Von Charlotte Laycock, erzählt von Keri Wiginton
Ein Jahr bevor ich einen der höchsten Berge der Welt bestieg, sagte mir ein Arzt, dass ich vielleicht nie wieder Sport treiben würde.
Im Gegensatz zu den meisten Menschen begann ich mit der Besteigung des Kilimandscharo nicht mit dem Ziel, den Gipfel zu erreichen. Das liegt daran, dass ich Myasthenia gravis (MG) habe. Und während meine Krankheit heutzutage ziemlich stabil ist, ist MG unvorhersehbar. Mein Ziel war es, jeden Tag einen Fuß vor den anderen zu setzen.
Ich kann nicht einfach beschreiben, wie es sich anfühlte, aus einer Höhe von fast 20.000 Fuß auf die Welt zu blicken. Es gab eine gewisse Erleichterung und Erschöpfung. Keine MG-Erschöpfung, sondern nur normale menschliche Müdigkeit. Und ich hatte ein Hochgefühl. Ich hatte einfach alle Erwartungen übertroffen, auch meine eigenen.
Sport und meine MG-Symptome
Ich bin 34 und war schon immer unglaublich aktiv. Aber vor ein paar Jahren ging ich zum Sit-Up und mein Nacken fühlte sich plötzlich schwach an. Ich dachte, ich hätte mir einen Muskel gezerrt und es würde von alleine besser werden. Aber das Symptom blieb bestehen und dann bekam ich Probleme mit dem Schlucken. An manchen Abenden fiel es mir schwer zu sprechen.
Ich hatte keine Ahnung, was los war, aber ich machte den Stress für meine Muskelprobleme verantwortlich. Stress wegen der Pandemie. Stress wegen der Arbeit. Stress, weil ich gerade mit mir Schluss gemacht hatte. Und eine Zeit lang arbeitete ich einfach an meiner Schwäche herum und dachte, eines Tages würde ich mit einem besseren Gefühl aufwachen.
Ich habe festgestellt, dass die Mittagsübungen meine Kraft steigerten. An den meisten Tagen ging ich laufen, gefolgt von einem großen Mittagessen. Aber dann aß ich eines Abends eine Schüssel Muscheln. Und als ich schluckte, floss der Muschelsaft aus meiner Nase, anstatt in meinen Hals zu fließen. Da wurde mir klar, dass ich in Schwierigkeiten war und medizinische Hilfe brauchte.
Der erste Arzt, den ich aufsuchte, stimmte meiner ursprünglichen Meinung über Stress zu. Niemand erwähnte MG. Sie drängten mich, in den Urlaub zu fahren, was ich auch tat. Ich ging nach Dubai, wo ich mich mit COVID infizierte.
Eines Tages, als ich krank war, wachte ich mit einer hängenden rechten Gesichtshälfte auf. Mein Augenlid sackte ab. Ich konnte nicht lächeln. Ich konnte meinen Mund kaum öffnen, um Flüssigkeiten aufzunehmen. Und als ich meine Ärztin in England anrief, sagte sie: „Ich glaube, ich weiß, was Sie haben. Und du musst sofort zurückkommen.“
Aber ich blieb noch eine Woche länger in Dubai, nachdem meine COVID-Symptome vorüber waren. Und ich habe weiter trainiert, weil es mir geholfen hat, zu funktionieren. Zu diesem Zeitpunkt musste ich jeden Tag ins Fitnessstudio gehen, um überhaupt Suppe zu essen.
Kurz nachdem ich nach Hause zurückgekehrt war, stellte ich fest, dass ich MG zusammen mit einem Thymom oder einem Tumor in meiner Thymusdrüse hatte. Mein Arzt verordnete mir Pyridostigmin (ein muskelstärkendes Medikament) und sagte mir, dass ich eine Thymektomie benötigen würde.
Nach meiner Diagnose habe ich viel über MG gelesen. Ich bin auf die allgemeine Idee gestoßen, dass sich wiederholende Bewegungen zu Schwäche- und Müdigkeitssymptomen führen können und dass manche Menschen nach zu viel Bewegung müde werden können. Ich fand keine Erklärung für das, was ich erlebte, aber ich wurde das Gefühl nicht los, dass Cardio einige meiner Symptome irgendwie ausgleichen konnte.
Obwohl ich niemanden mit MG kannte, der so viel trainierte wie ich, lief ich weiter und besuchte meine Kurse für hochintensives Intervalltraining (HIIT).
Irgendwann rannte ich zur Praxis meines Neurologen und erschien dort in meiner Trainingsausrüstung. Ich war nicht weit gelaufen, ungefähr anderthalb Meilen. Aber er setzte mich hin und sagte mir, dass ich das absolut nicht mehr tun könne. Ich sagte, natürlich kann ich rennen. Ich fühle mich besser, wenn ich laufe. Aber er warnte mich, dass körperliche Aktivität meine Muskeln nur schwächen würde.
Seitdem habe ich gelernt, dass Bewegung (innerhalb Ihrer Grenzen) für Menschen mit MG gut sein kann. Aber ich war damals am Boden zerstört. Ich hatte Angst und dachte, ich könnte verkümmern.
Mit Bewegung mein Gleichgewicht finden
Aktiv zu sein ist Teil von mir. Ich bin die meiste Zeit meines Lebens Marathons gelaufen und Berge bestiegen. Und ich war nicht bereit, das aufzugeben, zumindest nicht mit dem medizinischen Beweis, dass das, was ich tat, gefährlich war.
Es ist dem Training zu verdanken, dass ich die Diagnose überstanden habe und auf der anderen Seite mit intaktem Wohlbefinden wieder herausgekommen bin. Und so rannte ich entgegen dem ursprünglichen Rat meines Arztes weiter. Sogar in der Nacht vor der Operation zur Entfernung des Tumors an meiner Thymusdrüse lief ich 10 km.
Mein erster Arzt und ich waren uns in Bezug auf meinen Zustand offensichtlich nicht einig. Wir waren uns nicht einig über Änderungen des Lebensstils oder der Behandlung. Ich habe mich entschieden, zu einem anderen Neurologen zu wechseln, und ich bin froh, dass ich das getan habe. Denn meine erste Frage an sie war: „Kann ich Sport treiben?“ Und sie versicherte mir, dass Laufen, Bergsteigen oder HIIT-Kurse meinen Muskeln nicht schaden würden.
Ich könne tun, was immer mir gut tut, sagte sie, aber ich sollte aufhören, wenn ich müde werde. Das Einzige, was sie mir gesagt hat, ist, den Mount Everest nicht zu besteigen, was ich für fair halte.
So trainieren Sie sicher
Diese Krankheit betrifft jeden anders. Meine Symptome treten meist dann auf, wenn ich krank werde oder eine Infektion habe, nicht aber, wenn ich Aerobic-Übungen mache. Mein medizinisches Team ist sich nicht ganz sicher, warum ich trotzdem problemlos Marathons laufen und andere intensive Übungen machen kann.
Aber es ist wichtig, die Dinge langsam anzugehen, wenn Sie neu im Sport sind. Wenn Sie versuchen, zu schnell zu viel zu tun, steigt die Wahrscheinlichkeit eines MG-Schubs oder einer MG-Krise. Sprechen Sie mit einem unterstützenden MG-Arzt darüber, wie Sie sichere Bewegung in Ihren Alltag integrieren können.
Normalerweise sage ich Menschen mit MG, sie sollen zunächst einen Spaziergang auf der Straße oder im örtlichen Park machen. Setzen Sie sich am nächsten Tag auf eine weiter entfernte Bank. Nehmen Sie es im wahrsten Sinne des Wortes Schritt für Schritt. Wenn es dir gut geht, großartig. Weitermachen. Aber es ist wichtig, dass Sie auf Ihren Körper hören und Ihre Grenzen verstehen.
Wenn ich einen freien Tag habe, gehe ich nicht lange joggen oder ins Fitnessstudio. Stattdessen gehe ich spazieren. Und ich weiß, dass ich keine schweren Gewichte über den Kopf heben oder Yoga machen kann, bei dem viel Oberkörperkraft beansprucht wird. Wenn Ihre Arme schwach sind, kann es sein, dass Sie mit Pflanzen auf dem Boden konfrontiert werden. Ich bin zertifizierte Yogalehrerin und habe das schon ein paar Mal gemacht.
Und ich hätte nicht gezögert, auf dem Berg umzudrehen, wenn mein Körper Anzeichen einer MG-Fackel gezeigt hätte.
Den Berg besteigen
Ich habe die Reise zum Kilimandscharo vor meiner Diagnose gebucht und überlegt, sie zu stornieren. Aber ich war ziemlich zuversichtlich, dass ich es schaffen würde, weil sowohl mein Neurologe als auch mein Chirurg mir bei der Vorbereitung auf die Reise geholfen haben.
Mein medizinisches Team und ich wollten vor meiner Abreise sicherstellen, dass meine Symptome stabil waren. Wir haben Monate damit verbracht, meine Medikamente zu verfeinern und meinen Körper in allen möglichen Situationen zu testen. Ich habe mich sogar in eine Höhenkammer begeben, um zu sehen, was mit meinen Muskeln passieren würde, wenn weniger Sauerstoff vorhanden wäre.
Ohne die Zustimmung meines medizinischen Teams hätte ich keinen Fuß auf den Berg gesetzt. Und für alle Fälle hatte ich während des Aufstiegs muskelstärkende Medikamente in meiner Manteltasche dabei. Ich brauchte das Pyridostigmin nie, aber es gab Momente, in denen ich mir Sorgen machte.
In der Nacht vor dem Gipfel sind Sie beispielsweise hoch oben. Sie haben den Punkt überschritten, an dem ein Hubschrauber Sie abholen und in Sicherheit bringen könnte. Aber selbst wenn mir jemand vom Berg hätte helfen können, ich war in Tansania. Gibt es Ärzte, die mit MG ausreichend vertraut sind, um mich zu behandeln?
Gleichzeitig kenne ich meine Grenzen. Ich habe jeden Abend eine Bestandsaufnahme meiner Symptome gemacht. Wie habe ich mich gefühlt? Funktionieren meine Medikamente? Bin ich regelmäßig müde oder MG-müde? Doch als ich am Abend des Gipfels mein Zelt verließ, wusste ich, dass ich mich mit jedem Schritt weiter von der Sicherheit des Lagers entfernen würde.
Aber bei diesem letzten Anstieg mitten in der Nacht schaute ich nach oben, wo der Gipfel sein sollte. Was mir auffiel, waren nicht die sichtbaren Umrisse des Berges, sondern die Lichter anderer Wanderer. Ich konnte nicht sagen, wo ihre Scheinwerfer aufhörten und die Sterne begannen. Es fühlte sich ehrlich gesagt an, als würde ich durch den Himmel laufen.
Die Sonne ging gerade auf, als ich erreichte Stella Point, einen von drei Gipfelpunkten. Ich brach vor Erschöpfung zusammen, aber nicht wegen MG. Dann rappelte ich mich auf und machte weiter.