Athen hat eine eigene Liste seltener Krankheiten auf Griechisch eingeführt. Bisher gab es keine detaillierte Klassifizierung neuer seltener Krankheiten in griechischer Sprache. Die Liste ist ein analytisches Archiv aller seltenen Krankheiten und ihrer Unterkategorien, einschließlich genetischer Mutationen.
Die vom griechischen Gesundheitsministerium im Januar veröffentlichte Liste seltener Krankheiten gilt als Sprungbrett für die Bildung einer präzisen epidemiologischen Sicht auf seltene Krankheiten in Griechenland und zielt darauf ab, die Diagnose zu verbessern und den Zugang der Patienten zu Behandlungen zu erleichtern, so der Präsident der Griechischen Föderation von Efstratios Chatzicharalambous, der Vereinigung seltener Krankheiten, sagte gegenüber Euractiv.
Zuvor hatte die griechische Gesetzgebung das europäische Portal anerkannt Waisenkind für seltene Krankheiten und Orphan Drugs als offizielle Datenbank. Das Portal, ein europaweites Tool zur Klassifizierung seltener Krankheiten mit speziellen Orphacodes, wurde 2013 vom französischen Gesundheitsministerium ins Leben gerufen.
Im Gegensatz zu den meisten anderen EU-Mitgliedstaaten, die über eine muttersprachliche Datenbank verfügen, gab es bisher jedoch keine übersetzte, detaillierte Klassifizierung bestehender oder neuer seltener Krankheiten in einem griechischen Register.
Die neu veröffentlichte Liste ist „die spezifischste Registrierung seltener Krankheiten“, die in Griechenland verfügbar ist, da sie „viel genauere Daten darüber enthält, da jetzt eine Vielzahl von Orphacodes entsprechend den genetischen Mutationen erfasst werden, die jede Krankheit im Laufe der Jahre durchlaufen hat“. erklärt der Präsident der Rare Diseases Federation gegenüber Euractiv.
„Es ist die Grundlage für bedeutende zukünftige Schritte im Hinblick auf seltene Krankheiten“, betonte Chatzicharalambous.
Ein einfacherer Zugang zu Behandlungen senkt die Kosten
Im Internet sind mehrere inoffizielle Listen seltener Krankheiten verfügbar, die weder rechtsgültig noch genau aktualisiert sind. Darüber hinaus sind seltene Krankheiten schwer zu diagnostizieren, und manchmal kann ein Patient bis zum Ende seines Lebens ohne genaue Diagnose leben, wie Euractiv berichtet.
„Die Diagnose kann jetzt gültig und genauer sein“, erklärt Chatzicharalambous. Ärzte haben Zugriff auf den genauen griechischen Namen der seltenen Krankheit eines Patienten (Orphacode), basierend auf den spezifischen Merkmalen des Patienten.
Da Ärzte in der Lage sein werden, genauere Informationen für ihre Patienten in Verschreibungssystemen zu registrieren, wird EOPPY in der Lage sein, mehr Daten zu seltenen Krankheiten zur Verfügung zu haben, und daher ist letztendlich eine bessere Überwachung der epidemiologischen Situation in Griechenland möglich, sagte Efstratios Chatzicharalambous.
Die National Health Service Agency (EOPPY) ist die wichtigste Agentur für die öffentliche Sozial- und Krankenversicherung in Griechenland, was bedeutet, dass sie für die Deckung der medizinischen Gesundheitskosten für Behandlungen, Medikamente oder Impfungen verantwortlich ist.
Da EOPYY über spezifische Daten zu bestehenden seltenen Krankheiten in Griechenland verfügen könnte, sollte alles, was die Behandlung betrifft, schneller und effizienter geregelt werden.
Mit der Liste „wird der Zugang der Patienten zu Behandlungen und Orphan Drugs im Land verbessert“, erklärte Chatzicharalambous. Hoffentlich könnte dadurch auch die kostspielige Notwendigkeit für Patienten beseitigt werden, sich in anderen Ländern behandeln zu lassen.
„Selbst bei schwierigen seltenen Krankheiten“ könnten die Behandlungskosten durch die Verfügbarkeit auf dem griechischen Markt deutlich gesenkt werden.
„Die National Health Service Agency könnte einen ganzheitlicheren Ansatz verfolgen und die Behandlungskosten einfacher abschätzen“, fügte er hinzu.
„Das bedeutet, dass EOPYY ein spezielles Budget für seltene Krankheiten aufstellen könnte“, sagte er und fügte hinzu, dass es „den Transport von Medikamenten und Behandlungen nach Griechenland einfacher machen wird, selbst wenn es nur 12 Patienten gibt.“ [with a specific rare disease],” er fügte hinzu.
Nächste Schritt: Die Registrierung
Was die nächsten Schritte anbelangt: „Die Schaffung eines nationalen Registers für seltene Krankheiten hat oberste Priorität [for Greece]“, heißt es im Ministerbeschluss zur Einführung der Liste.
Aufgrund der Größe des Projekts wurde entschieden, dass eine Pilotphase zum Kompetenzaufbau geeignet ist. Für diese Phase wurden vier seltene Krankheiten ausgewählt: Mukoviszidose (zunächst mit Schwerpunkt auf Kindern), spinale Muskelatrophie (SMA), Morbus Gaucher und Morbus Pompe.
Die festgelegten Codes für jede seltene Krankheit „werden in das nationale Register seltener Krankheiten aufgenommen, das derzeit entwickelt wird, zum Nutzen des Endempfängers, der kein anderer als der Patient ist“, heißt es im Vorwort der Entscheidung.
[By Marianthi Pelekanaki, edited by Vasiliki Angouridi, Brian Maguire | Euractiv’s Advocacy Lab]
