Stephanie Johnson wartete in ihrem Krankenzimmer auf die Rückkehr ihres neugeborenen Sohnes Henry von einem letzten Test.
Ihr Ehemann Tyler begann damit, Sachen zum Auto zu bringen, als sich das glückliche Paar darauf vorbereitete, etwa 24 Stunden nach Henrys Geburt nach Hause zu fahren.
Dann hörte Stephanie Schritte. Jemand rannte durch den Flur des Krankenhauses in Woodbury, Minnesota. Eine Krankenschwester stürmte ins Zimmer. Pläne hatten sich geändert.
Ein Pulsoximetertest ergab, dass Henry einen kritisch niedrigen Sauerstoffgehalt in seinem Blut hatte. Er musste sich in einem etwa 20 Meilen entfernten Krankenhaus in Minneapolis weiteren Tests unterziehen. Ein Krankenwagen nahm Henry mit, während Stephanie und Tyler fuhren.
Ein Kardiologe ordnete ein Echokardiogramm an, einen Ultraschalltest, der die Struktur des Herzens und seine Pumpleistung überprüft. Nachdem die Ergebnisse eintrafen, zog der Arzt das Paar in ein kleines Büro. Das Zimmer hatte ein Fenster. Dadurch konnte Stephanie Henry in einem Inkubator sehen.
Bei ihm wurde ein hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS) diagnostiziert, ein angeborener Herzfehler, bei dem Teile der linken Seite des Herzens, einschließlich des linken Ventrikels und der Aorta, zu klein sind. Dies erschwert es dem Herzen, sauerstoffreiches Blut in den Rest des Körpers zu pumpen.
Stephanie zitterte und befürchtete das Schlimmste. Ihr erstes Kind Madelyn, das zwei Jahre zuvor geboren wurde, war völlig gesund. Die Johnsons gingen davon aus, dass auch Henry ohne Komplikationen geboren werden würde.
Henry würde in den nächsten Jahren drei Operationen benötigen. Nach und nach würden die Ärzte den Blutfluss zum Rest seines Körpers erhöhen, indem sie die kompromittierte linke Seite seines Herzens vermeideten. Genauer gesagt würden sie eine neue Verbindung zwischen den Venen schaffen, die sauerstoffarmes Blut zum Herzen zurückführen, und der Lungenarterie, damit die richtig funktionierende rechte Herzkammer nur sauerstoffreiches Blut in den Körper pumpen kann.
Die erste Operation am offenen Herzen kam, als Henry 10 Tage alt war, sein Herz war gerade so groß wie eine Walnuss. Komplikationen hielten ihn fast zwei Monate im Krankenhaus. Die meiste Zeit blieb er an ein Beatmungsgerät angeschlossen.
„Ich konnte nur sagen, ob er weinte, wenn der Alarm losging, weil man ihn wegen der Röhre nicht weinen hörte“, sagte Stephanie.
Die zweite Operation am offenen Herzen kam, als Henry 5 Monate alt war. Es lief so gut, dass er nach sieben Tagen nach Hause zurückkehrte. Seine dritte Operation war im Alter von 3 Jahren; es wäre früher gewesen, aber der Beginn der COVID-19-Pandemie verzögerte es bis Juni 2020.
Heute sorgen die Johnsons dafür, dass Henry ein so normales Leben führt, wie es der wilde 5-Jährige nur kann.
Henry ist jetzt in der Vorschule und freut sich darauf, im Herbst den Ganztagskindergarten zu besuchen. Er liebt Taekwondo, Captain America und das Musical „Annie“ – so sehr, dass er mit „It’s A Hard Knock Life“ auf einem Besen durchs Haus tanzt und hofft, eines Tages sogar einen Butler zu haben.
„Was mich bei Henry immer auszeichnet, ist sein Feuer fürs Leben, selbst als er klein war“, sagte Jocelyn Berbee, eine Krankenschwester in Kinderkardiologie, die seit ihrer Kindheit Teil von Henrys Pflegeteam ist.
Obwohl die Operationen einen Unterschied gemacht haben, sind sie keine dauerhafte Lösung. Henry wird für den Rest seines Lebens regelmäßig einen Kardiologen aufsuchen müssen und eines Tages möglicherweise eine Herztransplantation benötigen.
„Die Medizintechnik entwickelt sich weiter, daher wissen wir es nicht genau. Aber das war der typische Weg für dieses Herzproblem“, sagte Berbee.
„Im Moment funktioniert alles wunderbar“, fügte sie hinzu. “Aber es gibt auch viele Unbekannte, die damit einhergehen.”
Stephanie hofft, dass das Teilen der Geschichte ihres Sohnes anderen Eltern helfen wird, die Art von Unbekannten und schwierigen Entscheidungen zu bewältigen, vor denen ihre Familie stand.
„Es ist einfach unglaublich wichtig, dass wir das Bewusstsein schärfen, damit Eltern nicht nur Anzeichen dafür erkennen und sehen können, wie ein angeborener Herzfehler bei ihren eigenen Kindern aussehen könnte“, sagte Stephanie, „sondern auch damit diese Kinder wie Henry ein erfülltes und glückliches Leben führen können lebt ohne Sorgen.”
Nachrichten der American Heart Association deckt die Gesundheit von Herz und Gehirn ab. Nicht alle in dieser Geschichte geäußerten Ansichten spiegeln die offizielle Position der American Heart Association wider. Das Urheberrecht liegt bei der American Heart Association, Inc., und alle Rechte sind vorbehalten. Wenn Sie Fragen oder Kommentare zu dieser Geschichte haben, senden Sie bitte eine E-Mail [email protected].
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