wir als Gemeinschaft damals wilde Versprechungen und wild optimistische Projektionen unseres Wissens über Tumorimmunität gemacht haben die Krebsbehandlung revolutionieren würde und wie das Wissen über Autoimmunität die Behandlung aller Autoimmunkrankheiten revolutionieren würde.
Und seltsamerweise hat sich fast jedes Wort, das wir in diesen 25 oder 30 Jahren geschrieben haben, bewahrheitet. Die Krebsimmuntherapie wurde revolutioniert und Biologika für Diabetes, Multiple Sklerose und Arthritis wurden revolutioniert. Wenn ich also daran glaube, dass diese Dinge wahr geworden sind, habe ich auch volles Vertrauen darin.“
Medinger: „Aus Patientensicht würde ich sagen, dass wir sehen, wie sich Menschen erholen, die seit mehr als 2 Jahren krank sind. Menschen biegen plötzlich um die Ecke, wenn sie es vielleicht nicht erwartet hätten.
Und obwohl wir noch nicht ganz genau wissen, warum, und es nicht jeder ist, höre ich jedes Mal die Geschichte von jemandem, der sagt: „Ich bin so ziemlich wieder da, wo ich war, ich fühle mich, als hätte ich mich erholt“, sagte ich sich großartig fühlen. Auch wenn ich es nicht habe. Weil ich weiß, dass jedes Mal, wenn ich jemanden das sagen höre, das die Wahrscheinlichkeit erhöht, dass ich es auch tue.“