Der Moment, als Susan Timmins erfuhr, dass ihre kleine Tochter einen schweren Herzfehler hatte, hat sich in ihr Gedächtnis eingebrannt. „Es war lebensverändernd“, sagte sie. “Katastrophal.”
Es war auch nur der Anfang. Ihre Tochter würde drei Herzoperationen brauchen, bevor sie 3 Jahre alt war. Es war Mitte der 1980er Jahre eine bahnbrechende Behandlung und brachte die Familie auf medizinisches Neuland.
Aber es funktionierte. Und nach einer Kindheit voller Besuche beim Kinderkardiologen fanden sie sich in einer neuen Art von Neuland wieder, als ihre Tochter sich darauf vorbereitete, aufs College zu gehen. Timmins hatte 18 Jahre damit verbracht, die Pflege ihrer Tochter zu beaufsichtigen. Wie geben Eltern diese Verantwortung ab?
„Es war manchmal klobig und holprig“, sagte Timmins, ein Gastronom in der Gegend von Tampa Bay, Florida, der zu einem neuen Bericht über den Umgang mit dem Übergang der Pflege bei Menschen mit angeborenen Herzfehlern beigetragen hat. “Wenn wir professionelle Anleitung gehabt hätten, wäre das großartig gewesen.”
Der Bericht, der am Donnerstag als wissenschaftliche Erklärung der American Heart Association in seinem Journal of the American Heart Association veröffentlicht wurde, zielt darauf ab, Familien in ähnlichen Situationen zu helfen, und aktualisiert Best Practices, die erstmals vor einem Jahrzehnt formuliert wurden.
Es ist auch ein Aufruf an die Gesundheitssysteme, in die Unterstützung der wachsenden Zahl von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern zu investieren, sagte Dr. Anitha John, die das Expertengremium leitete, das die Erklärung verfasste.
“Die Unterstützung, die wir in dieser Zeit in ihre Pflege einführen, kann wirklich dazu beitragen, die lebenslange Gesundheitsversorgung aufrechtzuerhalten”, sagte John, medizinischer Direktor des Washington Adult Congenital Heart Program am Children’s National Hospital in Washington, DC
Familien spielen eine wichtige Rolle im Übergangsprozess.
„Als Teil des Prozesses müssen Eltern oder Betreuer ihre Rolle als Hauptbetreuer auf die Person ändern, die eher die unterstützende Rolle spielt. Jemand, der immer noch da ist, um zu helfen, aber nicht die Person, die unbedingt das Sagen hat“, sagte John , der auch außerordentlicher Professor für Pädiatrie an der George Washington University ist.
Der Bedarf an Beratung ist gewachsen, da die Zahl der Überlebenden gewachsen ist. Timmins, die im Vorstand der Adult Congenital Heart Association sitzt, sagte, als ihre Tochter anfangs behandelt wurde, dachten nur wenige Menschen an die ferne Zukunft.
“Die Chirurgen selbst haben nicht erwartet, dass diese Babys das Erwachsenenalter erreichen”, sagte sie. Als diese Kinder erwachsen wurden, war die Medizin für sie noch nicht bereit. In der Erklärung wird darauf hingewiesen, dass es in Industrienationen inzwischen mehr erwachsene Überlebende angeborener Herzprobleme als Kinder mit denselben Erkrankungen gibt.
Die Erklärung beschreibt mehrere potenzielle Modelle für Übergangsprogramme und empfiehlt Meilensteine im Wissen, die junge Patienten mit zunehmendem Alter erreichen sollten, von einem grundlegenden Verständnis ihrer Erkrankung bis hin zum Verständnis der Funktionsweise der Krankenversicherung.
Die Erklärung betont die Notwendigkeit flexibler, individualisierter Ansätze, insbesondere für Patienten, die auch neurokognitive Verzögerungen haben.
Es weist auch auf systemische Probleme hin, die den Übergang betreffen und angegangen werden müssen. Insgesamt wird weniger als ein Drittel der fast 1,4 Millionen Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern spezialisiert behandelt. Ein Teil des Problems ist der Zugang. Die Erklärung zitiert eine Schätzung, dass die Hälfte der US-Bevölkerung mehr als eine Stunde von einem angesehenen Zentrum für angeborene Herzfehler bei Erwachsenen entfernt lebt. Überlebende, die nicht versichert, spanisch sind oder ein geringeres Einkommen haben, sind am ehesten betroffen.
Selbst unter Menschen mit Zugang kann es eine Herausforderung sein, junge Erwachsene, die sich nicht krank fühlen, dazu zu bringen, sich auf ihre Gesundheit zu konzentrieren, sagte John, weshalb es für Angehörige der Gesundheitsberufe wichtig ist, frühzeitig mit Patienten zu sprechen. „Sie werden dies für den Rest ihres Lebens haben, und sie müssen mit einem Arzt besprechen, mit wem sie ihr ganzes Leben lang Kontakt aufnehmen sollten.“
Der gesamte Prozess, sagte John, ist eine Familienangelegenheit. Es ist immer noch für Timmins und ihre Tochter.
Heutzutage ist Timmins Rolle weniger als Pflegedirektor denn als Resonanzboden.
„Sie nennt mich ihre Hüterin der Erinnerung. Sie hat alle ihre Krankenakten, aber sie weist darauf hin, dass sie alle Operationen hatte, bevor sie 3 Jahre alt war. Sie kann sich nicht daran erinnern.“
Ohne fachmännische Anleitung, als ihre Tochter zum College wegzog, sagte Timmins, dass die beiden instinktiv gehen mussten. Sie musste lernen, ihre eigenen Rezepte telefonisch einzugeben und ihre eigenen Termine zu vereinbaren.
Es gab auch emotionale Herausforderungen. Timmins war immer eine erbitterte Verfechterin ihrer Tochter gewesen. Als es an der Zeit war, die Verantwortung abzugeben, stand sie vor der Frage, was sie mit all dieser Wildheit anfangen sollte. “Wie lässt du das los?”
Der Führung ihres Kindes zu folgen, funktionierte – sie gab bei Bedarf Anleitung und Unterstützung und ließ los, wenn sie bereit war, die Verantwortung zu übernehmen, sagte Timmins. „Aber es ist ideal, dem Beispiel Ihres Kindes mit professioneller Unterstützung zu folgen.“
Nachrichten der American Heart Association deckt die Gesundheit von Herz und Gehirn ab. Nicht alle in dieser Geschichte geäußerten Ansichten spiegeln die offizielle Position der American Heart Association wider. Das Urheberrecht liegt bei der American Heart Association, Inc., und alle Rechte sind vorbehalten. Wenn Sie Fragen oder Kommentare zu dieser Geschichte haben, senden Sie bitte eine E-Mail [email protected].
Von Michael Merschel
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